Li ascolti e capisci quanto impegno, quanta attenzione costante ci voglia per offrire un servizio di accoglienza diurna alle persone con SM e con disabilità. Li ascolti e capisci quanto il tempo del Coronavirus abbia rivoluzionato la vita di tutti, quanta capacità di cambiare, quanta fatica coraggiosa e creativa abbia imposto ma anche generato. E ne ricavi una certezza: quando c’è più bisogno, AISM c’è. Quando le persone sono più impaurite e fragili, l’Associazione si fa ancora più vicina. Si reinventa, se serve, se non può essere vicina come prima. Ma c’è, sempre. Nessuno resta da solo con il suo problema. Nessuno resta isolato, neanche quando sulla porta del Centro bisogna scrivere: «siamo chiusi per l’emergenza Covid». Anche in tre Regioni diverse, ognuna con i suoi protocolli e le sue scelte, la forza dell’Associazione costruisce risposte simili per tutti: tutti sulla stessa barca, tutti nella stessa direzione.

Qui Trieste

«Il 12 marzo una determina regionale ci ha imposto di chiudere il Centro diurno – racconta Brunella Bruni, responsabile del Centro diurno e della comunità residenziale che AISM gestisce a Villa Sartorio di Trieste -. Ma la stessa Regione ci ha subito chiesto di non lasciare sole le persone e di reinventarci altri modi di tenere monitorata la situazione di tutte le persone che seguiamo e le loro famiglie e di evitare casi di isolamento, di difficoltà assistenziale o di gestione della vita quotidiana».

I primi dieci giorni sono stati, «surreali, in cui nessuno sapeva cosa fare, come farlo e come affrontare la pandemia. Le stesse persone erano molto impaurite, volevano starsene in casa e non vedere nessuno».

Ma la sclerosi multipla e la disabilità non scompaiono, non vanno mai in lockdown. E presto i bisogni delle persone sono tornati prepotentemente a galla. E il Centro ha risposto “presente”.  «Dal 23 marzo – continua Brunella - abbiamo iniziato, anche stando chiusi, a offrire dei servizi domiciliari alternativi. Con un’équipe estremamente ristretta di colleghi e con tutte le dovute procedure di sicurezza a tutela di tutti, andavamo a casa delle persone, davamo spazio ai caregiver delle famiglie o alle badanti per andare a fare la spesa, o anche solo per potersi prendere due ore di libertà e guardarsi magari un film, in casa. Qualcuno, le cui badanti venivano da oltre confine, era rimasto solo dopo la chiusura delle frontiere. Oppure ci occupavamo di andare noi a fare la spesa, di andare a parlare coi medici. Già dal 30 marzo praticamente ci eravamo organizzati per dare risposte di questo tipo a 17 dei nostri 18 utenti. Da qualcuno andavamo due ore tutti i giorni, da qualcuno due o tre volte la settimana. Certo, questo cambiamento ha avuto e avrà delle conseguenze: li vedevamo, ma per poche ore e nel loro domicilio, dove tutto non si poteva fare. Adesso con fatica dovremo lavorare per ricostruire.  

Questo è chiaro: l’emergenza non è finita con la ripartenza,  a maggior ragione per chi vive tutta la complessità della sclerosi multipla. Intanto, è già un successo avere potuto avviare una nuova fase, da pochi giorni: «dal 6 luglio abbiamo riaperto il Centro diurno – dice Brunella -. Prima, dal 30 giugno, abbiamo iniziato a fare i tamponi, sia noi operatori che le persone prese in carico dal Centro. Sono impegnativi, dolorosi, e li rifaremo ogni mese, sperando che siano sempre negativi. Ma i nostri  utenti si sono rivelati persone incredibilmente capaci di adattarsi volentieri anche a questa fatica. Questo ci ha fatto molto pensare: le persone con SM, le persone che già prima del Covid erano abituate ogni giorno a fare fronte alla fatica e alla difficoltà, hanno mostrato di avere molto più di altri “gli anticorpi” per sapersi adattare all’isolamento e alle forzature imprevedibili imposte dall’emergenza».

Questo è un altro snodo fondamentale: si impara dall’esperienza. E, a volte, chi ha più esperienza di fragilità rivela di essere più forte degli altri, quelli che erano abituati a sentirsi forti e padroni della propria vita e a un certo punto si sono scoperti smarriti e impotenti di fronte a un virus invisibile. Dobbiamo e possiamo fare tesoro del tempo vissuto. Tutti.

«I colleghi concordano con me – conclude Brunella -nel pensare che questo periodo sia stato assolutamente fruttuoso, anzitutto per noi operatori. Abbiamo iniziato a guardare cose che prima non vedevamo neanche più, intrappolati nella routine del quotidiano. In questi mesi, restringendo il campo delle possibilità di azione, abbiamo avuto il tempo di pensare a quello che facciamo. Anche il semplice fatto di andare a casa degli utenti del Centro diurno, starci due o tre ore, aiutarli a fare il bagno piuttosto che il caffè, o riordinare la camera insieme ci ha fatto toccare con mano dinamiche che avevamo magari colto, dato che li conosciamo tutti da tempo, ma non viste direttamente in quel modo, sul campo. Scoperte su cui lavoreremo, tanto. Insomma, l’emergenza non è stata un tempo vuoto, di puro terrore, ma l’occasione per fare dei passi avanti».

Qui Torino

«Abbiamo chiuso il nostro Centro diurno l’11 marzo per il lockdown – racconta la coordinatrice, Cristina Navone . Inizialmente era una situazione un po’ surreale, nessuno poteva sapere bene cosa stava succedendo e quanto sarebbe durato il lockdown. Pensavamo che potesse trattarsi di un periodo relativamente breve. Nella primissima fase, forse anche per questo, gli stessi ospiti erano ben contenti di restare a casa. In quei giorni si stava diffondendo l’informazione sull’elevata contagiosità del virus e tutti avevano l’unico desiderio di starsene al sicuro in casa. Da lì è iniziato un periodo di totale incertezza».

Incertezza è una delle parole chiave di questo tempo che stiamo vivendo. E torna spesso nelle parole di Cristina. Non per forza con il colore del negativo, anzi, incertezza diventa anche occasione, percorso, sfida, strumento per reinventarsi.

«Dopo lo smarrimento iniziale su quello che si poteva e doveva fare, abbiamo iniziato ad aprire un contatto telefonico regolare con tutti. Abbiamo anche creato una pagina Facebook ad invito, chiusa, in cui abbiamo inserito quasi quotidianamente diverse proposte di attività. Siamo partiti con proposte di semplici attività motorie che si potevano fare a casa per tenersi attivi; poi siamo passati a proposte di attività più artistiche/manuali. Per esempio un collega ha inventato un modo semplice di farsi in casa un supporto per appoggiare lo smartphone durante le video chiamate. Abbiamo inserito messaggi che loro stessi registravano e condividevano, sugli argomenti più svariati, dalle ricette al buongiorno. Abbiamo attivato il nostro consulente di musicoterapia che ha caricato brani musicali, chiedendo di interagire con dei commenti. Insomma il contatto si è man mano arricchito di contenuti».

Il Centro Diurno “Il Fortino” di Torino accoglie 21 persone della città di Torino e tre che vengono da fuori città, con una media giornaliera di 14 presenze, perché c’è chi frequenta per due o tre giorni la settimana. E, in questo modo, la distanza fisica non è mai stata una distanza, o peggio, un isolamento sociale.

«Nel frattempo, consapevoli che questa forma di vicinanza non poteva bastare a rispondere a tutti i bisogni – continua Cristina - e abbiamo presentato al Comune un progetto in cui presentavamo le necessità di ciascuno. Così, dal 2 aprile per 5 dei nostri utenti il Comune ha autorizzato una rimodulazione del servizio. Per queste 5 persone abbiamo iniziato a riaprire, rispettando i vincoli che ci impongono di avere al massimo 2 ospiti e 3 operatori in contemporanea nella struttura. Si era reso necessario soprattutto un supporto di assistenza, in particolare per la cura dell’igiene personale per quelli che vivono con genitori anziani non in grado di provvedere a tutto questo o per chi vive da solo, magari con un assistente non convivente».

Ora, ci si prepara alla riapertura per tutti quelli che vorranno e potranno.  «In questi giorni – racconta ora Cristina – noi operatori ci siamo sottoposti al tampone, poi dovranno farlo le persone prese in carico dal Centro. È una procedura invasiva e dolorosa. Lo sapevamo, ma non immaginavamo quanto. In ogni caso, se tutti i tamponi saranno negativi, potremo riaprire. Certo, tutto cambierà, perché potremo avere meno  utenti presenti in contemporanea e dunque tutti avranno un minore tempo di presenza. Faranno comunque la giornata completa, dal mattino fin verso le 16,30-17,00. E proseguiremo quegli interventi domiciliari che garantivamo già prima del Covid  per due o tre persone che non frequentano il Centro perché hanno altri bisogni».

Certo, bisogna fare i conti con quel forte senso di precarietà che la doppia emergenza della sclerosi multipla e del Coronavirus continuano a imporre: «Abbiamo dovuto imparare a convivere con l’incertezza e l’imprevedibilità, adattandoci di giorno in giorno ai cambiamenti necessari. Ancora oggi stiamo facendo i tamponi, ma non sappiamo come potremo proseguire. Sappiamo benissimo quali sono i protocolli, cosa si deve e cosa si può fare, ma poi resta in tutti il pensiero che, se capiterà qualcosa, dovremo richiudere. Il senso di incertezza resta forte. C’è sempre il retro pensiero che potrebbe peggiorare di nuovo, la convivenza sempre in bilico con il virus è una percezione che ormai è abbastanza radicata in tutti».

Nessuno è uscito identico a prima dai mesi che abbiamo vissuto. Siamo cambiati, nel bene e nel male. Ma qualcosa di importante l’abbiamo imparato: «Questo tempo ci ha insegnato a costruire una vicinanza che può non essere solo fisica. Molte delle persone che frequentano il Centro hanno esplicitamente manifestato soddisfazione e contentezza nell’essere restati in contatto anche a distanza; molti ci hanno detto che ci hanno sentito vicini anche se non ci potevamo vedere. Quando torneremo a rivederci in presenza con numeri più elevati ci sarà una coesione ancora più forte. L’aver dovuto interrompere per un lungo periodo la precedente quotidianità, probabilmente ci farà apprezzare maggiormente quelle dinamiche che magari vivevamo come una prevedibile e noiosa routine».

Qui Padova

I cambiamenti continui, dovuti all’emergenza: direttive, protocolli, riorganizzazione, tamponi. E, al centro di tutto, le risposte da dare alle persone e, anzi, l’urgenza di dare a ogni persona la propria risposta, un servizio “personalizzato”. Un percorso dove non c’è stato un attimo di tregua. Sempre sul fronte, sempre “sul pezzo”, come si dice. È la storia vissuta in questi mesi al Centro Diurno di Padova.

Alberto Trevisan, coordinatore del Centro, racconta: «Il venerdì 6 marzo abbiamo dovuto chiudere il Centro. Il giorno dopo c’è stata una riunione urgente di tutti gli enti gestori per discutere come comportarsi, ma per una settimana poi c’è stato silenzio su tutto il fronte, né la Regione ne l’ULSS ci hanno trasmesso indicazioni. E allora noi, in accordo con la sede nazionale AISM, dal 15 marzo ci siamo attivati per offrire un supporto domiciliare urgente a tre dei nostri attuali 18 utenti, persone che magari si erano ritrovate a casa da soli o con un familiare abbastanza anziano che non era in grado di gestire tutte le necessità».

Qualche volta, è successo già, AISM arriva un po’ prima, perché segue la stella polare delle persone, ne ascolta quotidianamente le necessità, non lascia mai mancare la risposta necessaria.

«Verso fine marzo – ricorda Alberto -l’ULSS ha inviato una delibera che ci consentiva di dare supporto domiciliare alle persone con situazioni di particolare difficoltà Noi abbiamo continuato con i nostri domiciliari, e abbiamo aggiunto man mano qualcuno. Le famiglie all’inizio preferivano stare isolate in casa, poi con il passare del tempo di un lockdown che è stato lungo, non riuscivano più a sostenere la situazione. Inoltre ogni venerdì li sentivamo tutti in videochiamata per sentire come stavano, come stavano le famiglie. A tutti abbiamo offerto una vicinanza assidua».

Ma questa ‘fase uno’ è presto cambiata: «A un certo punto – ricorda Alberto – alle famiglie non bastava più che andassimo a casa, avevano bisogno che portassimo fuori casa i loro congiunti, almeno per qualche ora. E allora abbiamo costruito progetti individualizzati che prevedevano la presenza della persona al Centro diurno, soprattutto per bisogni assistenziali. Li abbiamo presentati e abbiamo avuto la possibilità di portare le persone al Centro, purché ne venisse una sola alla volta. Poi con una successiva delibera l’ULSS consentiva, oltre all’assistenza domiciliare e al supporto telefonico, anche la possibilità di creare gruppetti da due o tre persone. Siamo partiti dal gruppetto delle tre che seguivamo in assistenza domiciliare e poi ne abbiamo aggiunti altri due, fino a quando una delibera del 24 maggio ha dato la possibilità di aprire a gruppetti da cinque, purché fossero gruppi fissi sia di utenti che di operatori. Nel frattempo, dal 18 maggio, abbiamo iniziato tutti a sottoporci al tampone ogni venti giorni e, nelle tre settimane tra un tampone e l’altro, al test sierologico».

Tamponi a parte, le altre regole previste, che di primo acchito sembravano portare solo piccoli aggiustamenti, hanno invece richiesto tanti cambiamenti: «abbiamo predisposto anche un’area di cambio per gli utenti: all’ingresso dovevano essere cambiati, indossare vestiti da usare solo nel Centro, per poi rimettere in uscita i vestiti con cui erano venuti. Allo stesso modo abbiamo predisposto scarpiere per togliere le scarpe usate in esterno e indossare scarpe riservate all’uso interno. Abbiamo modificato l’ingresso, la disposizione e l’uso dei diversi spazi. In collaborazione con il Centro di Riabilitazione presente nella stessa struttura e con i volontari della Sezione AISM abbiamo ricavato altri spazi, per riuscire a creare cluster riservati a gruppi fissi. Così, di aggiustamento in aggiustamento, siamo riusciti a partire con i gruppi da il 15 giugno».

Un lavorio continuo di aggiustamento organizzativo che prosegue, perché ora è iniziata “la fase 3”: «dal 6 luglio è cominciata una nuova fase. Ora è possibile accogliere gruppi composti da dieci persone. E noi abbiamo un gruppo da dieci, che ora vive quasi una giornata normale – perché le mascherine, il distanziamento, le altre precauzioni comunque cambiano proprio la faccia della nostra vita, come sappiamo. Poi c’è un altro gruppetto più piccolo che viene solo al mattino».

Una cosa è certa, insomma: il cambiamento. Non è all’orizzonte la possibilità di tornare come prima. E non è solo una questione di mascherine, ma delle persone che vivono sotto le mascherine «Abbiamo dovuto rimodulare tutta l’attività. Dopo tre mesi di lockdown molte persone sono peggiorate, soprattutto chi ha smesso di frequentare a marzo ed è rientrato a giugno. Un peggioramento sia cognitivo che fisico. I movimenti sono più rallentati, si muovono meno, si è perduta molta manualità; anche la relazione e la possibilità di parlare con gli altri ne ha risentito; nei trasporti si stancano molto di più, si possono fare uscite molto più brevi. Vedremo come e quanto si potrà recuperare. Alcuni hanno già ripreso il ritmo. Ma c’è anche una persona che ci preoccupa particolarmente: soffriva già di una situazione psicologica e fisica molto delicata. In questi tre mesi ha passato a letto 24 ore su 24, con un’alimentazione sregolata e ora può più rientrare, si è riempita di piaghe da decubito. E, sinceramente, tutti i cambiamenti organizzativi, normativi, burocratici cui dobbiamo continuamente fare fronte a volte rendono difficile riuscire a seguire ogni persona con tutta l’attenzione che richiederebbe. La stella polare resta la persona, ma la strada per seguirla è costellata di ostacoli da superare».