Sorride, Francesca Mannocchi, mentre dice a tutti noi di AISM: «Grazie a voi di avermi incontrata, anche virtualmente». Ci siamo incontrati, sulla stessa strada, perché è appena uscito il suo ultimo libro «Bianco è il colore del danno», in cui Francesca, giornalista free lance e scrittrice, racconta la sua vita prima e dopo la diagnosi di sclerosi multipla.

«Sono una donna di trentanove anni malata di sclerosi multipla – scrive -. La medicina la definisce una malattia potenzialmente disabilitante del cervello e del midollo spinale. Il peggioramento è potenziale, la stabilizzazione è potenziale. L’immobilità potenziale. Dunque, dal primo giorno, ho stabilito che anche la paura sarebbe stata potenziale».

Un libro potente, eloquente, intimo e politico a un tempo, perché, mentre va nelle profondità più remote a svelare e mettere in luce emozioni, relazioni e consapevolezze di Francesca, chiama in gioco tutti, nessuno escluso, nell’impegno a dare valore del sistema sanitario, sull’importanza della ricerca scientifica che va sostenuta e non mortificata, sul diritto alla cura e alla salute che dobbiamo tenerci caro e non sperperare, sulla consapevolezza da guardare fino in fondo, a occhi asciutti, della vergogna che una persona può provare quando deve pagare una risonanza 900 euro e si rende conto che non potrebbe spendere di tasca propria 20.000 euro l’anno per la terapia di cui ha bisogno.

«Nessuno di noi – dice Francesca - è un singolo corpo malato, questa malattia ha una dimensione sociale. Non vuol dire solo quante decine di migliaia siamo, ma che se si ammala una persona ne risente la sua famiglia, la dimensione lavorativa, la dimensione amicale, la gestione domestica. Dobbiamo trovare insieme una nuova grammatica, un nuovo lessico per dirlo. Le parole fanno la politica e la sua attività».

Per questo il racconto di Francesca sta avendo un forte impatto, che continua ad allargarsi in cerchi concentrici.

Sul bimestrale SM Italia nei prossimi mesi arriverà un racconto approfondito del nostro incontro, dei semi, dei desideri che condividiamo, dei diritti, delle parole, delle emozioni, delle azioni che accomunano Francesca a tutti noi.

Intanto, c’è un invito di Francesca che vogliamo subito condividere e allargare: «aiutiamoci tutti, parliamoci, facciamo il più possibile un esercizio collettivo di consapevole condivisione: se scopriamo di non essere singoli malati, ma una comunità di persone che accidentalmente si sono ammalate, possiamo essere utili anche a chi deve prendere delle decisioni su come si fanno le cose».

Insieme arriviamo lontano e nessuno resta indietro.