«Sono appena tornata: ho accompagnato in ospedale un’amica che doveva andarci per forza. Io fuori, con l’autocertificazione per giustificare lo spostamento e lei dentro, non poteva andare da sola». Eccola qui, Roberta Amadeo: quando parli del “movimento della SM” ti viene in mente la sua immagine mentre taglia per prima il traguardo del Campionato mondiale di Handbike.

Muoversi e stare in relazione: lo fai anche al tempo del Coronavirus?

«La mia – racconta – è la storia di una persona che ha da anni una forma di SM secondariamente progressiva e, ahimè, non faccio nessuna “terapia modificante l’andamento di malattia”: la mia SM è sempre un po’ più avanti della ricerca, sinora non ci sono cure specifiche per quelli che come me hanno questa forma di sclerosi multipla. Dunque, non corro particolari rischi dovuti all’immunodepressione da terapia. Rischio come tutti gli altri. E, infatti, uso tutte le precauzioni indicate dai decreti: distanze di sicurezza, mascherina e guanti, sanificazione dell’auto, autocertificazione per giustificare i motivi degli spostamenti».

Con l’handbike come fai?

«Ho chiesto ai vigili e ne ho parlato anche con i carabinieri che mi hanno fermato l’altro giorno. Tutti mi hanno confermato che, come nazionale paralimpica, posso uscire ad allenarmi, adottando tutte le misure indicate dai decreti. Se arriveranno decreti più restrittivi, mi fermerò. Prima di tutto viene il rispetto della salute, senza se e senza ma. In questo periodo, in ogni caso, ci sono giorni in cui mi alleno dentro casa. Mi sono dotata di particolari rulli che simulano la situazione della strada e pedalo anche per due o tre ore, guardando il soffitto del box. L’allenamento è quasi perfetto anche stando in casa. Certo, mi manca il cielo sopra gli occhi, il panorama, il vento nei capelli».

Quanto pesa il fatto che le gare siano sospese?

«Questa è una mancanza costosa, per me. In questi anni sono cresciuta gara dopo gara. È il confronto diretto con gli altri che ti aiuta a migliorare e a valutare nel modo giusto lo stato della tua preparazione. Anche se posso controllare perfettamente la mia prestazione in allenamento con tutti gli strumenti tecnologici, manca la sensazione fisica che ti senti addosso in gara».

Come fai, allora?

«Sopperisco con l’immaginazione. Dico sempre che preferisco vivere di ricordi anziché di rimpianti. E allora cerco di ricordarmi, durante l’allenamento, le emozioni e i passaggi che ho vissuto in gara particolarmente dura o soddisfacente. In fondo è stata la stessa strategia che ho usato quando è arrivata la diagnosi di SM e ho dovuto smettere il judo e le competizioni: già allora ero andata avanti cercando di ricordarmi e di rivivere, nel ricordo, la stessa emozione e la stessa grinta. La testa pesa tantissimo, anche per chi vive di sport».

La fantasia che rende reale il ricordo è una strategia importante per tutti noi, per andare oltre il tempo del Coronavirus. E la storia di chi ha affrontato la sclerosi multipla, oggi, è un alleato prezioso per ricordarci il valore della nostra mente, della nostra memoria, della nostra capacità di vivere oltre ogni condizione che dall’esterno ci rende più fragili.

Poi, in questi giorni più che mai, conta tantissimo l’attenzione agli altri: «nessuno – dice sicura Roberta - deve cedere all’egoismo, in questi momenti. Non è il tempo di fermarsi a guardare solo al proprio orticello, alla propria condizione. Quelli che stanno bene non devono in alcun modo sottovalutare i problemi altrui. È il momento di essere tutti più empatici».

Così la nostra conversazione vira presto sui bisogni di tutte le persone con SM: «Anche chi sta bene e ha come unico problema quello di restare a casa può capire cosa significa che una persona con SM abita da sola, o magari sta in casa con genitori anziani, oppure deve per forza lavorare perché nel suo lavoro non si può fare smartworking, o che deve più di tutti stare in casa perché è immunodepressa. Noi, nel rispetto totale delle norme a tutela della salute di tutti, la Sezione la teniamo aperta anche se la porta è chiusa. Chiudiamo la porta al Coronavirus, non alle persone. Per questo in Sezione si può telefonare: le persone che chiamano non trovano una segreteria telefonica, ma qualcuno che risponde. Se ci arrivano dalle persone richieste urgenti e indifferibili, che non hanno risposte dalla rete sociale, dai Comuni o da altri enti pubblici, valutiamo come rispondere, sempre nel rispetto assoluto dei decreti che ci impongono di uscire solo per comprovati motivi di necessità. Le psicologhe della Sezione continuano a dare consulenza telefonica. E ora in tutte le Sezioni AISM è in avvio un servizio di relazione telefonica con tutte le persone, non solo quelle che già ci hanno chiamato, per conoscere in dettaglio l’impatto dell’epidemia di coronavirus sull’accesso alle cure, all’assistenza, e in generale alla condizione di vita. Aiutiamoci tutti ad aiutarci senza mettere a rischio la salute di nessuno».

È la storia di AISM, nata dalle persone con SM per stare, sempre, dalla parte delle persone e consentire a ciascuno di vivere fino in fondo la propria vita.

«Ora – conclude Roberta - il carico di lavoro in Sezione è ridotto e la raccolta fondi è sospesa. Distribuivamo 1500 scatoloni di Gardenie e Ortensie: queste non verranno distribuite e il buco di risorse economiche disponibili per i servizi di Sezione è stratosferico. E allora stiamo usando questa pausa forzata per trovare nuovi modi e nuove occasioni per offrire ai nostri cittadini la possibilità di sostenerci, appena l’emergenza sarà finita».

Abbiamo subito un modo per evitare che l’emergenza Coronavirus travolga il presente e il futuro delle persone con SM: sosteniamo da qui l’impegno delle Sezioni che continuano a stare in prima linea al fianco delle persone. E diciamo di partecipare a tutte le persone che avrebbero scelto la Gardensia di AISM.

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Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.

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