Nella foto: Alessandra Solari, Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano

Un progetto di ricerca ha l'obiettivo di verificare l'efficacia di un programma di cure domiciliari per la persone con SM grave. L'intervista alla coordinatrice Alessandra Solari

AISM promuove ricerca scientifica a 360 gradi, in ogni ambito. E spesso raccoglie sfide innovative ancora prive di soluzione. Perché nessuna delle persone con SM può restare senza le risposte che servono. Un esempio recente ma illuminante si trova nel progetto di ricerca PeNSAMI, che sta per Home-based palliative care for people with severe multiple sclerosis: Developmental phase of the Palliative Network for Severely Affected Adults with MS in Italy. Lo coordina la dottoressa Alessandra Solari (Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano), che spiega come questa ricerca intenda «mettere a punto e verificare l’efficacia scientifica di un programma di cure palliative domiciliari dedicate alle persone con una forma grave di malattia». L'assistenza a situazioni di seria disabilità, infatti, ancora oggi «manca di evidenza scientifica a fondamento di modelli di cura appropriati». Abbiamo intervista la ricercatrice a pochi giorni dal Congresso FISM 2013, dove presenta i primi risultati della ricerca.

Cosa potrà significare l'adozione di ‘cure palliative’ nella SM?
«È un approccio volto a migliorare la qualità di vita del paziente. Quando la cura per modificare il decorso della malattia non è più utilizzabile, è prioritario favorire il benessere fisico, psicologico e relazionale intervenendo sui molteplici sintomi e sui bisogni psico-sociali della persona con SM».

Le cure palliative sono nate per i malati di tumore. Quali specificità devono avere perché servano alle persone con SM?
«Le persone con SM, a differenza dei pazienti oncologici, si possono trovare per periodi lunghissimi in condizioni di dipendenza e di elevate necessità assistenziali. Per questo il modello oncologico non può essere applicato tout court al malato con SM grave. Validare dei modelli di cura efficaci e sostenibili per questa fascia della popolazione, orfana di trattamenti e di cure specifiche, è una priorità scientifica ed etica».

Oltre alle persone con SM le cure palliative possono servire anche a chi si prende cura di loro?
«Certamente. L’approccio che stiamo mettendo a punto si rivolge anche alla persona vicina al paziente, che spesso è il coniuge, il figlio, talvolta un genitore ormai anziano. Parliamo infatti della diade persona ammalata e persona a lui vicina».

Come si è articolata sinora la ricerca?
«Il nostro punto di partenza è stato stabilire quali sono le priorità delle le persone con questa forma di malattia, per meglio modellare l’intervento domiciliare, che realizzeremo nel 2014. Ci siamo avvalsi, anzitutto, di una revisione dei non molti studi pubblicati al riguardo. Ed abbiamo svolto una ricerca qualitativa coinvolgendo 5 Centri italiani del nord, centro e sud Italia: oltre al nostro Istituto, il Servizio Riabilitazione dell’AISM - Liguria di Genova, diretto dalla dottoressa Laura Lopes, il team della Fondazione Santa Lucia di Roma guidato dalla dottoressa Maria Grazia Grasso, il gruppo dell’Università di Chieti coordinato dalla dottoressa Alessandra Lugaresi, quello dell’Università di Catania condotto dal professor Patti».

Come è stata svolta l'analisi qualitativa?
«Tra ottobre 2012 e maggio 2013, cinque psicologhe appositamente formate hanno svolto colloqui individuali con 22 persone con forma grave di malattia. Abbiamo inoltre condotto tre gruppi di discussione, uno in ciascuna area geografica italiana, cui hanno partecipato i familiari dei malati. In altri due gruppi di discussione, tenuti a Genova e Roma, abbiamo coinvolto i professionisti socio-sanitari dedicati ai malati con SM grave, per avere anche il loro punto di vista. L’analisi dei risultati è stata condotta insieme team di Claudia Borreani, responsabile dell’Unità di Psicologa dell’Istituto dei Tumori, esperta in studi qualitativi».

Quali sono i più forti bisogni emersi?
«Abbiamo individuato tre aree fondamentali: la gestione della quotidianità, il mantenimento del proprio ruolo personale, familiare e sociale, e gli aspetti organizzativi. Vi sono poi bisogni che, pur esulando dalle possibilità dell’intervento domiciliare, sono anch’essi fondamentali, e riguardano le politiche socio-sanitarie, in particolare il riconoscimento dei diritti delle persone con forma grave di malattia, e la cultura generale, intesa come rispetto di tali diritti, e superamento di pregiudizi e discriminazioni».

Per la gestione delle difficoltà quotidiane cosa viene richiesto?
«Un bisogno fondamentale emerso da parte di tutti gli “stakeholders”  è la necessità di assicurare un maggior coordinamento e flessibilità dell’assistenza. Abbiamo riscontrato nei familiari che assistono i malati un carico notevolissimo, al punto che queste persone finiscono per trascurare anche la cura della propria salute».

C'è un aspetto che vi ha colpito particolarmente?
«Le persone pensano alla guarigione: il desiderio di sconfiggere la malattia è molto presente anche in una fase in cui oggi le risposte terapeutiche sono molto limitate».

Cosa è emerso dalla ricerca bibliografica di cui ha parlato?
«Questa ricerca, effettuata da Andrea Giordano, psicologo presso la mia unità, ha permesso di identificare uno studio pilota inglese pubblicato nel 2010. Inoltre ci ha permesso di reperire uno studio italiano che non è stato ancora pubblicato, coordinato da Simone Veronese della Fondazione FARO. Questi studi ci aiuteranno a strutturare al meglio il nostro intervento, ed il dott. Veronese è oggi nel Comitato Scientifico del nostro progetto».

E in cosa consisterà la fase successiva?
«Sarà un trial clinico in cui il servizio di cure domiciliari sarà confrontato con la pratica corrente in tre centri italiani che hanno partecipato alla fase precedente».

Quante persone parteciperanno e per quanto tempo?
«L’intervento durerà sei mesi e si rivolgerà a 75 persone con SM ed alle persone loro vicine (le diadi, appunto). Di questi, 50 saranno assegnati all’intervento in studio e gli altri 25 alla cosiddetta “standard care”, ossia al modo con cui normalmente ci si prende cura di queste situazioni. Al termine dello studio anche chi ha ricevuto la standard care, se lo desidera, potrà fruire dell’intervento domiciliare da parte del team formato appositamente. Questo team sarà composto da quattro professionisti, ed includerà personale con formazione specifica in cure palliative che personale esperto nella cura della SM: medico, psicologo, infermiere, ed assistente socio-sanitario».

Cosa succederà al termine dei 6 mesi di trattamento?
«Al termine del periodo di trattamento e di osservazione, che si avvarrà di misure della qualità di vita, dei sintomi, e (aspetto non indifferente) dei costi sostenuti per le cure, i punti di forza e le criticità del programma saranno analizzati non solo con metodi quantitativi e statistici, ma anche valutando le esperienze dirette dei partecipanti. I risultati ottenuti forniranno un’evidenza scientifica preziosa per la gestione di questa forma di malattia».

Giuseppe Gazzola