Nasce il Barometro italiano della sclerosi multipla, una fotografia a tutto tondo sul mondo legato alla malattia scattata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione. Un lavoro complesso e rigoroso che ha messo insieme fonti diverse sviluppato specifiche analisi e studi che permette  per la prima volta di capire in modo compiuto quale sia il reale peso epidemiologico, economico e sociale di questa condizione che rappresenta una autentica emergenza sanitaria e sociale per il paese

Nella foto: da sinistra Roberta Amadeo, Presidente Nazionale uscente AISM, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, e Angela Martino, Presidente della Conferenza della Persone con SM, a margine della presentazione del Barometro della SM 2016, che ha avuto luogo presso il Ministero della Salute mercoledì 18 maggio 2016

Sono circa 110mila gli italiani che convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore. Sono i primi principali dati del Barometro della SM 2016, presentato oggi - mercoledì 18 maggio 2016 - da AISM e la sua Fondazione FISM al Ministero della Salute in occasione della Settimana Nazionale della SM.

“La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal Barometro, è una autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei Centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita. Queste le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 che chiediamo alle Istituzioni di fare proprie già per il 2016-2017”,  dichiara Angela Martino, Presidente della Conferenza Persone con SM della Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Il Barometro della SM è un nuovo strumento realizzato dall'Associazione, in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione che consente di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l’oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze.

L'indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia, una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM, il rapporto fra neurologi strutturati e pazienti, lo stato dell'arte dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per la SM. Dopo la presentazione della Carta dei Diritti delle persone con SM, nel 2014, che ha visto la sottoscrizione di oltre 50.000 persone, tra cui, come prima firmataria, il Ministro alla Salute Lorenzin, e quella dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, un programma di interventi strutturati in call to action in tutti gli ambiti di interesse per le persone con SM del 2015, AISM e FISM si sono impegnate nella creazione di uno strumento di valutazione che aiuti la realizzazione di un sistema di assistenza equo ed efficiente.

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“Per poter intervenire in modo efficace sulle diverse realtà di una patologia come la sclerosi multipla è essenziale partire da una conoscenza del fenomeno che permetta di leggere con serietà, rigore e metodo la realtà e capire quali sono i bisogni ancora insoddisfatti ed i percorsi di concretizzazione dei diritti effettivamente agiti o ancora negati”, ha affermato Roberta Amadeo, Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

“AISM intende lavorare oltre la prima edizione – da intendersi non solo come progetto di lavoro ma come prima significativa restituzione dello stato dell’arte – facendo del Barometro uno strumento annuale: uno strumento che dovrà contare sempre più sull’apporto delle Istituzioni, degli Enti e gruppi di ricerca, della rete degli Operatori, dei volontari di AISM, del Movimento unito nella lotta alla SM che tutti assieme dovranno farsi carico di questa sfida ambiziosa”, conclude Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.