Si svolge nel capoluogo toscano i prossimi 16 e 17 settembre la Conferenza Nazionale sulle politiche per la disabilità. Anche AISM partecipa al tavolo con le Istituzioni. Ecco di cosa si discuterà

Il 16 e 17 settembre si tiene a Firenze la quinta Conferenza Nazionale sulle politiche in materia di disabilità: si incontreranno e confronteranno i rappresentanti delle istituzioni nazionali e locali, le organizzazioni delle persone con disabilità e i diversi attori impegnati nella realizzazione delle politiche per la disabilità, da INPS a ISTAT, dai sindacati a Confindustria. Al centro delle assemblee plenarie e dei lavori di gruppo c’è il nuovo Programma di azione biennale (PDA) delle politiche per la disabilità, che il Governo intende adottare nei prossimi anni per dare attuazione reale alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Significativo, in questo orizzonte, che il 2016 sia anche il decennale dell’approvazione della Convenzione all’Assemblea delle Nazioni Unite, avvenuta il 13 dicembre 2006.

La Convenzione ONU, infatti, è legge anche in Italia (n°18/2009) ed è all’origine di tutte le politiche sociali e sanitarie che vanno attuate per realizzare i diritti sanciti dalla Convenzione stessa. Si parlerà dunque di inclusione lavorativa e di diritto alla salute, di vita indipendente, autonomia ed empowerment, di revisione del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, di accessibilità e inclusione scolastica, di coerenza tra le politiche italiane e quelle internazionali sulla disabilità.

Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana Superamento Handicap, cui AISM aderisce da sempre, ha affermato nei giorni scorsi che «la Conferenza è un passaggio, importante, ma non certo unico. Non è né un punto di arrivo né di partenza. L’impegno nostro e di chi vi partecipa non si esaurisce in due giorni. È un’occasione di confronto e come ogni confronto può essere sereno o teso, ma la sua efficacia andrà valutata in base agli esiti che produrrà».

Certamente, la situazione reale presenta molte criticità: tante persone con disabilità, e anche le 110.000 mila persone con SM, continuano ad affrontare difficoltà non risolte nell’ottenere i trattamenti di cui hanno bisogno, nell’avere una presa in carico efficace in ogni fase di vita, nel trovare una vera possibilità di inserimento lavorativo, un giusto riconoscimento della propria situazione di handicap e invalidità. Falabella ricorda, con chiarezza, che il precedente Programma di azione del Governo «prevedeva 127 azioni, pochissime delle quali condotte in porto. Vuol dire che la Convenzione ONU è una splendida norma che deve ancora trovare attuazione concreta».

Per fotografare la realtà delle persone e per dare impulso concreto all’attuazione dei diritti, AISM sta facendo la propria parte: per questo scopo ha pubblicato quest’anno il Barometro della Sclerosi Multipla 2016 e, soprattutto, anno l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020.

«Molti dei diritti delle persone con SM sono diritti di tutti coloro che affrontano una disabilità. Per questo l’Associazione negli ultimi anni ha scelto di impegnarsi direttamente nell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. In ogni gruppo di lavoro, nelle proposte di cambiamento presentate al Governo c’è un apporto concreto dell’Associazione. Se c’è da affermare un diritto, noi ci siamo e lavoriamo, giorno dopo giorno, insieme agli altri. Un diritto, per essere un diritto, deve essere di tutti», afferma il Presidente FISM Mario A. Battaglia.

Non è un caso, allora, se guardando in controluce le proposte del Governo per il nuovo «Programma di azione biennale» si individuano molte priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla. Per esempio, dove si parla della «salute e diritto alla vita» si evidenzia che: l’accesso ai farmaci, specie agli innovativi, non viene assicurato in condizioni di parità di accesso sul territorio a causa dei procedimenti che causano ritardi o limitazioni nella prescrizione e la necessità di superare la dicotomia, sperimentata ogni giorno da tante persone con SM «tra i processi di cura e di assistenza, che sono generalmente separati in funzione dei soggetti erogatori (sbilanciamento sulla struttura di offerta piuttosto che sul destinatario dell’intervento) con una forte difficoltà a costruire progetti personalizzati che mettano effettivamente al centro la persona con disabilità» (pag.28).

Per questo il nuovo Programma di Azione propone di intervenire con normative concrete per: favorire l’accesso alle cure, intese nel senso più generale, e ai servizi su base di uguaglianza per l’intero Paese, definendo e garantendo Livelli Essenziali di Assistenza congruenti con la Convenzione ONU. (pag.29) È altresì necessaria una «revisione del “Piano d’indirizzo per la riabilitazione” del 2011 e una revisione e integrazione del “Piano della Cronicità” (pag.30).

Secondo il documento in discussione a Firenze, inoltre, sarà importante anche attuare un vero «sviluppo di strumenti regolamentari, indagini tematiche e sistema informativo» per «garantire processi di cura e assistenza basati sull’evidenza scientifica e sulla valutazione degli esiti» (pag. 32). In questo orizzonte, anche il Barometro della SM, con i suoi dati, sarà sempre di più un importante strumento di advocacy per l’affermazione del diritto alla salute.

Forte la presenza delle priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 anche sui temi dell’inserimento lavorativo. Il documento programmatico che viene discusso in Conferenza, infatti, evidenzia (pag. 47). l’inderogabile necessità di «prevedere una legislazione ad hoc per i lavoratori colpiti da malattie ingravescenti/croniche progressive e per i lavoratori con handicap con connotazione di gravità: telelavoro, lavoro a tempo parziale, orario flessibile in entrata ed uscita».

Importante, per la realizzazione delle priorità messe in Agenda per la SM, l’impegno previsto dal PDA 2016 ad «agevolare il ricorso allo “smart-working” (lavoro agile) per le persone con disabilità» (PDA 2016, pag.50), così come la necessità di «definire, attraverso un tavolo tecnico interministeriale, il concetto di terapie salvavita agli effetti dell’accertamento medico per il riconoscimento del diritto al “part time” per i lavoratori affetti da patologie oncologiche nonché da gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti» (pag.51): l’Associazione da tempo sta lavorando per rendere effettivo per i lavoratori con SM il diritto al part-time volontario, il diritto a curare la SM nei tempi e modi necessari senza per questo avere penalizzazioni sul lavoro e perché si adotti anche un nuovo modello di «lavoro agile», che consentirebbe di scegliere il luogo fisico ma anche i tempi e gli orari in cui lavorare.

Ne riparleremo a Conferenza conclusa, per verificare i passi avanti compiuti a Firenze e individuare le prossime mete cui devono arrivare i diritti.

La partecipazione alla Conferenza è aperta in particolar modo ai rappresentanti delle Istituzioni di tutti i livelli di governo, agli operatori del settore, alle parti sociali e alle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità. Per maggiori informazioni visitare il sito del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.