Come tutti, penso che internet e la globalizzazione dell’informazione siano una cosa meravigliosa. Il fatto che tutti possano accedere ad ogni tipo di informazione da ogni angolo del mondo è, nel complesso, qualcosa di molto positivo. L’ informazione presenta però dei problemi. Il primo è quello del filtro e non riguarda solo le notizie relative alla sclerosi multipla ma è un problema trasversale a tutti i campi dell’informazione: dalla politica, allo sport, passando per la medicina. 

Per questo è straordinariamente importante che un’informazione sensibile, come quella che riguarda le malattie, sia ben documentata e, dunque, che le persone che accedono ad un’informazione su internet siano ben consapevoli della fonte e della robustezza scientifica che c’è dietro alla notizia che stanno leggendo.

L’altro grosso problema è che quando si forma un movimento di opinione a favore di un certo tipo di informazione non perfettamente corretta o addirittura non del tutto corretta, la possibilità di diffusione è molto forte perché - come sostiene una legge dell’informazione - se dici una cosa tre volte è vera. Il rischio, dunque, è che si considerino vere delle informazioni che invece poggiano su delle basi scientifiche molto traballanti.

Quello che mi sento di dire, quindi, è che se per la propria esperienza di sclerosi multipla, ci si trova a dover fare delle scelte importanti come ad esempio la terapia da seguire, affidarsi e basare la propria scelta su informazioni traballanti trovate qua è là su internet, può diventare molto pericoloso.

Faccio un esempio della mia vita quotidiana. Io vengo bombardato di e-mail da parte di persone che mi chiedono informazioni su argomenti come la dieta: non si tratta di informazioni prive di fondamenta ma, nonostante questo, non mi permettono di sostituire una terapia farmacologica efficace, con un medicinale sicuro e approvato, con una dieta o con uno stile di vita. Non mi verrebbe mai in mente di fare una cosa del genere!

Il rischio che qualcuno cambi una terapia farmacologica sicuramente efficace per seguire una teoria o delle informazioni prese online ma basate su studi e fonti scientifiche che scricchiolano, è troppo alto. 
Pertanto, come in tutti i campi della vita, anche e soprattutto nella ricerca di informazioni sulla sclerosi multipla è quanto mai importante non soffermarsi solo sul contenuto che ci interessa, ma anche sulla credibilità e l’affidabilità di chi quell’informazione l’ha pubblicata.

È importante che chi dispone delle informazioni corrette sul tema occupi i social network. Le associazioni e, nel caso specifico AISM, lo fanno da un po’ di tempo; altre realtà, come ad esempio gli scienziati, lo hanno fatto molto meno. Secondo me questo però è sbagliato perché così facendo quei pochi che lo usano hanno un’eco e una penetrazione nell’opinione pubblica molto più forte di quella degli scienziati che svolgono il loro lavoro secondo criteri ben definiti e rigorosi.

Il diritto all’informazione è strettamente collegato alla sfera della libertà personale e alla capacità di autodeterminazione e ha — rispetto alla salute — un ruolo fondamentale. Per questo incontriamo esperti e chi può raccontarci di internet, dei social network, delle notevoli opportunità che la rete offre e di come possiamo imparare a difenderci e a tutelarci dalle false informazioni, dalle bufale, dalle truffe.

Questa intervista a Roberto Furlan è pubblicata su Giovanioltrelasm.it insieme ad un altro post sul tema: Trovata cura miracolosa per la sclerosi multipla! (Attenzione bufala)

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Roberto Furlan è membro del Comitato Scientifico FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) e neurologo responsabile dell’Unità di Neuroimmunologia Clinica dell’Istituto di Neurologia Sperimentale, Divisione di Neuroscienze presso l’Istituto Sicentifico San Raffaele di Milano.

[l'articolo è uscito per la prima volta su Medium https://medium.com/@AISM_onlus]