dove siamo?
Contattaci
| Mercoledì 21 maggio 2015 a Roma - presso il Senato della Repubblica - è stata presentata insieme alle istituzioni l'Agenda della SM, percorso che l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla intende realizzare per rivoluzionare il mondo della SM. Sono dieci i punti che dovranno essere concretizzati nei prossimi anni affinché le richieste espresse nella Carta dei diritti delle persone con SM - lanciata nel 2014 e firmata da decine di migliaia di persone - diventino realtà. Qui di seguito l'introduzione al documento, che è possibile scaricare qui. |
Nel 2014 abbiamo chiesto a tutti i concittadini e alle Istituzioni di ‘firmare’ la Carta dei diritti delle oltre 75.000 persone con SM in Italia: riconoscere - a loro e agli oltre 2000 giovani neo-diagnosticati che ogni anno si aggiungono - i diritti come premessa per un’assunzione di impegni concreti da parte di tutti.
Nasce l’Agenda della Sclerosi Multipla 2015-2020: motore di cambiamento, piano di attuazione e criteri di confronto per valutare come il diritto debba essere concretizzato, per migliorare la condizione di vita delle persone con SM. L’Agenda è una visione che parte da lontano, ha le sue radici nella storia della SM degli ultimi decenni, nel percorso dell’Associazione e nel confronto con tutti gli stakeholder coinvolti nella sclerosi multipla.
Quando AISM è stata fondata, nel 1968, in Italia non si sapeva cosa fosse la sclerosi multipla. Nei successivi decenni per la SM – e per la disabilità – si parla di riconoscimento di bisogni assistenziali. È alla fine degli anni Novanta che si inizia a parlare di cure e trattamenti della SM, grazie all’arrivo dei primi farmaci modificanti la malattia. Nasce in Italia anche la rete dei Centri clinici di riferimento. Oggi la realtà è diversa, ma nel 2020 dovranno esserci percorsi personalizzati di presa in carico e di cura, in ogni fase di malattia: allora la salute sarà un diritto realizzato.
Dal 1987, quando AISM istituì in Italia il primo fondo nazionale per la ricerca scientifica, l’Associazione ha investito in ricerca 52,5 milioni di euro. Oltre 5 milioni di euro all’anno in questo ultimo triennio. I ricercatori italiani hanno un ruolo fondamentale nelle conquiste di questi decenni. Ma abbiamo ancora di fronte sfide importanti da vincere e i risultati della ricerca devono trasformarsi in qualità di vita per tutti. Anche per le persone con forme progressive, oggi orfane di cure specifiche. Negli anni ’70 le persone con SM erano rassegnate a essere invisibili e a chiudersi in casa. Oggi vogliono essere attive e protagoniste della propria vita personale, sociale e professionale. Ma hanno bisogno di condizioni abilitanti, norme e approcci culturali nuovi, per una piena inclusione sociale.
Insieme a tutti coloro che sono coinvolti nella sclerosi multipla abbiamo la consapevolezza che è il momento di spingere sull’acceleratore con azioni finalizzate a concretizzare una vera e propria svolta che renda sempre più liberi dalla SM.
Oggi l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 è un percorso ben definito. Possiamo rivoluzionare il mondo della sclerosi multipla. Insieme.
