Walter al mattino si alza alle 5,20 e munge le mucche della fattoria di famiglia, al confine tra Friuli e Veneto, ogni mattina, 365 giorni all’anno. Poi va a lavorare fuori casa tutto il giorno. Quando torna dal lavoro, sistema gli animali, passa nei campi col trattore e, finalmente, rientra a casa. Dove lo aspettano Ilaria, sua moglie, e i suoi due figli di 15 e 12 anni che, spesso, dopo cena, vanno da lui con la pastiglia di dimetil fumarato in mano: «papà, ora prendi la pastiglia, così guarisci».

Perché Walter, a febbraio 2020, ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla: «Noi che abbiamo la SM ce la dobbiamo tenere, sappiamo che la mielina che abbiamo perduto non ritorna. Lo spiego, senza fare drammi, anche ai miei figli. Ma dobbiamo cercare di tenere “allegra” quella mielina che abbiamo ancora. Meno mielina non vuol dire per forza meno vita. Il carattere, la tenacia, il non abbattersi aiuta comunque a vivere al meglio. Curiamoci e cerchiamo di conviverci il meglio possibile».

Questa della mielina allegra non l’avevo ancora sentita. E mi colpisce.

Anche io e Walter ci sentiamo dopo cena, alla fine di una delle giornate torride di questa estate incredibilmente calda.

La domanda, così, arriva spontanea: «come stai Walter?».

Se il caldo l’abbiamo patito tutti, immagino, sarà stata dura anche per un amico che lavora nei campi dieci ore al giorno e ha la sclerosi multipla.

«Bene! Da Dio – risponde una voce brillante-. Stamattina ha piovuto: per un po’ è scappata l’afa e si respirava un po’ di fresco. Poi la scorsa settimana ho fatto gli esami del sangue e dopo due anni di esami e trattamenti il valore che era sfasato è tornato ad essere sufficientemente bene, quindi … che si vuole di più?»

Ci racconti un po’ la tua storia?

Ho 46 anni e abito a Pertegada, un paese della provincia di Udine, ai confini con il Veneto, vicino al mare. Ho la SM recidivante remittente, diagnosticata a febbraio 2020, appena prima del lock down. A ottobre 2019 mi si era bloccata la schiena. Così ero andato a fare una risonanza che aveva mostrato delle protrusioni erniarie ma anche una sfocatura nel midollo. Così ho ripetuto l’esame e a fine novembre 2019 nel referto c’era scritto ‘demielinizzazione del midollo spinale’. Io e Ilaria, mia moglie, eravamo andati insieme a prendere il referto. Quando lo abbiamo letto, come si fa sempre, siamo andati a vedere su Google cosa significava. Ed è uscita subito la parola sclerosi multipla. Io mi sono messo a ridere: “va beh, ci saranno anche le cure per poter continuare a vivere”. Ilaria aveva un po’ gli occhi lucidi, ma la tristezza è durata poco, dai.

Poi che è successo?

Il referto raccomandava una visita neurologica, ci sono andato subito e, dopo tutti gli esami, mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla, a febbraio del 2020. Il medico mi ha detto che, per quello che si vede nelle immagini, al momento la malattia ha un decorso abbastanza leggero, non è proprio aggressiva. Ora sto seguendo una terapia e al momento le lesioni sono ferme, sia nell’encefalo, dove alla risonanza si vede qualche lesione, sia nel midollo. Insomma, siamo qui, dai.

Come va con la terapia?

Diciamo che è la mia arma segreta: abbiamo instaurato un amore più o meno platonico. Ogni tanto mi fa dannare, perché a volte arriva un arrossamento potente, partono i bollori e la cute diventa tutta rossa. Ma ci sono anche cose peggiori.

Cosa è cambiato nella tua vita?

Da quando ho avuto la diagnosi seguo la pagina di AISM su Facebook. Lì leggo tante storie e interagisco. Così mi sono anche fatto delle amicizie, che mantengo, con cui mi confronto, anche su Instagram. Sinora riesco a vivere bene la mia vita. Poi, certo, alla sera non arrivo come un John Travolta pronto a ballare tutta la notte, ma, insomma, faccio due lavori e, finora, ci riesco.

Come fai?

La SM porta un senso di fatica, ma per fortuna, nel mio caso, non è sempre così, ogni giorno. Ci sono degli episodi durante il giorno, ma sono rari e non arrivano al punto di farmi collassare. Capita magari che al risveglio sento un formicolio e non sento le gambe. O, magari, camminando barcollo un po’, a volte. Allora Ilaria mi sostiene, ma io, anche per farla ridere un po’, le dico sempre: “meglio se mi lasci, se no cadiamo in due”.

La tua famiglia come vive questa tua condizione?

Non ci fossero loro non so come farei. Ilaria viene sempre con me, ogni volta che devo andare a fare un esame. E lavora anche lei nella nostra fattoria. Anche i miei figli, a modo loro, mi sono di sostegno. Certo, vorrebbero che guarissi e io magari spiego che il papà non guarirà: “prendo il farmaco perché la malattia se ne stia buona, perché non peggiori e resti ferma”. Vedo la loro una faccia perplessa, ma cerco di confortarli, di spiegare quello che mi succede senza pesare su di loro o sui loro sogni.

Cosa dici agli altri quando vai sui social e interagisci con chi ha la SM come te?

A volte con qualcuno litigo, a volte mi dicono: “tu non sei malato, beato te che puoi uscire e fare due lavori”. Altri mi dicono: “chi te lo fa fare?” e ci rimango un po’ così. Ognuno ha il diritto e il dovere di vivere la sua vita come vuole, senza giudicare e senza essere giudicato. Ma lasciami dire che ho incontrato una gran bella famiglia, tante persone amiche, che mi sostengono. Noi che abbiamo la SM sappiamo che ce la dobbiamo tenere. Ma siamo in tanti a darci forza. Quando mi accorgo che sto un pelino male, ripenso a qualche amico che sta in carrozzina eppure vive la sua vita senza lasciarsi fermare. E allora mi dico che se ce la fanno anche quelli che hanno una forma più grave della mia, posso farcela anche io. La lotta deve andare avanti.

Hai conosciuto anche di persona qualcuno di AISM?

Seguo il sito e i social. Ma una volta o l’altra devo andare a incontrare l’AISM di Udine, da casa mia sono 50 minuti di strada. Magari non ora che fa troppo caldo, magari in autunno ci vado. Mi iscriverò ad AISM.

Promesso?

Certo

E allora Walter, benvenuto a bordo.