AISM e le persone con SM stanno costruendo in questo 2018, cinquantesimo compleanno della vita dell’Associazione, il racconto di un lungo movimento, mai fermato dalle mille difficoltà incontrate. Ogni vita è una storia. Ogni storia è un viaggio. Ogni viaggio è un cambiamento, un movimento continuo.

Per guardare con occhi speciali al ‘racconto’ di questa storia di cambiamento, abbiamo incontrato Alessio Ceccherelli (vedi bio in fondo all’articolo), formatore ed esperto di tecnologie, media e didattica.

Ci sono libri e film che iniziano con ‘in principio’, altri con ‘c’era una volta’: perché, anche quando ci troviamo a parlare al bar, finiamo sempre per raccontarci delle storie?

La capacità di creare storie fa parte dell’essere umano praticamente da sempre: molti studi recenti ritengono che la capacità narrativa sia uno strumento adattivo, che l’essere umano usa sin da quando è sapiens per sopravvivere (in termini evoluzionistici) e adattarsi all’ambiente. Insomma le storie fanno parte della nostra mente, del nostro corpo: formalizzano (ovvero danno una forma) ad emozioni, sentimenti, desideri. Possono spingerci ad agire o a non agire, possono aiutarci a riflettere, a far crescere la nostra consapevolezza, etica e civica.

Nella sua visione, nella sua esperienza come si racconta una storia di cambiamento?

Il cambiamento deve essere chiaramente percepito. Esistono anche splendidi casi, sia in letteratura che nel cinema, in cui sembra non accadere nulla, e che lasciano alla fine un retrogusto particolare e sottile di cambiamento. Ma nella stragrande maggioranza dei casi il cambiamento deve essere evidente, brutale anche.

Vale anche per storie in cui, all’improvviso, irrompe il dolore?

Certamente. Si pensi, per fare esempi molto diversi tra di loro, al bambino morto all’inizio del romanzo IT, di Stephen King, o ancora a Film Blu del regista Kieślowski in cui la protagonista perde marito e figlio in un incidente stradale: in entrambi casi si raccontano storie dolorose di cambiamento e di crescita, di un gruppo di adolescenti come di una singola persona. Sono episodi ed eventi che fanno male, i famosi “pugni nello stomaco”, ma se le cose continuassero nello stesso modo, lo spettatore e il lettore avrebbero più difficoltà a comprendere il “messaggio”, il significato di quelle storie: si annoierebbero fino a cambiare canale o a chiudere il libro.

Dunque, anche quella di AISM, nata per sconfiggere la sclerosi multipla, è una ‘storia’ di cambiamento?

AISM ha dalla sua il fatto che si è in qualche modo costituita proprio intorno ad un evento traumatico e doloroso: la scoperta della malattia con tutte le sue conseguenze. Quello che ha fatto e che deve continuare a fare è aiutare le persone ad accogliere il cambiamento, il mondo straordinario di cui parla Vogel nel Viaggio dell’eroe, e trasformarlo in fattore di crescita (emotiva, psicologica, etica, civica), proprio a partire da quell’evento.

Come racconterebbe una storia associativa di 50 anni?
Ci deve essere un prima e un dopo, anche dei continui prima e dopo. Si può cambiare più volte nel corso del tempo. Per il caso specifico di una storia che dura da mezzo secolo, è chiaro che anche l’aspetto della continuità è importante, ed infatti viene usato anche da tante marche commerciali. Il messaggio è che “noi ci siamo da tanto”, “nonostante il mondo stia cambiando, noi continuiamo ad esserci”. Ma anche in questa continuità si deve percepire il cambiamento: se la società cambia, se le persone cambiano, anche noi siamo cambiati nel tempo, pur restando noi stessi. Altrimenti si rischia che la percezione di chi viene a contatto con la storia non sia quella della forza di un’identità in grado di attraversare il tempo, ma quella dell’immobilità sommersa dal tempo. Insomma bisogna stare attenti a non dare l’impressione del Gattopardo, per cui tutto deve cambiare affinché tutto resti come sempre: evitare l’immagine dell’immobilismo, della staticità. Nella capacità di continuare e di resistere al tempo deve emergere anche l’aspetto della dinamicità, del saper stare nel presente.

Possiamo dire che quello compiuto dalle persone con SM, che da 50 anni non si fanno fermare dalla sclerosi multipla, sia in fondo un grande viaggio?
Il viaggio è chiaramente la quintessenza delle storie di cambiamento, rappresenta l’essere umano e le sue necessità da millenni. Il viaggio è crescita, conoscenza, cambiamento, nonostante ed anzi in virtù delle difficoltà che si sono incontrate, dei dolori sofferti, ma anche delle gioie inaspettate. Se Dante non avesse incontrato leone, lonza e lupa (i guardiani della soglia), se avesse cioè scelto la strada più breve e semplice, non avrebbe fatto il meraviglioso viaggio di crescita e cambiamento raccontato nella Commedia. E cosa ci avrebbe comunicato? che significati ci avrebbe lasciato?

Altri paragoni illuminanti?

Un altro “archetipo” interessante, cioè un altro ‘grumo di significato’ che tutti possono riconoscere, in chiave AISM, è quello della casa: della costruzione di un edificio che sia per noi riparo e guida. I miti che girano intorno a questo archetipo sono tantissimi, dai fari che illuminano la notte, all’arca di Noè, alle arnie delle api in cui si lavora operosamente, alle case dei tre porcellini. In questo archetipo c’è anche l’idea dell’infrastruttura, dell’impalcatura che aiuta a far crescere: in fondo AISM crea un’impalcatura (pedagogicamente lo si definisce uno scaffolding) per le persone che si trovano a dover crescere insieme alla malattia.

Oggi la stessa ‘storia’ può diventare un libro, un film ma anche videogame, realtà aumenta. Quanto vale la transmedialità come strada percorribile anche da una comunicazione sociale, come quella di AISM?

In un’epoca caratterizzata non tanto da una molteplicità di media (ce ne sono sempre stati tanti insieme) quanto da una loro ibridazione e convergenza nell’uso che se ne fa, la possibilità di pensare sin dall’inizio ad un dialogo e una collaborazione tra le diverse dimensioni mediali è a mio avviso molto interessante. Tutti noi siamo abituati a “stare” su più media, e se un messaggio — una storia — è in grado di toccarci, sfiorarci da più parti, forse ha più possibilità di coinvolgerci. Questi sono gli anni in cui la serialità è diventata una sorta di mantra dal punto di vista della produzione narrativa: gli stessi personaggi e gli stessi università narrativi li troviamo in tv, su internet (netflix e simili), al cinema: siamo sempre più abituati, insomma, a queste narrazioni diffuse. Perché non provare anche nella comunicazione sociale questa impostazione multicanale?

Dovesse indicare una strada, un viaggio che le piacerebbe percorrere nei prossimi anni con AISM?

La strada che mi piacerebbe intraprendere insieme è quella che possa consentire, seppure lentamente e con fatica, di fornire alle persone un immaginario di apertura e coraggio: qualità e caratteristiche di cui credo che la nostra società abbia — oggi — grande bisogno.

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BIO - Alessio Ceccherelli

Di formazione sono umanista, laureato in Lettere su Leopardi e Gadda. Da anni mi occupo del funzionamento delle storie e del come vengono raccontate, ma anche di media e di didattica. Sono convinto che la via da seguire — nell’insegnamento e nell’apprendimento — sia quella dell’integrazione e del dialogo costante tra presenza e distanza, online e offline. Quando non ho abbastanza tempo od energie per contribuire a nuovi contenuti, il mio obiettivo professionale è dare (una bella) forma alla sostanza altrui, ed è quello che cerco di fare in SocialHub [www.Social-Hub.it] e nei corsi di formazione con cui collaboro. Insegno come docente o come tutor all’Università, in alcuni corsi a Roma Tor Vergata e a Cagliari. Ho anche scritto qualche libro: Oltre la morte. Per una mediologia del videogioco, Liguori, Napoli 2007, L’intelligenza dei missili. L’educazione di oggi tra interiorità ed esteriorizzazione, Liguori, Napoli 2011.