Nell’ambito del progetto Donne oltre la SM, AISM ha lanciato lo strumento di Web Quiz tematici per mettere alla prova le proprie conoscenze sui temi legati alla sclerosi multipla.
Una volta concluso il breve test potrai vedere quante risposte giuste hai dato, avrai accesso a diversi materiali di approfondimento, e riceverai un profilo personale.
Non solo, potrai anche condividere la tua storia personale e contribuire a creare così una consapevolezza comune.

Dopo il successo del quiz sul tema Gravidanza e SM (leggi le testimonianze), abbiamo affrontato l'argomento del lavoro. Anche in questo caso ci sono arrivate tante preziose testimonianze. Più sotto ne trovi una prima selezione.  

Quanto sai di SM? Scoprilo con un Quiz

Chiara
ho 33 anni e la SM da 8. Lavoro da 10 anni e mezzo in una finanziaria, 2 mesi fa ho avuto la revisione della mia invalidità e mi hanno dato 75% con riconoscimento della Legge 104, senza handicap grave, pertanto le 2 ore di permesso al giorno non le posso ancora fare, ma ho fatto ricorso! Ci sono persone con meno invalidità a cui è stata riconosciuta, che ingiustizia! Io spero tanto che questa volta me l'accettino perché rientrare alla sera alle 19 dal lunedì al venerdì incomincia a distruggermi......vi abbraccio

Micaela
Ho ricevuto diagnosi di SM due anni fa. Ho 27 anni e un lavoro part-time come apprendista. Data la mia situazione lavorativa precaria in azienda non ho detto niente a nessuno, non vorrei per questo essere la prima a essere mandata via alla scadenza del contratto, vorrei riuscire a crearmi una vita indipendente e tenermi questo posto di lavoro che è vicino casa e poco stancante. Fortunatamente non ho gravi problemi a parte stanchezza e forti mal di testa, ma all'inizio ho fatto un po' di mutua per via dell'inizio della cura e del ricovero in ospedale e sono stata un po' etichettata come assenteista. Anche se certi giorni è dura andare a lavoro cerco di caricarmi di un forte ottimismo e affrontare la giornata. Con i tempi che corrono non posso permettermi il rischio di perdere il lavoro. Ciao
 

Adamo
Sono un dipendente pubblico della Sanità. La medicina del lavoro mi ha riconosciuto un'idoneità parziale alla mansione con esonero dai carichi e dal turno notturno per un anno. Sperano forse nel miracolo? Sono stato assegnato ad un lavoro più leggero ma hanno impiegato 6 mesi per trovarmi un'allocazione adeguata al mio stato. Non ho diritto ai permessi mensili perché non sussiste lo stato di gravità e ovviamente uno stipendio ridotto. Non mi lamento certo ma ho trovato un muro di ostilità e diffidenza... Un in bocca al lupo a tutti.

Laura
Confermata la mia malattia dal 2002, sono stata assunta nel 2000 e con la malattia mi hanno passato da 8 a 6 ore di lavoro. Poi nel 2009 siccome mi sono aggravata mi hanno pure aggiunto la 104 con 2 ore al giorno che prendo soprattutto quando devo fare fisioterapia o per visite. La mia ditta mi e`sempre venuta incontro. Sono forse fortunata? Non potrei non andare a lavorare, mi trovo bene come ambiente e mi presto sempre per il lavoro. Tutti compreso il mio capo notano che nonostante stia male cerco in tutti i modi di essere comunque presente e soddisfare le urgenze lavorative nel miglior modo possibile

Silva
Diagnosticata nel 2006 ho seguito l'iter per il riconoscimento dell'invalidità civile, ad aprile 2010 mi è stata aumentata l'invalidità al 75% ma non mi è stata riconosciuta la 104; fatta subito domanda di aggravamento, sono stata chiamata a visita dall'ASL l'1/6/2010 dove mi hanno chiesto di produrre un’altra certificazione dal neurologo ospedaliero da loro indicato (solo da quello!!!), documento prodotto, ok per la 104 per la ASL, penso: finalmente è finita!! A fine ottobre mi convoca l'INPS che ha impugnato il tutto: morale, sto ancora aspettando e prendendo ansiolitici ... è una vergogna!!!! 

Lorena
Sono un'infermiera e lavoro dal 1999 in una casa di riposo; ho una bimba di 5 anni e la SM. Non ho evidenti problemi fisici, ma nel 2009 con tre riacutizzazioni in soli 9 mesi mi sono allontanata dal mio lavoro e sono in aspettativa non retribuita ormai da 15 mesi. Fra tre mesi probabilmente mi licenzierò perché scaduti i 18 mesi previsti per legge o si torna o si lascia. Il mio datore di lavoro è stato molto comprensivo non ho avuto problemi con loro, il mio problema è proprio il lavoro stesso che non riesco più ad affrontare: vedere una persona che soffre, ed in particolare la tristezza e l'attesa della morte che spesso manifestano gli anziani. Forse perché con la SM sono diventata molto più sensibile e fragile, dal punto di vista professionale dunque, quello non lo sento più il mio lavoro. Spero di tornare attiva anche perché a soli 35 anni vivere come una vecchietta ed anche senza pensione non è la cosa più entusiasmante del mondo. Grazie AISM per tutte le informazioni che trovo in rete, sono molto utili. Ciao a tutti.

Piero
A me è da 3 anni che mi hanno diagnosticato la SM. Al lavoro tutti sanno che ho questa malattia, anche i datori di lavoro e devo dire che sono molto disponibili. Io sono uno chef di cucina e il lavoro certe volte è pesante x via delle svariate ore passate in piedi, ma dato che il mio lavoro mi piace tantissimo il più delle volte la stanchezza non mi pesa x niente.

Giuliana
Infermiera professionale dal 1994. Diagnosi di sclerosi multipla nel 2002. Ho due figli. Ho continuato a fare i 3 turni al reparto Chirurgia generale fino al 2004. Poi, a seguito di ridimensionamento sono stata collocata nel reparto di emodialisi, ove si fanno solo due turni. Nel 2006 ho avuto una nuova ricaduta. Al rientro dalla malattia vengo appoggiata all’ambulatorio trapianti con turno di giornata e con il 46% di invalidità e legge 104. Nello stesso anno vengo collocata in un ufficio dove ancora oggi aiuto il coordinatore del settore materno infantile (lettere di sollecito e controllo dei cartellini dei dipendenti). Dopo una nuova lesione, il medico legale che valuta che non ho più diritto alla legge 104 ne tantomeno mi riconosce l'aggravamento. Tutt'oggi sono a tempo pieno in un ambito lavorativo che non mi soddisfa. ciao, Giuliana

Rosella
Alla soglia dei 30 anni, ho scoperto di essere malata. Per poter continuare a lavorare! (sono impiegata in un  ente pubblico) ho dovuto chiedere il part-time. La prima volta mi è stato negato, successivamente hanno accettato la mia domanda. Ho scelto un part time all'80%, rinunciando a circa 200-300 euro mensili.....ma sicuramente ci ho guadagnato in salute! Ma quanti problemi con i colleghi quando il sabato (lavorativo per noi) tu non ci sei perché part time ...... Ciao a tutte.

Gabriella
Sono una donna di 50 anni ed ho la sclerosi multipla da 12 anni. la mia parte più colpita è la sensibilità alle mani ai piedi e dal tronco in giu. È stato colpito tutto il corpo con dolori forti. Sono impiegata presso il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, sono molto agevolata con la 104 che prendo ad ore ma quando ho i miei attacchi e sono costretta a stare a casa. Per i primi 10 giorni di malattia mi vengono tolti i soldi sulla presenza secondo la Legge Brunetta. Non lo trovo giusto perché avendo questa malattia non sono tutelata come lavoratrice. La SM non può essere paragonata ad una malattia normale e soprattutto d'estate i miei disturbi si aggravano e quindi è normale che mi metta in malattia.

Franca
Avevo solo 18 anni quando ho ricevuto la diagnosi di SM e stavo studiando per diventare Infermiera Professionale. Ho avuto molte ricadute e astenia e quindi non ho mai potuto espletare il mio ruolo lavorativo ma la mia Azienda (ASL) mi ha assegnato un lavoro un po’ più leggero, di tipo impiegatizio in modo da stare seduta quando ero troppo stanca. In vari momenti è stata dura accettare un altro lavoro (anche a livello psicologico), ma ho dovuto invece riconoscere che questa scelta è stata per me una grande opportunità che mi ha permesso di rimanere nel mondo del lavoro e dell'integrazione sociale. Bisogna essere flessibili al cambiamento e adattarsi a svariati ruoli se questo consente alle persone che hanno una certa disabilità di non uscire dal mondo del lavoro. Certo, in certi giorni è faticoso riuscire a lavorare "come sempre" perché la terapia che effettuo mi da ancora alcuni effetti collaterali come febbre, astenia, mal di testa ma il mio motto è "resistere a muso duro" perché il lavoro è una cosa molto importante per la mia indipendenza e autonomia. Ho la possibilità di usufruire dei permessi previsti dalla L. 104/92 e questo mi da l'opportunità di lavorare 2 ore in meno al giorno e percepire comunque l'intera retribuzione economica mensile. Pertanto, anziché lavorare 8 ore al giorno ne lavoro 6 e le altre 2 le posso "dedicare" a me stessa, e alla mia famiglia. 
Al giorno d'oggi le terapie per la SM sono in continuo miglioramento e le prospettive di vita indipendente sono sempre migliori grazie a nuove tecnologie (PC, auto con sistemi di guida sofisticati) esiste davvero una possibilità in più di lavorare meglio e di non essere emarginati!! 

Patrizia
Ho 55 anni. Diagnosticata 3 anni fa. Parestesia lato dex. Sto bene, lavoro nella pubblica amministrazione, usufruisco dei benefici della legge 104 , mi sono stati concessi senza difficoltà. Guido, vado in palestra due volte a settimana, seguo un corso di posturale che mi aiuta tantissimo per l'equilibrio.

Cecilia
Ho saputo per certo di avere la SM a 26 anni. l'anno prima mi ero laureata, avevo scavato come archeologa, fatto concorsi per l'insegnamento, preso 2 specializzazioni. Poi è venuta l'abilitazione all'insegnamento, ho insegnato e ora, a 47 anni sono nella biblioteca del liceo dove ho cominciato a lavorare. Ho marito e una figlia, compongo e pubblico poesie e racconti.

Roberto
Sono un datore di lavoro con SM e invalidità 100% capisco le difficoltà dei datori di lavoro piccoli come me e capisco il problema di chi non può fare poco o nulla per lavorare e per sopravvivere. INAIL mi dice venda tutto e si arrangi io mi sono arrangiato pagando chi lavorerà al mio posto ed al posto di mia moglie che mi aiuta sono un agricoltore (vino ed allevamento) sono anche una persona con molti altri incarichi e mia moglie mi accompagna sempre. Ma ancora non riusciamo a vedere i risultati di quello che abbiamo creato.