«Ed ora, ripartiamo».

La Sezione AISM di Brescia annunciava così, l’8 giugno, la riapertura “fisica” dei locali e delle attività “in presenza”, mentre  - come ricorda lo stesso Presidente del Coordinamento Regionale - «AISM non ha mai smesso nemmeno per un minuto, durante l’emergenza, di stare vicina ogni giorno alle persone, con il telefono, il supporto psicologico, il supporto informativo, l’impegno a garantire a tutti la continuità delle cure, i farmaci, la spesa, i diritti a tutela del lavoro, l’integrazione».

Ora è il tempo della ripartenza, che è e sarà impegnativa: niente sarà uguale a prima, tranne la sclerosi multipla che, come dice ancora Damiano Falchetti «non può e non potrà mai essere messa in lockdown e resterà sempre un’emergenza. Ma, certamente, nel ripartire dobbiamo tutti insieme mettere in conto dei sacrifici, un impegno personale e irrinunciabile per garantire a tutte le persone con SM un futuro fatto di diritti reali, di supporti, di vicinanza, di cure efficaci».

Il Covid-19 certamente ha portato tanti cambiamenti duri da accettare, per tutta la società, per la comunità mondiale.

«In Lombardia – ricorda Falchetti – migliaia di famiglie hanno perduto i propri cari, senza poterli neanche salutare l’ultima volta. Per forza, dentro questo tsunami, siamo cambiati anche noi, come persone. E siamo cambiati anche come associazione. Abbiamo dovuto cambiare il nostro modo di affrontare la vita con la SM. E dovremo continuare a farlo, adesso che riapriamo fisicamente le nostre sedi. Il desiderio è quello di riportare le persone a vivere la Sezione, ma la strada è lunga».

Quali attività stanno riprendendo “in presenza” e quali continuano a essere offerte “a distanza” come nel lockdown

«Parlando ora della Sezione di Brescia – continua Falchetti -le persone che necessitano di supporto informativo e legale possono riprendere a venire in Sezione, ma solo su appuntamento. Dove possibile, continua a essere consigliata la modalità di rapporto “a distanza”, con le videochiamate. Come Sezione AISM di Brescia abbiamo scelto di aumentare il supporto psicologico, perché ce n’è bisogno. Anche in questo caso, continuiamo a consigliare lo svolgimento ‘a distanza’; nello stesso tempo, ci siamo attrezzati con tutti i dispositivi di sicurezza e le pareti in plexiglass per offrire, dove necessario, un incontro in presenza. Abbiamo ripreso a svolgere attività di supporto alla mobilità: accompagniamo le persone alle visite ai Centri clinici, alla riabilitazione, a fare la spesa. Ma, come previsto dai protocolli statali e regionali, tutti devono essere dotati di dispositivi di protezione, possiamo portare solo una persona per volta e al termine del servizio dobbiamo sanificare tutto il mezzo attrezzato. Abbiamo ripreso anche, in modo sperimentale, un’attività di piccolo gruppo legata allo yoga, più semplice da gestire rispetto ad altre. Sarà più complicato riaprire l’attività fisica adattata, che propone alle persone di passare dalla cyclette al tapis roulant nella stessa seduta e imporrebbe dunque una sanificazione immediata degli attrezzi ad ogni cambio di utente. In tutti i casi, le attività saranno rivolte a gruppi più piccoli di prima e anche gli ingressi in Sezione dovranno essere contingentati. In Lombardia ci sono sedi ampie, come quella di Brescia, ma anche sedi dalle dimensioni molto ridotte, dove il distanziamento e il contingentamento delle presenze sarà ancora più impegnativo. Dobbiamo affrontare tutti insieme gli sforzi e i sacrifici necessari per acquisire una nuova normalità».

La difficoltà e le nuove problematiche da affrontare

Insomma, da una parte è vero che, come dice un proverbio indiano, «l’elefante è passato, manca solo la coda». Ma, dall’altra parte, le difficoltà reali per le persone continuano. Anzi, come spiega lo stesso Falchetti, forse le problematiche cui fare fronte stanno aumentando, al di là di tutto quello che AISM ha fatto, fa e farà: «le persone con SM si stanno trovando adesso a fare i conti con la ridefinizione delle agende delle visite presso i Centri clinici SM, degli esami di monitoraggio dell’andamento di malattia, come le risonanze magnetiche, dei Centri di riabilitazione e fisioterapia. Se già prima della pandemia i tempi, per certe prestazioni, erano dilatati, adesso che si devono recuperare tre mesi in cui tante prestazioni non indifferibili sono state sospese, il rischio reale è che ci siano serie difficoltà ad avere la prestazione giusta al momento giusto. Per non parlare del rischio di cadere in un nuovo isolamento sociale, di essere licenziati, di perdere una parte significativa di quell’autonomia sociale che le persone si erano conquistate sinora. Dovremo convivere con questa nuova e difficile normalità sociosanitaria e dove possibile contribuire a renderla più semplice per le persone con SM. Tutti insieme dovremo giocare la nostra partita perché la SM continui a essere una condizione di vita e non una drammatica lotta quotidiana per avere tutte le risposte che servono a vivere con dignità».

Cosa abbiamo imparato, su quali fondamenta possiamo ripartire

In tutto questo, ripartiamo da una certezza: «nei giorni tremendi di marzo – evidenzia il Presidente del Coordinamento Regionale Lombardia - AISM c’è stata, subito, sempre, vicino a tutte le persone con SM. Siamo stati in grado di reagire all’emergenza in tempi rapidissimi, in tutti i territori. Ci siamo mossi velocemente e abbiamo fatto tanto, per tutti. Nessuna persona è rimasta sola con i propri problemi. Abbiamo risposto ai bisogni più urgenti e mantenuto un contatto costante con tutti, soprattutto con le persone con SM più fragili, quelle che magari hanno avuto il COVID e si sono dovute curare a casa, restando isolate per necessità. AISM c’è stata, sempre, anche per tante persone con SM che ancora non ci conoscevano direttamente: ci hanno contattato e siamo stati il loro punto di riferimento».

Un’altra certezza da cui ripartire è legata alla forza della rete sociale, tutta, con cui AISM è stata ed è fortemente connessa e alla concretezza che questa rete è in grado di mettere in campo: «Nei mesi scorsi in Lombardia – ricorda ancora Damiano Falchetti - ci siamo appoggiati molto ai Gruppi Operativi Comunali di Protezione civile, alla Croce Rossa, alle Misericordie per la consegna farmaci, agli Alpini, a tutti i riferimenti istituzionali ma anche alle aziende e ai privati cittadini. Sono stati tutti meravigliosi. Un esempio significativo è legato al reperimento e alla distribuzione alle persone con SM delle mascherine chirurgiche, che all’inizio mancavano e sono state essenziali per salvaguardare molte persone. Alcune le hanno prodotte i volontari AISM, come a Varese, ma tantissime sono state donate da aziende cui ci siamo rivolti, dalla Protezione Civile, dai Comuni: Cremona ne ha ricevute 1100, Sondrio, Como e Lecco 900, così come Brescia circa 1000 anche grazie all’iniziativa #aiutiamobrescia; Milano 150 dalla Special-Ind Spa; Varese 1000, donate da diversi Enti Locali, ma anche le altre provincie sono state testimoni della generosità di Enti locali e associazioni. Nell’intera regione sono state circa cinquemila le mascherine reperite e distribuite».

E adesso, che succederà da oggi in poi?

«Tutti - conclude Damiano Falchetti - vorremmo prevedere il futuro e vedere cosa ci riserverà questo 2020, ma sappiamo che possiamo costruirlo questo futuro, facendo ciascuno la propria parte in un’azione comune che può cambiare la vita della comunità. Ognuno ha un ruolo insostituibile: persone con SM, familiari, volontari e collaboratori dell’Associazione, medici, operatori socio-sanitari, i donatori, i soci che scelgono di impegnarsi con noi a cambiare la realtà delle cose. Nessuno si salva da solo. Nessuno vince una malattia da solo. La sclerosi multipla, poi, è anche più di una malattia, è una condizione di vita, di tutta una vita. Per questo non ci accontentiamo. Dobbiamo dare alle persone tutte le garanzie di un futuro di libertà dalla SM. Ricordiamocelo, insieme siamo più forti».