«Tempo fa lavoravo in un’agenzia di comunicazione. Eravamo in tre: io, il capo, un collega maschio. Un giorno il capo mi chiama e, senza giri di parole, mi dice: “questo mese non ho i soldi per pagarvi tutti e due, così ho deciso intanto di dare lo stipendio al tuo collega. Tanto tu sei donna e puoi farti mantenere da tuo marito”. Come se il mio lavoro valesse meno solo perché sono una donna. Come se fosse naturale che una donna si faccia mantenere e che l’uomo sia quello che mantiene l’altra persona. Oggi ho iniziato un lavoro a tempo indeterminato. Ma ho fatto molti colloqui, dove mi chiedono quasi sempre se ho figli. Una volta mi hanno chiesto se avevo “vincoli e impedimenti”. E intendevano sapere se avevo dei bambini che sarebbero stati un ostacolo al lavoro. Perché? Per me sì e per mio marito no? E quando ai colloqui dico che ho la SM e appartengo a una categoria protetta, cambia lo sguardo e il tono di voce, improvvisamente mi parlano lentamente, come fossi incapace di intendere quello che dicono. Perché? Che ne sanno di cosa vuol dire donna e avere la sclerosi multipla e volere lavorare, come tutti? Siamo tutti vittime di mille pregiudizi che sembrano naturali ma non lo sono. È ora di cambiare insieme le cose»,  ci racconta Claudia Spadoni, che fa parte della Sezione AISM di Ancona e vive a Cingoli (Macerata).

Claudia, giornalista free lance, social media manager e copywriter, ha 37 anni e ha ricevuto la diagnosi di SM cinque anni fa. Ha lavorato a lungo come giornalista a Milano per una rivista “al femminile”, prima di tornare a vivere nelle Marche, a Cingoli (Macerata), dove è nata. Ed è una delle 117 “donne RED” di AISM.

Dove la sigla “RED” vuol dire “Rete Empowerment Donne”: è una rete di donne “sentinelle” formate e pronte in ogni sezione AISM, in ogni territorio, a recepire e segnalare tutti i casi in cui la rete associativa debba intervenire a supporto delle ragazze e delle donne con sclerosi multipla vittime di discriminazione.

Anche Rachele Michelacci, Vice Presidente Nazionale AISM, libera professionista e formatrice da più di vent’anni, è una “donna RED”. A volte, racconta, “RED” diventa il colore dell’emozione «brutale che arriva all’improvviso, ti fa sentire inetta e ti blocca. Come quel giorno in cui, nel mio lavoro di formatrice, ho ricevuto una telefonata. Sgradevole. Idiota. Era il marito di una giovane donna che seguiva i nostri corsi. Voleva sapere a tutti i costi dove l’avevamo mandata a fare tirocinio perché secondo lui aveva una tresca con il capo dell’azienda. Poi la polizia mi ha chiamato a testimoniare. Poi quella donna è venuta a parlare con me e mi ha confessato che da anni viveva in un clima di violenza psicologica. L’impatto con la violenza psicologica subita da quella ragazza ed esercitata da suo marito mi ha dissestato. Ho iniziato anche a farmi domande sul mondo fiorito in cui credevo di vivere, anche dopo la diagnosi di SM, sulle convinzioni che certi eventi accadessero lontano da me, solo in televisione. Ho cominciato a riflettere su tanti piccoli atteggiamenti o comportamenti – i peggiori, i più invisibili e subdoli – , su come siano molto più frequenti di quanto non avessi mai considerato. Ho iniziato a chiedermi se io stessa non fossi mai stata vittima, magari inconsapevole, di certe discriminazioni. Di certo, dopo quella telefonata sono rimasta senza parole, non sapevo come fare per esserci, per supportare la giovane donna che avevo incontrato. Abbiamo bisogno di strumenti, di consapevolezza, di formazione. Per questo è il tempo di fare insieme una rivoluzione culturale. Bisogna mettere la parola fine a un contesto discriminante, che sin dall’inizio alle bambine fa regalare bambole che lavano, stirano e cucinano in casa mentre i maschietti hanno aerei, robot, supereroi che se ne vanno in giro a salvare il mondo. Donna deve voler dire, finalmente, autodeterminazione, empowerment, inclusione».

E proprio oggi, 25 novembre, Giornata internazionale per il superamento della violenza sulle donne, RED diventa il colore della chiamata collettiva a mettersi insieme per cambiare lo stato delle cose.  Mai più violenza e discriminazione perché sei donna, né perché hai la sclerosi multipla o sei una persona con disabilità. Mai più.

«Voglio dirlo forte, a nome di tutte le donne RED di AISM – dice Claudia - teniamo gli occhi aperti, tutti, e noi donne per prime. La violenza a volte è fisica e duramente visibile. Ma tante altre volte, come i sintomi della SM, può essere subdola, nascosta. A volte è psicologica, a volte è economica, è di tanti tipi. Magari la persona che vedi ogni giorno lancia un messaggio nella bottiglia. E tu devi riuscire a raccogliere la bottiglia nel mare e a decifrare anche le sue parole incerte e rovinate dall’acqua. Ci sono situazioni per cui è difficilissimo tirare fuori quello che si ha dentro: e allora bisogna non dobbiamo dare  mai niente per scontato e prestare sempre la massima attenzione».

Rachele aggiunge: «quando magari ci mancano le parole, può aiutare la poesia.  Oggi ne voglio rilanciare una di Marianne Williamson, che è stata a volte erroneamente attribuita a Nelson Mandela, in un altro caso involontario di cancellazione della donna. Scrive Marianne che “è la nostra luce, non la nostra ombra, a spaventarci di più. Ci domandiamo: “Chi sono io per essere brillante, piena di talento, favolosa?” In realtà chi sei tu per non esserlo? Quando permettiamo alla nostra luce di risplendere, inconsapevolmente diamo alle altre la possibilità di fare lo stesso. E quando ci liberiamo dalle nostre paure, la nostra presenza automaticamente libera le altre».

Tra le parole di luce e di libertà che il movimento della sclerosi multipla ha condiviso da anni, possiamo ricordare la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, scritta nel 2014: «tutte le persone con SM hanno diritto alla piena inclusione in ogni momento e luogo e in condizione di effettiva equità, superando ogni forma di discriminazione e rimuovendo ogni ostacolo che sia di impedimento, con particolare attenzione alle condizioni di donna con SM».

In AISM, conclude Rachele Michelacci «ci crediamo, ci lavoriamo, concretamente, ogni giorno, in tutti i modi. La violenza non può mai essere l’ultima parola, e nemmeno la prima. Le parole che contano sono quelle delle donne, di tutte le donne. Le abbiamo raccolte e scritte in un Glossario di parole e storie con cui, da oggi, vogliamo fare conoscere  bene e affrontare la discriminazione multipla, e che a breve sarà disponibile. Condividiamole. Condividiamo tutti gli strumenti che ci sono, inventiamone di nuovi e non rassegniamoci mai più alla discriminazione e alla violenza. Il cammino è ancora lungo ma non per questo ci dobbiamo fermare! AISM non vuole fermarsi e continuerà nel suo impegno quotidiano verso ogni forma di discriminazione. Facciamolo insieme».