«Sono a casa, da sola, con il mio bambino piccolo. Mi sono spaventata, ho iniziato lunedì scorso ad avere la febbre alta, non mi era mai successo. È venuto anche il medico a visitarmi, per due volte. Ora la febbre mi è passata, da domenica non ce n’è. Sono solo un po’ debole, la ripresa per noi è lenta». Emma (nome di fantasia), vive a Bergamo, dove il Coronavirus sta colpendo con particolare violenza.

Non è davvero una coincidenza se, nelle prime tre frasi, Emma dice, senza veli: «sono terrorizzata». Qui, dove Emma vive, l’emergenza non è doppia, è di più. «Io poi – racconta – ho una forma di sclerosi multipla aggressiva e, dall’anno scorso, mi è stata diagnosticata anche l’artrite reumatoide. Continuavo a lamentare dolori, mi dicevano che erano dovuti alla sclerosi multipla, fino a quando un ortopedico mi ha prescritto determinati esami del sangue e così si sono scoperti finalmente i motivi dei dolori, che non ti dico quanto forti siano. Questa scoperta ha costretto il Centro clinico SM che mi segue a riconfigurare la terapia. L’unica terapia per me possibile, l’unica che possa tenere sotto controllo l’evoluzione della malattia senza andare a danneggiare l’artrite, a oggi è Ocrelizumab. Solo che da gennaio sono scoperta: dovevo fare la seconda infusione, a sei mesi dalla prima, ma avevo i livelli di globuli bianchi troppo bassi. Quando sono risaliti abbastanza, è arrivata l’emergenza Coronavirus e ad oggi la seconda infusione è sospesa. Ho dovuto anche smettere la fisioterapia, sempre per il Coronavirus: la fisioterapista mi ha chiamata già da qualche giorno e mi ha detto che non se la sentiva più. Poi da quello che so la Regione con ordinanza ha chiuso tutti i Centri riabilitativi convenzionati. Io riuscivo ad affrontare i dolori anche grazie a tre trattamenti settimanali di fisioterapia, ora sono passata a zero e il mio corpo ne sta risentendo tantissimo, sono a pezzi. Ora cerco di fare esercizi a casa, per conto mio; in questi giorni no, sono debole, sto prendendo degli integratori per aiutarmi, male non fanno. Appena mi riprendo ricomincio, almeno per la colonna vertebrale, non riesco più a dormire dal dolore» confessa. Poi si concede un sorriso, e un po’ di autoironia, che è sempre un balsamo: «sembro una carretta anche se ho poco più di 30 anni sembra che ne abbia 80, rido per non piangere».

Arriva la voce del suo bimbo: «Posso salutare il tuo amico? Ciao, sto giocando con i lego», ed è uno spiraglio di luce, di tenerezza, che ci raggiunge nel guado delle risposte che svaporano, dalla possibilità di ricevere il trattamento alla fisioterapia.

«Ora sono sola in casa con mio figlio. Lui è un ometto, dolce, pratico, mi aiuta anche ad apparecchiare e a sparecchiare. È uno che esterna tutto, gli piace comunicare, speriamo che resti così. Ma quando la notte non sto bene, e lui è nell’altra stanza, è dura. Per fortuna, da quando ho ricevuto la diagnosi, ci sono mio papà e mia mamma. Quando alzo il telefono, arrivano. Sono una presenza costante senza essere invadenti. Senza di loro … ciao, non so come potrei fare. Però vedere nel fondo dei loro occhi l’ansia per la mia situazione, che cercano di non fare trapelare, ma si vede, è una cosa che, da figlia, mi fa soffrire. È un’altra montagna da scalare.. E io di forze non ne ho tante».

Vedo che sorridi, dicendolo: dove trovi la forza?

«Mi piace vivere, sono sincera. Ho sempre fatto volontariato nel mondo del sociale, con i bambini e ragazzi autistici. Mi piacerebbe riprendere a fare volontariato, ora non so, non voglio incasinarmi più del possibile, ora fisicamente non riuscirei più a stare con i bambini, ho perso anche forza e sensibilità nel braccio destro, sarei irresponsabile ad andarci. Mi faccio forza, non sempre riesco. Forse maschero tanto, al lavoro, con le persone, mi metto sempre dietro uno scudo. Ho tanti momenti difficili, in cui sono giù di morale, magari anche solo perché vedo il buio e non il sole. In quei momenti cerco di pensare ai momenti belli, cerco, non sempre ci riesco. Una cosa importante che ho imparato: essere sempre sinceri con se stessi».

A preoccupare Emma, che certamente ha la forza della sincerità, c’è anche la questione del lavoro: «Lavoro da anni in un supermercato – spiega -. Da quando è scoppiata l’emergenza Coronavirus ho dovuto restare a casa, con una regolare certificazione che attesta la mia immunodepressione. La mia responsabile, al lavoro, mi ha detto: “sei una perla preziosa, dobbiamo tutelarti più degli altri”. Solo che io ho già praticamente esaurito le giornate di malattia possibili in un anno, ho avuto tanti problemi. Sono stata male tanto anche per le reazioni del mio corpo alle terapie. Ognuno reagisce in modo individuale e per me la terapia farmacologica ha sempre portato effetti collaterali pesanti. Non avevo mai dovuto stare assente così tanti giorni per malattia, ora ho paura che mi licenzino».

Poi Emma racconta del suo incontro con AISM e l’orizzonte si schiarisce: «AISM nella mia vita è una stella polare. Mi dico tante volte che questa malattia così impegnativa mi ha fatto conoscere persone speciali che altrimenti non avrei incontrato. Nei primi tempi della diagnosi mi nascondevo, poi ho cambiato atteggiamento, anche grazie alla psicologa che il Centro SM mi ha subito affiancato. Ora per l’iniziativa di Gardensia avevo chiesto e ottenuto di potere aprire per la prima volta un punto di solidarietà nella scuola materna che mio figlio frequenta: avremmo fatto una merenda tutti insieme e poi io avrei raccontato, a chi voleva, cosa vuol dire vivere con la sclerosi multipla e cosa fa AISM per le persone come me. Sia le rappresentanti dei genitori che le insegnanti erano molto favorevoli. “Bentornata Gardensia” è stata annullata, purtroppo … ma spero di riproporre alla scuola l’iniziativa della Mela, in ottobre. È importante che le persone sappiano come si vive con la SM e conoscano tutto quello che AISM fa. La sclerosi multipla è sempre un’emergenza e, per quel che mi riguarda, AISM è davvero preziosa, perché non ci lascia da soli sulle salite che la vita ci ha messo davanti».

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Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.