Agostino d'Ercole, Presidente dell'AISM, e Roberta Amadeo, Past Presidente Nazionale AISM, attuale Presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla, commentano la posizione dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla sul finanziamento dello Studio Brave Dreams 

«AISM ancora una volta sceglie con serietà di tutelare il diritto delle persone a curarsi in piena sicurezza, senza rischiare in alcun modo di compromettere ulteriormente una vita già impegnata ogni giorno a lottare contro una malattia come la sclerosi multipla. La ricerca scientifica è e deve essere, sempre, al servizio della salute e della qualità di vita di ogni persona, beni troppo preziosi per essere messi a rischio. E se certi studi sono prematuri, allora bisogna saper aspettare. È una scelta che dobbiamo alle tante persone che, ogni giorno, si rivolgono all’Associazione per trovare sostegno, conforto e un accompagnamento serio a una vita veramente libera».

Questa la dichiarazione di Agostino d’Ercole, Presidente Nazionale AISM, in merito alla decisione dell’Associazione sulla richiesta di finanziamento dello studio interventistico Brave Dreams, promosso dal professor Paolo Zamboni, dall’Azienda Ospedaliera dell’Università di Ferrara con il sostegno della Regione Emilia Romagna.

Così prosegue d'Ercole: «Proprio per tutelare al massimo, nella ricerca, la salute e la sicurezza delle persone, anche nel caso della decisione sul finanziamento a questo studio l’Associazione ha seguito la prassi scientifica consolidata in campo nazionale e internazionale, affidando la propria scelta al parere di valutatori scientifici (referee) indipendenti e tutelati dall’anonimato, e al proprio Comitato scientifico. Un Comitato autorevole e indipendente, composto da scienziati esperti in diverse discipline, attivi in campo nazionale e internazionale, che decidono unicamente in base alle evidenze scientifiche di cui dispongono.

Per questo AISM, con uno sforzo organizzativo ed economico notevolissimo, è impegnata a concludere entro pochi mesi lo studio CoSMo, dal quale ci aspettiamo certezze risolutive sulla possibile associazione tra CCSVI e SM, individuando con precisione in quali persone e in quali tipi di sclerosi multipla questa eventuale associazione agisca. Appena si avranno certezze che la CCSVI potrebbe avere un ruolo scientificamente inconfutabile nell’evoluzione di malattia anche solo per poche persone, allora l’Associazione sosterrà con convinzione le ricerche che potranno dare a queste persone tutte le risposte di cui hanno bisogno».

Come si devono regolare, ora, le persone con SM rispetto alla questione CCSVI?
Roberta Amadeo, Past Presidente Nazionale AISM, attuale Presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla, dichiara: «Io per prima, da anni, vivo cercando di andare oltre la sclerosi multipla e la mia stessa carrozzina, che pure mi aiuta a vivere la mia quotidianità con autonomia e libertà. Prima di sottopormi chirurgicamente a trattamenti che oggi la comunità scientifica giudica ancora seriamente rischiosi, prima di azzardare di perdere tutto ciò che con tenacia mi conquisto ogni giorno, voglio avere sicurezze definitive sulla reale correlazione tra CCSVI nella SM. E proprio per rispetto alla dignità di tante persone sono convinta, come del resto prevede il percorso scientifico, che un progetto e un’idea, prima ancora che essere una risorsa – anche se solo per pochi o per una sola persona - non debbano nuocere a nessuno. Per questo sostengo pienamente la decisione della FISM di non procedere al finanziamento di BRAVE DREAMS. Perché questo consente di andare oltre la semplice speranza, di dare alla ricerca scientifica il tempo che le serve per ottenere quelle certezze che ancora non ha, evitando a tutti noi illusioni e scorciatoie più pericolose che efficaci.

Scelgo di vivere, senza rischiare neanche un grammo della salute che mi guadagno in ogni momento della mia giornata. Sono sicura che tra non molti mesi, quando lo studio CoSMo sarà concluso, sarà più facile, per tutti noi, prendere la migliore decisione possibile, fare la scelta giusta, alle giuste condizioni, secondo valutazioni “tarate” su ciascun caso e con analisi il più obiettive possibili. Credo in tutto questo, anche a discapito delle mie paure e delle mie quotidiane difficoltà. Ci credo in nome di quella libertà e di quella dignità che noi persone con SM abbiamo guadagnato con molta fatica, su cui non è giusto fare sconti a nessuno».