La FISM in prima linea insieme ad altre Associazioni nel mondo per dare risposte a chi non può ancora contare su nessuna terapia

Su 2,3 milioni di persone che nel mondo oggi convivono con la SM, almeno la metà sta lentamente perdendo la capacità di essere autosufficiente, di stare con le persone che ama o giocare con i propri bambini. Il 65% delle persone con SM – solo in Italia 72mila - svilupperà infatti una SM progressiva. Cause ed effetti di questa progressione sono ancora sconosciuti. Alle persone con questa forma di SM bisogna dare risposte urgenti. Per questo l’intera comunità internazionale impegnata sulla sclerosi multipla sta unendo le forze per risolvere un problema così complesso. A questo scopo è nata la “Progressive MS Alliance”, una collaborazione promossa tra le maggiori associazioni SM nel mondo (Stati Uniti, Italia, Regno Unito, Canada) e la MS International Federation (MSIF).

La Progressive MS Alliance sta chiamando a raccolta i migliori esponenti delle università, delle strutture cliniche, delle aziende farmaceutiche e delle organizzazioni mondiali per la SM. Sta riunendo tutte queste risorse intorno a un programma ambizioso, attentamente pianificato e costruito su un obiettivo preciso: accelerare il più possibile l’individuazione di terapie efficaci in grado di modificare il decorso della forma di SM progressiva.

 A fine 2013 è stato lanciato il primo bando per la ricerca internazionale sulle forme progressive di SM, finanziato dalla “Progressive Multiple Sclerosis Alliance” attraverso le Associazioni SM di Stati Uniti, Italia, Regno Unito e l’MSIF e per cui sono stati già stanziati 1.125.000 euro. Il bando si è chiuso a gennaio 2014 ed è in corso la selezione di 15 progetti: ciascuno potrà essere finanziato con un massimo di 75 mila euro e per una durata massima di 12 mesi Si tratta di uno screening preliminare di tutte le buone idee presenti nel mondo per selezionare le migliori e poi finanziare in modo congruo .

«Trovare nuovi trattamenti per la forma progressiva della SM è un'impresa che può avere successo solo a una condizione: che tutti gli attori coinvolti cooperino. E il ruolo delle persone con sclerosi multipla afferma il presidente di FISM, Mario Alberto Battaglia -è più che mai fondamentale:, per gli scienziati, che possono perdere di vista l'obiettivo finale della loro ricerca, concentrandosi su studi a volte fini a se stessi; e per l'industria, che tende a privilegiare gli studi di fase III e quelli magari meno innovativi ma “a basso rischio”, cioè con le maggiori probabilità di portare allo sviluppo di un farmaco. È per questo che le associazioni dei pazienti devono avere accesso alle politiche della ricerca: perché aiutino a creare un modello operativo nuovo, che permetta alle intuizioni migliori e rivoluzionare nate in ambito accademico di arrivare alla sperimentazione».

«L'obiettivo è far sì che un maggior numero di buone idee venga testato in clinica e non resti nei cassetti dei ricercatori. Raggiungerlo non sarà semplice, ma è quello che stiamo cercando di fare con l'aiuto della “Progressive MS Alliance” la grande alleanza internazionale che promuove la ricerca sulla SM progressiva», dice Marco Salvetti della Sapienza Università di Roma, dove dirige il Centro Neurologico Terapie Sperimentali (CENTERS), un progetto speciale FISM e membro del Comitato scientifico guida della “Progressive MS Alliance”.

“Negli ultimi anni – continua il neurologo – sono stati fatti enormi progressi nella ricerca sulla SM remissiva-remittente. Lo stesso non si può dire per le forme progressive. Questo dipende in parte dal fatto che è una malattia difficile da comprendere. Ma se vogliamo trovare una scorciatoia, dobbiamo cercare di rimuovere tutti gli ostacoli che impediscono lo sviluppo di nuove terapie ed essere pragmatici. Imparare, cioè, a mettere insieme le competenze dell'accademia e dell'industria e focalizzarle verso ciò che davvero serve ai pazienti”.

«Le persone con SM progressiva aspettano da troppo tempo delle risposte. Se le cose non cambiano, dovremo aspettare altri decenni prima di arrivare a una svolta nel trattamento della malattia. È una situazione inaccettabile per le persone con SM, per le loro famiglie e per medici e specialisti impegnati sulla SM. Ed è responsabilità dell’intera comunità mondiale – dichiara il presidente AISM Amadeo -accelerare lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche. AISM e la sua Fondazione hanno deciso di essere in prima fila al fianco di tutte le persone che hanno o che svilupperanno una forma progressiva di malattie: persone che hanno bisogno di risposte urgenti».