In occasione di ECTRIMS 2013 abbiamo intervistato Michela Ponzio, che presenterà a Copenhagen il suo progetto di ricerca promosso da AISM in ambito di sanità pubblica. Lo studio analizza i costi della SM e in particolare i costi della riabilitazione

Si svolge a Copenhagen (Danimarca) dal 2 al 5 ottobre 2013 ECTRIMS uno degli appuntamenti più importanti dell’anno per la ricerca sulla sclerosi multipla, che riunisce migliaia di scienziati provenienti da tutto il mondo. È un momento fondamentale anche per le persone con SM perché in queste occasioni emergono le linee guida della ricerca, si possono trarre informazioni utili, nuove conoscenze sulla malattia e indizi di future terapie. Abbiamo perciò intervistato i ricercatori italiani che presenteranno i propri studi ad ECTRIMS, i cui progetti sono sostenuti da AISM e la sua Fondazione, dando così una panoramica su alcuni dei tantissimi argomenti in discussione all’evento.

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, attraverso la sua Fondazione, partecipa a bandi di ricerca pubblici nazionali e internazionali per realizzare progetti di ricerca che possano contribuire a fornire utili indicazioni anche al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) per ottimizzare la pianificazione sanitaria del territorio, così da incrementare la qualità di vita delle persone con SM.

La Dott.ssa Ponzio attualmente svolge il ruolo di coordinatore della ricerca in Sanità Pubblica presso l’area Ricerca Scientifica della Fondazione (FISM), ha precedentemente lavorato in ambito pubblico (Università, ASL) occupandosi di progetti di ricerca epidemiologica.

La ricerca epidemiologica si basa soprattutto su studi di tipo osservazionale, che rappresentano un’importante fonte di dati scientifici, permettendo di “fotografare” i fenomeni nel contesto reale in cui si verificano su un numero di soggetti molto elevato. Tra le molte applicazioni che questi studi offrono la valutazione dei costi della malattia è molto importante perché può diventare strumento fondamentale  nella contrattazione con istituzioni e decisori economico/politici per arrivare soddisfare tutti bisogni prioritari delle persone con SM.

Durante il Congresso la dottoressa Ponzio ci parlerà del suo studio sui costi della SM e in particolare sui costi della riabilitazione. Lo studio che presenterà all’ECTRIMS è: Economic impact of multiple sclerosis in 2011 in Italy. Focus on rehabilitation costsM. Ponzio, S. Gerzeli, G. Brichetto, P. Zaratin, D. Bezzini, M.A. Battaglia

Ci può descrivere la ricerca che presenta a ECTRIMS?
«Si tratta di uno studio italiano sui costi sociali in Italia della SM con un focus sul costo della riabilitazione. Fa parte di uno studio ministeriale in cui AISM è partner insieme a Università di Siena, Clinica Neurologica dell’Università di Genova, Labos- Istituto di ricerche sociali e ISPES – Istituto Scienze Sociali per la Salute. Lo studio ha visto la partecipazione e il coinvolgimento di circa 1.700 persone con sclerosi multipla in tutta Italia tramite l’auto-somministrazione di questionari predisposti ad hoc. Oltre ai Centri clinici e di riabilitazione hanno collaborato anche 25 Sezioni AISM , rendendo possibile il raggiungimento di un numero così elevato di persone. Un ulteriore canale di reclutamento è stato il web (web mail filo diretto ), in modo da raggiungere tutte le tipologie di persone e da poter studiare tutti i diversi livelli di gravità della malattia. I costi sono stati valutati come  costi sanitari (terapie, ricoveri, esami), costi non sanitari (ausili, modifiche o ristrutturazioni nelle abitazioni, assistenza informale, assistenza formale a pagamento e i costi sociali legati alla perdita di produttività da parte della persona con SM. Questi costi variano molto in funzione del grado di disabilità: più la scala EDSS ha un punteggio alto e maggiori sono i costi sostenuti. In questo modo si è ottenuta una stima del costo sociale di malattia, aggiornata al 2011, che si aggira intorno ai 38.000 euro annuali per paziente.

Quale obiettivo ha questo tipo di studio?
«Punta ad offrire, in modo rigoroso, uno spaccato aggiornato e completo, non limitato ai soli aspetti sanitari, dei costi legati alla cura e alla gestione della sclerosi multipla. Inoltre dati solidi e puntuali possono fornire uno strumento importante tanto per i decisori politici come per le associazioni come AISM nella contrattazione per l’allocazione delle risorse rispetto ai bisogni prioritari delle persone con SM. Più in generale, questo studio permette di quantificare e comprendere quanto e come il fenomeno della sclerosi multipla impatti sull’intera società italiana e, dunque, contribuire a una sensibilizzazione sulla malattia e sulle sue conseguenze sociali e sanitarie, che possono riguardare tutti».

Quale utilità può avere questo studio per le persone con SM?
«Queste informazioni possono essere importanti per le persone anzitutto per un confronto tra la propria situazione e quella mediamente riscontrabile nelle altre persone con SM che vivono in Italia. Tutti noi capiamo dove siamo se ci mettiamo a confronto con gli altri. Questo tipo di studi può essere inoltre utilizzato dalle persone stesse come strumento per l’auto promozione e l’affermazione dei propri diritti in campo sociale e sanitario».

Da dove tra la motivazione e lo stimolo per fare il suo mestiere? Quali emozioni le dà?
«Mi motiva la speranza e la convinzione che il lavoro svolto possa dare un contributo, anche se piccolo, per il miglioramento della sanità pubblica, così da renderla più attenta e più equa rispetto ai bisogni di tutte le persone».

Se dovesse trovare un titolo divulgativo per il suo studio quale utilizzerebbe?
«Userei una domanda: «Quanto costa la sclerosi multipla in Italia?». Evidenzierei insomma la domanda, prima ancora che le risposte, perché la SM interpella tutti».