«La riabilitazione è una vera cura. Garantisce qualità di vita, rallenta la progressione della malattia. E se c’è un PDTA regionale che indica come va fatta, poi bisogna applicarlo veramente, per tutti, ovunque vivano». 

Carlo Castrignanò, Presidente del Coordinamento Regione Veneto di AISM, inquadra così il punto centrale del Convegno “AISM e Istituzioni del Veneto: la riabilitazione nella SM”, che lo scorso 20 settembre all’Ospedale dell’Angelo di Mestre (VE), ha messo a confronto operatori socio-sanitari e ricercatori esperti in campo riabilitativo, rappresentanti istituzionali e associativi, persone con SM, familiari e caregiver per fare il punto su ciò che accade in tema riabilitativo nella Regione Veneto e su come insieme si possano migliorare le risposte offerte alle persone con sclerosi multipla, da quelle con diagnosi recente a quelle che vivono una fase avanzata di progressione della disabilità. In totale circa 120 persone hanno partecipato all’evento.

«In Veneto – ricorda Castrignanò – vivono circa 11.000 persone con SM. Per loro dal 2015 è attivo un PDTA – Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale regionale, che dedica alcune pagine alla riabilitazione». 
In questo PDTA sono descritti, per ciascuna fase di vita della persona con SM, quattro protocolli e modelli di intervento riabilitativo, con l’indicazione dei diversi profili professionali che devono lavorare insieme in un’équipe interdisciplinare, dal fisiatra al fiosioterapista, dal logopedista al terapista occupazionale fino all’assistente sociale. 

«Ma nella realtà – aggiunge Castrignanò -il servizio pubblico concentra l’offerta riabilitativa soprattutto nelle situazioni di acuzie e di post-acuzie, quando per esempio una persona deve recuperare l’uso di un arto dopo un incidente, mentre per una malattia cronica come la SM le persone quasi sempre devono rivolgersi a strutture private convenzionate nelle quali raramente sono presenti tutte le figure professionali previste dal PDTA per dare risposte alle persone. Ancora più seria, nella nostra Regione, è la difficoltà delle persone in fase grave o molto grave di disabilità. Avrebbero bisogno di riabilitazione domiciliare, che raramente è disponibile. Le difficoltà e la fatica, a volte impossibile da sostenere, cui le persone con grave disabilità dovrebbero sottoporsi per uscire da casa e recarsi in un Centro riabilitativo finirebbe per annullare il beneficio del trattamento riabilitativo».

Secondo i dati presentati dal Barometro della Sclerosi Multipla 2024, il 43,1% dei pazienti veneti non riceve tutta la riabilitazione necessaria e il 15,5% dei pazienti trova difficile accedere a strutture specializzate, sebbene il 36,9% dichiari di aver tratto beneficio dalle terapie, un dato superiore alla media nazionale. La risposta del sistema sanitario ai bisogni di riabilitazione risulta parzialmente limitata, con tempi di attesa lunghi e un numero fisso di sedute stabilito annualmente.

Una risposta di eccellenza, in Veneto, è offerta dal Servizio Riabilitativo AISM, diretto dalla dottoressa Elisabetta Pedrazzoli, a Villa Guattera di Rubano (Padova) e a Rosà (Vicenza), che prende in carico mediamente 1.500 persone con SM all’anno: «quello del nostro Servizio riabilitativo è un modello replicabile – dice ancora Carlo Castrignanò- ma è chiaro che le persone prese in carico sono solamente il 13% della popolazione con SM residente in Regione. Per questo stimoliamo le istituzioni non solo a replicare il modello del Servizio AISM nei diversi territori ma anche moltiplicare le risorse economiche investite, in modo da avere ovunque le figure professionali necessarie, a partire dai fisiatri».

Da sinistra: Dr.ssa Elisabetta Pedrazzoli, Direttore Sanitario Servizio Riabilitativo AISM Padova e Vicenza;  Adriano Favaretto, Presidente AISM Venezia; Carlo  Castrignanò, Presidente Coordinamento Regionale AISM Veneto, Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM;  Dr.ssa Francesca Burgio, IRCCS  S. Camillo Venezia; Dr. Stefano Bargellesi  direttore ULSS 3 Serenissima

Il confronto e le risposte
L’incontro di Mestre, come evidenzia Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni istituzionali di AISM «è stato un momento fecondo di confronto sull’Agenda della Sclerosi Multipla con le istituzioni del territorio e con gli operatori sociosanitari, a tu per tu, in particolare nell’ambito cruciale della riabilitazione, tema centrale nell’Agenda e molto sentito nel territorio. La riabilitazione è e sempre di più sarà una dimensione determinante affinché la persona con SM e patologie correlate possa attuare il proprio progetto di vita, che è il centro delle nuove normative di riferimento per la disabilità. Il Convegno, al riguardo, ha anche offerto l’occasione per confrontarsi sull’importanza delle competenze in ambito riabilitativo per il processo della nuova valutazione di base e della valutazione multidimensionale che sempre più deve porre attenzione al funzionamento della persona. In questa ottica abbiamo anche ragionato su come si possano aggiungere le certificazioni fisiatriche all’importante certificato neurologico predisposto da AISM-SIN e assunto da INPS come documento per l’avvio dell’iter accertativo e valutativo».

AISM e INPS  stanno facendo da anni e continueranno a fare un lavoro congiunto per consentire alle persone con sclerosi multipla di avere una corretta valutazione del funzionamento e delle necessità.

Al Convegno era presente la dottoressa Monica Navaro, in rappresentanza della Direzione Programmazione Sanitaria della Regione: «la Regione – spiega Bandiera - è il primo soggetto coinvolto nei processi in atto, nella strutturazione delle strategie e delle azioni future», mentre Castrignanò rileva che«. la programmazione sanitaria regionale, rappresentata al nostro Convegno dalla dottoressa Navaro, è decisiva, perché riguarda la programmazione delle USL e attiene alle risorse economiche che la Regione deve investire per le strutture private convenzionate distribuite sul territorio».
 

Una buona notizia, intanto, va ricordata: come riportato nell'ultimo Bilancio Sociale (pag43), AISM ha siglato un accordo domiciliare con l’ULSS 1 Dolomiti di Belluno, una zona dall’orografia complessa e dalla grande escursione altimetrica, per migliorare i percorsi riabilitativi per la presa in carico domiciliare delle persone gravi e gravissime con SM, SLA e altre patologie correlate del territorio del bellunese.

È l’altro messaggio emerso dal Convegno del 20 settembre: AISM continua a lavorare con le istituzioni e gli operatori sociosanitari interessati per dare alle persone le risposte che l’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 indica (pag.34) come prioritarie: «intervenire anche precocemente con trattamenti riabilitativi motori, cognitivi e di gestione dei sintomi per ripristinare la funzione e invertire o rallentare la progressione» .