Pochi giorni fa è stata approvato il nuovo Disegno di Legge recante al Governo delega in materia di disabilità. Il Disegno di Legge è una vera e propria Agenda di lavoro che il Governo si impegna a realizzare per garantire al cittadino con disabilità il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione della stessa congruente, trasparente e agevole che consenta il pieno rispetto dei propri diritti civili e sociali, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione). Come afferma il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca «diritti e pieno accesso al sistema dei servizi sono snodi essenziali anche dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 e di quella che AISM sta scrivendo insieme a tutti gli stakeholder per il 2025: su questi temi possiamo e dobbiamo dire la nostra. Nella partita che si apre, infatti, è in gioco anche il diritto a vivere oltre la sclerosi multipla»

Cosa dovrà fare il Governo insieme a Parlamento, Regioni, Enti locali e Osservatorio Nazionale Politiche Disabilità

Nell’ambito delle risorse disponibili, tra cui quelle legate al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), il Governo impegna se stesso e il Parlamento, con la collaborazione delle Regioni e la possibilità di avvalersi del supporto dell’Osservatorio nazionale per la disabilità (art.1, n.3), ad adottare, entro due anni, uno o più decreti legislativi per il riassetto delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, in conformità a quanto indicato nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) e alla Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030 della Commissione Europea del 3 marzo 2021.

Le associazioni del mondo della disabilità, la stessa Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) e AISM, che ne è tra gli attori principali, da tempo, in tema di diritti, stanno dialogando con le istituzioni per mettere ordine, semplificare, unificare e, così, rendere maggiormente fruibili e capaci di rispondere alle esigenze delle persone le diverse norme di riferimento che si sono stratificate nel tempo e che richiedono di essere riviste in chiave sistematica.

Per questo Vincenzo Falabella, Presidente FISH, così commenta la notizia: «Una riforma necessaria che va nella direzione del riconoscimento del diritto di ciascuna persona al proprio percorso di vita, indipendentemente dalla propria condizione di disabilità, verso la realizzazione di un progetto di vita personalizzato, indipendente e partecipato».

Una nuova definizione della disabilità

Poiché una casa dura nel tempo se le sue fondamenta sono solide, il Disegno di Legge approvato dal Governo parte dall’impegno ad adottare una definizione della disabilità che, superando valutazioni limitate a criteri esclusivamente quantitativi, si sviluppi in coerenza con quanto previsto dall’art. 1 della Convezione ONU sui diritti delle persone con disabilità e vada a considerare la persona con disabilità nella sua complessità ed in una prospettiva multidimensionale, così come previsto dalla « Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute - International Classification of Functioning Disability and Health – ICF», approvata dalla 54° World Health Assembly (WHA) il 22 maggio 2001.

I temi su cui inizia il lavoro e l’interlocuzione con le associazioni

Questo Disegno di Legge risulta, a tutti gli effetti, l’inizio di un percorso normativo su tematiche di sostanziale importanza, anche per il mondo delle persone con SM e per le azioni indicate dall’Agenda della Sclerosi Multipla: per questo, dopo avere continuamente dialogato con il Ministero della Disabilità per arrivare a questo primo testo ‘fondativo’, ora FISH e AISM si impegneranno ad essere continuamente interlocutori propositivi per le istituzioni in vista della messa a punto di tutti gli strumenti normativi previsti nel Disegno di Legge approvato dal Governo. In particolare tra gli impegni indicati nella Legge delega figura  la necessità di sistematizzare e innovare le normative in tema di accertamento e certificazione della disabilità e unificando tutti gli accertamenti concernenti l’invalidità civile, la cecità civile, la sordità civile, la sordocecità, l’handicap, anche ai fini scolastici, la disabilità prevista ai fini del collocamento mirato e ogni altro accertamento dell’invalidità .

Per questo è previsto che venga disciplinato un processo valutativo complesso, composto da una primaria valutazione di base e da una successiva e facoltativa valutazione multidimensionale, attivabile alternativamente dalla persona con disabilità o da chi la rappresenta e finalizzato all’elaborazione di un progetto di vita personalizzato, che individui i sostegni e gli accomodamenti ragionevoli che garantiscano l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali e sia diretto a realizzare gli obiettivi della persona secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte, migliorandone le condizioni personali e di salute, nonché la qualità di vita nei suoi vari ambiti.

Per rendere tutto questo semplice, immediato, efficace, è prevista una norma per  disciplinare l’informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione.

Si lavorerà inoltre alla riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità ed è prevista l’istituzione di un Garante nazionale delle disabilità.

Da qui in avanti: lavorare insieme per scrivere il nostro futuro

«Siamo di fronte a una svolta normativa che, almeno nelle intenzioni, semplificherà l’accesso ai servizi, i meccanismi di accertamento della disabilità e potenzierà gli strumenti finalizzati alla definizione del progetto di intervento individualizzato. Se il testo attuale è frutto di una costante interlocuzione che la Federazione e il mondo associativo hanno tenuto con il governo – aggiunge Falabella – proseguiremo il confronto con le istituzioni, continuando in parallelo a fornire le nostre proposte e a produrre la nostra documentazione e mantenendo alta l’attenzione sull’approvazione dei decreti attuativi che dovranno dare corpo e sostanza ai principi affermati con l’approvazione di questo Disegno di Legge Delega».

Siccome conta la meta ma conta anche il cammino, per arrivare al traguardo sarà importante, come previsto dallo stesso Disegno di legge, la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni delle persone con disabilità maggiormente rappresentative alla formazione della programmazione strategica, con la possibilità di presentare osservazioni ai documenti che verranno progressivamente elaborati in tema di accessibilità e inclusione sociale delle persone con disabilità.

Il percorso che inizia, insomma, sarà un nuovo banco di prova, per noi come per le istituzioni, per dare sostanza a quel metodo di «co-progettazione» e «co-programmazione» condivisa tra istituzioni ed enti del Terzo Settore così come previsto dall’art. 55 del Codice del Terzo Settore, con una concreta valorizzazione trasversale del loro ruolo e il contributo

Insieme, possiamo scrivere un’agenda nuova che valga per tutta la società e diventi parte integrante della “ripresa resiliente” cui il nostro Paese si vuole avviare in questi anni.

«Nel percorso che si apre, noi di AISM saremo, come sempre, interlocutori competenti e propositivi, partendo sempre dalle istanze delle persone che l’associazione incontra in tutto il territorio nazionale con le sue Sezioni e i suoi volontari, con il suo sito, i suoi social, i suoi canali di comunicazione. E avanzeremo proposte sempre basate sui dati di realtà che ogni anno raccogliamo nel Barometro della Sclerosi Multipla», conclude Francesco Vacca.

La nostra Agenda per l’agenda dell’Italia

Questi sono temi decisivi anche per l’Agenda della Sclerosi Multipla.

Perciò, se vuoi, ti proponiamo di scrivere ad agenda2025@aism.it e condividere la tua esperienza ma soprattutto le tue idee per migliorare il percorso di accertamento della disabilità.

Inoltre, puoi scriverci come dovrà essere costruito, secondo te, un “progetto di vita personalizzato” che garantisca a te e a ogni persona con SM l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali. Il tuo contributo è importante, per tutti!