Nella foto: Andrea Tacchino e Giampaolo Brichetto, ricercatori della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM)

Oltre al Bando annuale AISM con la sua Fondazione sostiene attività di ricerca intramurale, per dare risposte concrete alle persone con SM. Ne abbiamo parlato con due ricercatori di punta della FISM

La ricerca scientifica sulla riabilitazione, vista da vicino, si rivela sempre più come un puzzle composto da numerose tessere. Un puzzle che, pezzo dopo pezzo, sta componendo un’immagine nitida e ricca di sfumature: quella della persona con SM che si riappropria della vita, dei propri desideri e progetti. AISM – ecco le prime tessere che vogliamo osservare – oltre a finanziare tramite il Bando annuale della sua Fondazione numerosi progetti di ricerca in riabilitazione, svolge anche attività di ricerca “intramurale”. Ne abbiamo parlato poco prima del Congresso FISM 2013  con due ricercatori della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Giampaolo Brichetto, medico fisiatra e Andrea Tacchino, bioingegnere.

Da dove comincia, su cosa si basa la ricerca in riabilitazione oggi?
«La ricerca in riabilitazione oggi parte da una base scientifica molto solida. Gli studi sempre in via di sviluppo nell’ambito delle Neuroscienze ci danno risposte su come funziona il nostro sistema nervoso centrale e periferico, su quali sono i meccanismi con cui noi interagiamo con l’ambiente circostante. Quando questi meccanismi sono alterati, come nella SM, accumuliamo difficoltà ad eseguire anche le più semplici attività di vita quotidiana. La ricerca in riabilitazione, dunque, parte dalle evidenze della letteratura scientifica su come noi funzioniamo anche a livello comportamentale e cerca di correggere queste disfunzioni attraverso la sua applicazione in ambito clinico».

Partendo da queste fondamenta, qual è il “primo piano” della ricerca in riabilitazione?
«Le conoscenze del funzionamento neurofisiologico ci consentono di mettere a punto protocolli di trattamenti riabilitativi motori o cognitivi che vadano a interagire con la base fisiologica compromessa modificandola o compensandola. Questa è la ricerca applicata: si individuano ipotesi di nuovi trattamenti riabilitativi, si sottopongono a trattamenti piccoli gruppi di persone con SM selezionate, si valutano gli effetti che ne derivano».

Se il trattamento sperimentato funziona, che si fa?
«Si passa alla fase della ricerca chiamata ‘traslazionale’. Si tratta, appunto, di traslare i risultati su gruppi più ampi di persone, eventualmente effettuando studi multicentrici per allargare la solidità del campione. Ma non solo, si ha anche la necessità di traslare la conoscenza data dalle nuove scoperte agli operatori sanitari. Per questa ragione i progetti di ricerca dovrebbero prevedere una parte di formazione e didattica al personale sanitario, per diffondere il più possibile le conoscenze acquisite e renderle applicabili a tutti».

E se si arrivasse a completare la traslazione della ricerca?
«Superato questo passaggio, le ipotesi di partenza possono diventare applicazione clinica quotidiana utilizzata nei centri riabilitativi».

AISM con la sua ricerca intramurale dove si colloca tra ricerca di base, applicata e traslazionale?
«AISM si colloca nel settore della ricerca applicata e traslazionale».

Possiamo presentare alcuni dei progetti più innovativi su cui state lavorando?
«Un primo studio mira a validare nuovi protocolli da introdurre in riabilitazione. Sono state utilizzate tecniche di immaginazione motoria e di osservazione visiva per verificare se il loro utilizzo migliorasse le capacità di movimento».

Cosa significa?
«Nella letteratura scientifica è ormai assodato che quando si immagina un movimento si attivano le stesse aree che agiscono quando si effettua realmente quello stesso movimento. In particolare, si è osservato come in soggetti colpiti da ictus, l’immaginazione motoria consentisse di riattivare la capacità di eseguire movimenti che erano stati compromessi. Queste tecniche, nei soggetti affetti da ictus, sono state quindi integrate alla riabilitazione motoria tradizionale, potenziandone i risultati.  Tuttavia nella SM la validità di questo approccio è ancora da dimostrare».

Come si è svolto lo studio?
«A 14 persone con SM abbiamo proposto di effettuare dei movimenti di raggiungimento tra due punti con gli arti superiori. L’esercizio veniva ripetuto 5 volte sia immaginando che eseguendo realmente il movimento. Lo stesso protocollo è stato somministrato per comparazione a 19 soggetti sani».

Lo studio è concluso? Cosa avete scoperto?
«Lo studio è concluso ed è stato inviato ad una rivista scientifica per la pubblicazione. In questo ambito ci sono solo 3-4 studi pubblicati in letteratura. I risultati sembrano indicare che, come atteso, i soggetti con SM immaginano ed eseguono il movimento più lentamente rispetto ai soggetti sani. Tuttavia , a differenza di questi, l’immaginazione motoria nelle persone con SM può aiutare a velocizzare il movimento reale».

Quale sarebbe il guadagno finale di questo tipo di studi?
«Se sarà confermato da studi su numeri di persone più ampi e con movimenti più vicini alle attività di vita quotidiana la tecnica potrebbe integrarsi con quelle già in uso per aumentare la velocità, ed eventualmente la fluidità, di esecuzione di movimenti con l’arto superiore».

Altri studi interessanti in questo impegno di AISM a validare nuovi protocolli di riabilitazione?
«In un altro studio abbiamo verificato se gli esercizi effettuati con Wii Balance Board consentissero un miglioramento dell’equilibrio. Lo studio è stato effettuato su 36 persone con SM ed è stato pubblicato sul Multiple Sclerosis Journal all’inizio del 2013[1]. Lo studio ha messo in evidenza come tecnologie facilmente reperibili ed a costi relativamente bassi possano essere utilizzate per migliorare l’equilibrio con un impatto sulle attività di vita quotidiana».

Nella foto: un fotogramma del software utilizzato per la sperimentazione sull'equilibrio nella SM

È possibile validare i protocolli di riabilitazione, attraverso tecniche di imaging, quali la risonanza magnetica, per osservare se l’esercizio migliori la plasticità neuronale?
«In questo ambito FISM, in collaborazione con l’Università degli Studi di Genova, muove una seconda linea di ricerca riabilitativa. In particolare si è appena concluso un progetto sull’arto superiore in cui sono stati confrontati un gruppo di 20 persone con SM a cui è stata effettuata riabilitazione di Terapia occupazionale e un secondo gruppo di altri 20 soggetti a cui veniva fornito un trattamento di mobilizzazione passiva. Accanto alla valutazione cinematica sono stati misurati anche parametri di risonanza magnetica per verificare se oltre a differenze nell’esecuzione dei movimenti erano anche presenti differenze nella riorganizzazione plastica funzionale o strutturale delle aree cerebrali coinvolte nel controllo dei movimenti stessi».

Ci sono già dati presentabili?
«Sebbene i risultati siano ancora nelle prime fasi di analisi, i dati di risonanza sembrano mostrare una modificazione migliorativa della neuro plasticità, maggiore nelle persone che hanno effettuato il trattamento attivo di Terapia occupazionale rispetto a chi ha effettuato il trattamento passivo. In generale, registrare con risonanza il cambiamento di alcuni parametri che descrivono la riorganizzazione di strutture encefaliche in seguito a riabilitazione, consentirà sempre di più di confrontare l’efficacia di diverse tecniche contribuendo ad una futura personalizzazione dell’intervento riabilitativo». 

AISM sta effettuando studi anche sulla riabilitazione cognitiva?
«C’è un secondo studio che integra il precedente andando a valutare l’effetto della riabilitazione cognitiva E a cui FISM lavora, anche in questo caso, insieme all’Università di Genova. Si intende verificare se anche la riabilitazione cognitiva possa avere un’efficacia misurabile a livello della struttura e della riorganizzazione/funzionalità encefalica».

Come si realizza questo studio in riabilitazione cognitiva?
«Coinvolge 30 persone. Attualmente stiamo effettuando la prima registrazione con risonanza. Poi inizieremo  il trattamento. Gli esercizi vengono ripetuti tutti i giorni per due mesi consecutivi, perché le evidenze presenti in letteratura indicano che per avere effetto di miglioramento cognitivo occorra un’applicazione costante per un periodo lungo di tempo».

Quale il suo aspetto innovativo?
«Nel primo anno del progetto è stato sviluppato dal gruppo di ricerca FISM un software per la riabilitazione cognitiva per tablet. Nell’ambito del progetto, questa scelta consentirà di avere una tecnologia software utilizzabile facilmente anche a domicilio e che alla fine dello studio, qualora vengano confermate le ipotesi e, quindi, il beneficio per le persone con SM, potrà essere, con l’opportuna indicazione clinica, messo a disposizione delle persone con SM. La messa a punto di nuove tecnologie per la riabilitazione rappresenta la terza linea di ricerca su cui AISM si sta impegnando per rispondere ai bisogni del maggior numero possibile di persone con SM».

Per quanto tempo possono durare i miglioramenti della riabilitazione?
«C’è una letteratura su effetti a medio e lungo termine, che variano a seconda del tipo di protocollo riabilitativo che viene seguito, in base alla disabilità e alla persona. Tuttavia l’effetto a medio e lungo termine dei trattamenti riabilitativi non è facilmente quantificabile in modo standard per tutti. Questo è un ulteriore campo in cui la ricerca in riabilitazione dovrà lavorare nel futuro».

Anche i parametri con cui si misurano gli effetti della riabilitazione vanno migliorati?
«Questa è un’altra area di miglioramento in cui è impegnata la ricerca in riabilitazione in tutto il mondo. Attualmente la scala più utilizzata per misurare il livello di disabilità è la scala EDSS, una scala monodimensionale, indicatore che descrive solo nel complesso il livello di disabilità. Ma la SM è una malattia complessa eterogenea dove entrano in gioco vari problemi tra cui compromissione dell’equilibrio, disturbi vescicali, perdita di acuità visiva, decadimento cognitivo. E su tutti bisogna intervenire con programmi specifici di trattamento. Per questa ragione oltre all’EDSS viene utilizzata anche la scala MSFC (MS Functional Composite)che è capace di valutare un numero maggiore di dimensioni della disabilità quali, ad esempio, la capacità motoria dell’arto superiore, la deambulazione, le capacità cognitive. Anche l’MSFC, però, non è ritenuta completamente in grado di fornire indicazioni puntuali sulla progressione della malattia o sull’effetto che un trattamento farmacologico o riabilitativo possa avere sulla malattia».

E allora, che si fa?
«Per migliorare gli strumenti a disposizione, FISM è partner a livello internazionale nel MSOAC, Multiple Sclerosis Outcome Assessment Consortium, che è impegnato nell’identificare indicatori più puntuali e più predittivi. Gli indicatori che cerchiamo devono dirci qual è il momento opportuno per iniziare una certa terapia. Devono fornire indicazioni più precise sulla persona e sull’evoluzione della malattia. In questo modo si ritiene che, fra qualche anno, sarà possibile conoscere anticipatamente per ogni paziente se il decorso personale della malattia  sarà più veloce o più lento. Così potrà indirizzare ciascuno verso il trattamento migliore, personalizzandone e intensificandone l’efficacia».

A questo livello ci sono anche studi in corso gestiti direttamente dall’Associazione?
«Sì, stiamo lavorando con un progetto speciale FISM di ricerca intramurale in collaborazione con l’Istituto Auxologico di Milano. La ricerca intende raccogliere, in modo prospettico sulla persona con SM (ogni 3 mesi per un anno) gli indicatori e i test più utilizzati su diversi domini funzionali, quali arto superiore, deambulazione, deficit cognitivi, disturbi sfinterici, ansia e depressione, cercando di coprire a 360 gradi la malattia. I dati verranno raccolti in tutti i servizi riabilitativi AISM  su un numero elevato di persone con SM, circa 2000. L’Istituto Auxologico si occuperà dell’analisi statistica».

Verranno effettuate anche misure strumentali sul singolo partecipante allo studio?
«Nel Servizio Riabilitazione AISM di Genova si effettueranno diverse misurazioni strumentali, su equilibrio (con pedana stabilometrica), cammino (con indici di cadenza del passo in un percorso predeterminato), disturbo vescicale (si misura il residuo vescicale con un ecografo), acuità visiva e disturbo cognitivo (con batterie di test somministrate da neuropsicologo).

Nella foto: la pedana stabilometrica 

Quale l’obiettivo finale?
«I dati dei testi clinici e strumentali verranno raccolti per costruire un data-base di grandi dimensioni. Da questo, con analisi statistiche avanzate che permettono di identificare i rapporti tra le varie scale e i vari item delle scale utilizzate, si intende identificare un set di scale o strumenti con cui valutare la singola persona per avere una misurazione puntuale e predittiva dell’andamento di malattia. L’obiettivo, come abbiamo più volte sottolineato, è arrivare a una medicina personalizzata, che offra a ciascuna persona con SM il trattamento riabilitativo giusto nel momento opportuno».

Giuseppe Gazzola

[1] G. Brichetto, P Spallarossa, M. L. Lopes del Carvalho, M.A. Battaglia, The effect of Nintendo®Wii®on balance in people with multiple sclerosis: a pilot randomized control study, Multiple Sclerosis Journal, 2013-1; 0(0)1-3; DOI; 10.1177/1352458512472747