Il registro ha lo scopo di colmare la mancanza riconosciuta dei dati relativi alla sclerosi multipla a livello europeo  

La Piattaforma Europea Sclerosi Multipla (EMSP) ha pubblicato la relazione sulla prima fase del Progetto Registro Europeo per la SM. Il registro, una fonte centralizzata di informazioni su molti aspetti della SM in tutta Europa, si propone di affrontare la mancanza riconosciuta di dati sulla SM a livello europeo. Le informazioni sono state raccolte da diverse fonti di dati come centri clinici, Associazioni SM e centri di ricerca. Questo progetto, svolto dal 2011 al 2014, è stato co-finanziato dalla Commissione Europea.

Il registro crea così una partnership per un sistema sicuro ed efficace di archiviazione, analisi, interpretazione e diffusione di dati. I servizi disponibili per le persone con SM variano ampiamente in tutta Europa; attraverso una raccolta continuata di informazioni il registro può contribuire a ridurre tali disparità. Una maggiore comprensione delle caratteristiche delle persone con SM in tutta Europa e della loro malattia potrebbe fornire nuove informazioni. Inoltre, la raccolta a lungo termine dei dati clinici potrebbe anche fornire più informazioni sulla sicurezza e l'efficacia dei farmaci modificanti la malattia rispetto a quelle raccolte da studi clinici relativamente brevi. Il registro si basa su banche dati nazionali esistenti, con l'obiettivo ultimo di fornire una risorsa completa dei dati raccolti per la ricerca e la pratica per tutti i Paesi europei, compresi quelli che attualmente non hanno propri registri di malattia.  

La prima fase del progetto comprende quattro studi con i seguenti obiettivi:

•  scoprire come la SM potrebbe cambiare nel corso del tempo e nei diversi luoghi;

• scoprire ogni possibile effetto del mese di nascita sul rischio di SM in Europa; 

• confrontare l'accesso e l'efficacia dei farmaci modificanti la malattia in tutta Europa, e valutare se l'efficacia di questi trattamenti varia a seconda del Paese;

• valutare il punto di vista delle persone con SM su come la malattia influenza la loro qualità di vita e la loro capacità di lavorare.  

Completata questa prima fase, la Piattaforma Europea Sclerosi Multipla incoraggerà i registri SM di tutta Europa ad adottare protocolli riveduti sulla base di dati e analisi messi in comune. L'obiettivo a lungo termine è quello di creare un pool di dati paneuropeo per valutare meglio la situazione delle persone con SM e anche per promuovere la ricerca e sensibilizzare la politica in questo campo. Tutti i soggetti coinvolti nel progetto sono impegnati a garantire l’impegno nel sostenere il progetto affinché possa continuare a crescere e svilupparsi per il beneficio di tutti gli interessati - e, in particolare, per le decine di migliaia di persone con SM in Europa. Vi è anche l'intenzione di promuovere l’idea di questo tipo di database tra coloro che lavorano anche in aree di malattia diverse dalla SM, dove un approccio simile per la raccolta dei dati, la gestione e l'analisi potrebbero portare un beneficio ai pazienti. Al fine di garantire lo sviluppo del registro, oltre al finanziamento attuale, il consorzio del registro sta valutando opportunità di sostegno finanziario dei programmi comunitari e di settore.

Fonte: MSIF