Si è svolto a Toronto il 3° Congresso dell'International Progressive MS Alliance, che coinvolge associazioni SM e ricercatori da tutto il mondo per velocizzare la ricerca in questo ambito. Focus su riabilitazione e gestione dei sintomi

Ricercatori, medici e persone con sclerosi multipla, provenienti da tutto il mondo, si sono incontrati nella città di Toronto in Canada per il 3 ° Congresso dell'International Progressive MS Alliance. L'alleanza internazionale di associazioni SM, di cui AISM è membro fondatore, ha lo scopo di velocizzare la ricerca di soluzioni per le persone che vivono con la forma progressiva di sclerosi multipla, riguardo alla quale le conoscenze e le terapie disponibili sono ancora molto limitate. Quest'anno la conferenza ha trattato il tema SM progressiva - fare la differenza attraverso la riabilitazione e la gestione dei sintomi.

La gestione della fatica, la riabilitazione cognitiva, la riabilitazione fisica e l'esercizio fisico, la gestione di altre condizioni di salute croniche, la salute mentale, i meccanismi biologici della riabilitazione e la necessità di un approccio riabilitativo personalizzato. Ecco alcuni tra gli argomenti più rilevanti affrontati durante il meeting. Uno dei messaggi più importanti che arrivano dall'incontro riguarda l'importanza di co-progettare studi di ricerca insieme alle persone colpite da una malattia cronica per massimizzare il successo dei risultati. Lavorare insieme è fondamentale per identificare le misure, le funzioni e le qualità di vita per fare la differenza nella vita di tutti i giorni. "Questo Congresso integra molteplici campi e le aree più promettenti", ha affermato il presidente della Scientific Steering Committee dell’Alliance, il professor Alan Thompson (University College London, Regno Unito). "Riunire tutti insieme è fondamentale, e non c'è dubbio che questi risultati potranno influenzare questo ambito si studio e incoraggiare nuove ricerche sulla riabilitazione ".

Lezioni dall'ictus

L'ictus colpisce milioni di persone in tutto li mondo. Per questa ragione sono state condotte molte ricerche sui benefici della riabilitazione in questa condizione. I risultati sono molto interessanti anche per la scleorsi multipla, dove la letteratura è minore. In particolare, la dottoressa Michelle Ploughman (Università di Newfoundland, CA, USA) ha presentato i dati di una ricerca che suggerisce come l'esercizio aerobico condotto prima di ricevere il training cognitivo migliori il recupero, apparentemente aumentando la plasticità cerebrale. Questo stesso approccio è stato applicato anche in un nuovo trial clinico sulla SM progressiva, che combina l'esercizio aerobico con la riabilitazione cognitiva in un grande studio internazionale. Gli studi sull'ictus suggeriscono anche che - per ottenere un miglioramento significativo - la riabilitazione deve essere intensiva e le persone devono essere attivamente coinvolte. Ad esempio, all'Università College London, il programma comprende 90 ore di riabilitazione per tre settimane. Sembra anche che ci sia un periodo fondamentale dopo l'infortunio in cui il trattamento riabilitativo può massimizzare il recupero. Non è ancora chiaro quanto sia rilevante questa "finestra temporale "per ottenere un miglioramento ottimale in una malattia cronica come la SM.

Esercizio.Quando, cosa, quanto?

L'esercizio e l'attività fisica possono stimolare la ricostruzione delle connessioni cerebrali? Il Congresso di Toronto ha dedicato una tavola rotonda a questo tema, presieduta dal professor Ulrik Dalgas (Università di Aarhus, Danimarca). Diversi piccoli studi suggeriscono un'ampia varietà di benefici dall'esercizio fisico in persone con SM, ma a causa delle dimensioni ridotte di questi studi risulta ancora difficile sapere esattamente quanto e quale tipo di esercizio possa avere il massimo beneficio per una persona che vive con la SM.

“Siamo irragionevoli. Le persone irragionevoli cercano di guardare il mondo in modo diverso e di renderlo un posto migliore "- Dott. Alexis Donnelly, membro dell' Alliance Scientific Steering Committee

Migliorare la cognizione

I problemi cognitivi sono stati al centro di un altro focus. Il dottor James Sumowski (Monte Sinai School of Medicine, USA) e il professor John De Luca (Kessler Rehabilitation  Institute, USA) hanno discusso dei maggiori deficit (come il rallentamento dell'elaborazione di informazioni e problemi di memoria) e i benefici delle strategie riabilitative. Emerge la necessità di studi clinici progettati in modo migliore per affrontare i problemi della sclerosi multipla progressiva. Diverse strategie stanno dimostrando una certa efficacia per affrontare i problemi cognitivi. Tuttavia, basandosi semplicemente su "giochi" commercialmente disponibili che richiedono un impegno cognitivo, potrebbero non essere sufficienti. Anche in questo ambito è stato evidenziato come l'esercizio aerobico insieme all’'allenamento cognitivo migliorino la plasticità cerebrale e il recupero avanzato.

Stimolazione del cervello

Oltre all'esercizio aerobico ci possono essere altri modi per promuovere la plasticità cerebrale (la riorganizzazione funzionale o strutturale delle connessioni nervose). Stimolando zone specifiche, il cervello potrebbe essere più ricettivo ai benefici della riabilitazione. È ciò che stanno studiando la dottoressa Letizia Leocani (Ospedale San Raffaele, Milano ITA) e il dottor Marco Bove (Università di Genova, ITA), i quali hanno descritto i potenziali benefici di indirizzare in modo specifico le reti cerebrali per promuovere il recupero tramite approcci non invasivi come la stimolazione magnetica transcranica o la stimolazione transcranica in corrente continua. Recentemente sono stati fatti molti progressi in questo campo. La possibilità di collegare aree e reti specifiche del cervello a disturbi cognitivi precisi, ha migliorato l'uso della stimolazione magnetica, che può essere mirata a specifiche regioni del cervello, come ha spiegato il dottor Jonathan Downar (University Health Network, CA, USA). Comprendere più in profondità delle cause strutturali di specifici sintomi della SM è un deciso passo avanti verso trattamenti più personalizzati. Questo tipo di stimolazione potrebbe potenzialmente curare depressione, ansia, stanchezza e problemi cognitivi, e potrebbe essere condotta a casa, e potrebbe essere combinata con interventi di riabilitazione. La dottoressa Leocani ha approfondito anche il concetto di "pre-riabilitazione", cioè l'dea che – sapendo prevedere se un individuo rischia di perdere la funzionalità di gambe o braccia – si potrebbe rafforzare quella funzione prima che si verifichi la perdita.

Sintomi e benessere

Uno dei filoni più sentiti dalle persone riguarda il benessere generale e la gestione dei sintomi. Anche di questo si è discusso a Toronto. La biologia individuale, l’esperienza della patologia e il benessere sono differenti da persona a persona. Ma è stato notato che modificando i sintomi con la riabilitazione è possibile cambiare il cervello e stimolare la genesi delle cellule cerebrali. Il professor Paul Matthews (Imperial College, Regno Unito) ha perciò così commentato: "forse dovremmo ripensare la neuroriabilitazione come "neurorestaurazione".

Le comorbidità, ovvero la presenza di altri problemi di salute in chi ha la sclerosi multipla, sono spesso presenti al momento della diagnosi, e i problemi fisici aumentano con l’invecchiamento. I disturbi più comuni legati alla sclerosi multipla sono la depressione, l’ipertensione, le malattie polmonari e l’ansia. Le comorbidità vascolari come l’ipertensione e il diabete potrebbero accelerare la progressione della SM e la depressione è stata associata a problemi cognitivi. Questi sono i risultati degli studi della professoressa Ruth Ann Marrie dell’Università di Manitoba, CA, USA), che suggerisce di affrontare le comorbidità per ridurre la progressione SM e migliorare  i sintomi e la qualità della vita, e soprattutto di tener conto di questi concetti negli studi clinici.

Alcuni sintomi fastidiosi della SM possono essere migliorati già adesso, ma molte domande attendono conferme da ulteriori ricerche. Ad esempio, la professoressa Marcia Finlayson (Queens University, CA, USA) ha descritto un programma di autogestione per la fatica, un mix di formazione per la risoluzione dei problemi, gestione delle priorità, gestione dell'energia, e su come cambiare il modo di pensare per gestire i problemi. L'approccio richiede un facilitatore professionista che abbia un background sulla salute mentale. Un nuovo studio clinico su larga scala metterà a confronto diversi modi di fornire programmi di gestione della fatica per la sclerosi multipla.

Un altro tema è quelle infezioni urinarie. La consulente infermieristica Bernadette Porter (National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Regno Unito), ha proposto una soluzione sanitaria per affrontare l'enorme numero di ospedalizzazioni necessarie per le persone con SM le cui infezioni del tratto urinario sono fuori controllo a causa di ritardi nel lavoro di laboratorio e nel trattamento.

La tecnologia sicuramente ha un ruolo importante per facilitare la riabilitazione e aiutare le persone nelle attività quotidiane. Il Dottor Shane Saunderson (Università di Toronto, CA) ha sviluppato robot che potrebbero un giorno contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone e dei loro caregiver compiendo semplici faccende della vita quotidiana.

Migliorare la qualità della ricerca

Molti partecipanti al Congresso hanno citato la necessità di studi di riabilitazione di alta qualità per la SM progressiva per colmare le lacune nella conoscenza. "Dobbiamo essere interdisciplinari e combinare gli interventi", ha affermato il professor Peter Feys (Hasselt University, Belgio). Il relatore Alison Cernich (National Center for Medical Rehabilitation Research, NIH, USA) ha commentato: "Se sappiamo cosa è efficace e quando farlo, si può formare una base migliore per sostenere la copertura assicurativa".

Il dottor Giampaolo Brichetto (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Robert McBurney (Accelerated Cure Project for MS, USA) hanno discusso un'iniziativa di ricerca in corso da parte dell’MSIF per sviluppare i “patient reported outcomes" (PRO) che possono essere utilizzati per determinare gli impatti di una data terapia sperimentale sulla vita e le funzioni quotidiane delle persone. Il Dr. Brichetto ha osservato che i PRO possono anche aiutare a prevedere la progressione futura. Idealmente gli studi clinici futuri di tutti i tipi di intervento useranno PRO standardizzati per arricchire la comprensione di come l'intervento contribuisca alla qualità della vita dal punto di vista delle persone con SM.

La dottoressa Alexis Donnelly (Progressive MS Alliance Scientific Steering Committee) ha osservato che sarebbe utile cogliere la prospettiva dei caregiver, "l'altra metà invisibile", che potrebbero avere una visione diversa sulla stanchezza, depressione o altri sintomi della persona che affiancano.

L'Alliance Scientific Steering Committee include membri le cui vite sono colpite dalla SM, che hanno fatto parte del gruppo che ha valutato le applicazioni di ricerca che hanno portato al finanziamento dei tre Collaborative Network Awards. La dott.ssa Caroline Sincock (UK), membro della Steering Committee, che vive con una forma di SM progressiva, ha affermato che includere persone con SM durante la progettazione degli studi può aiutare a garantire che la ricerca affronti un problema rilevante vissuto dalle persone che vivono con la malattia e possa contribuire a far sì che ricercatori realizzino le loro ricerche tenendo in conto le necessità delle persone con SM

 “Per tutti noi che accumuliamo  disabilità, migliorare il benessere è fondamentale. l'Alleanza per me significa una migliore presente e un futuro migliore. "- Cory Turner, volontario, Associazione SM Canada.

Questo approfondimento è tratto dal Summary report del Congresso di Toronto prodotto dalla Progressive MS Alliance, che puoi scaricare in versione pdf qui sotto.