In occasione di ECTRIMS 2013 abbiamo intervistato Marta Bassi che presenterà a Copenhagen il suo ultimo progetto finanziato da AISM e la sua Fondazione. Uno studio sul benessere delle persone con SM e delle persone che li aiutano e li sostengono

Si svolge a Copenhagen (Danimarca) dal 2 al 5 ottobre 2013 ECTRIMS uno degli appuntamenti più importanti dell’anno per la ricerca sulla sclerosi multipla, che riunisce migliaia di scienziati provenienti da tutto il mondo. È un momento fondamentale anche per le persone con SM perché in queste occasioni emergono le linee guida della ricerca, si possono trarre informazioni utili, nuove conoscenze sulla malattia e indizi di future terapie. Abbiamo perciò intervistato i ricercatori italiani che presenteranno i propri studi ad ECTRIMS, i cui progetti sono sostenuti da AISM e la sua Fondazione, dando così una panoramica su alcuni dei tantissimi argomenti in discussione all’evento.

La dottoressa Marta Bassi è ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche Luigi Sacco, Università degli Studi di Milano. Al congresso presenta uno studio condotto da un team di ricerca di 7 sette centri SM in Italia, che indaga il benessere sia delle persone con SM che dei caregiver e degli operatori sanitari. Questo studio è stato finanziato con il Bando 2011

Se dovesse dare un titolo divulgativo al suo studio quale sarebbe?
Crediamo che il titolo scelto per il contributo al congresso sia assai emblematico: benessere e qualità della vita in persone con SM, caregiver e operatori sanitari.

Da dove trae la motivazione e lo stimolo per fare il suo mestiere? E quali emozioni le dà?
Di mestiere sono psicologa e ricercatrice universitaria nell’ambito della salute. Ciò che motiva il mio lavoro è la passione per la conoscenza, per l’essere umano. Non credo di poter “curare” il mondo ma la consapevolezza di poter contribuire, anche in maniera irrisoria, a svelarne alcuni aspetti rende le mie giornate degne di essere vissute.

Ci può descrivere la ricerca che presenta ad ECTRIMS?
In occasione del congresso ECTRIMS a Copenhagen presentiamo una parte dei risultati scaturiti dalla ricerca svolta l’anno scorso grazie al supporto dell’AISM e della sua Fondazione. Si tratta di un lavoro congiunto di un gruppo di psicologi e neurologi attivi presso 7 centri di ricerca SM in Italia (Milano, Como, Fidenza, Firenze, Chieti, Bari e Catania) e coordinati da ricercatori presso l’Università degli Studi di Milano. Tre gruppi di partecipanti sono stati coinvolti nella ricerca, rispettivamente costituiti da persone con SM, i loro caregiver (ossia le persone che offrono loro aiuto materiale e sostegno psicologico) e operatori sanitari, ovvero medici, infermieri e fisioterapisti che lavorano nei centri SM. L’obiettivo era quello di indagare la qualità della vita dei protagonisti del sistema della cura, sia in relazione allo specifico ambito della salute, sia in merito alla loro vita più in generale, includendo la sfera affettiva, lavorativa, relazionale e personale.

Quale obiettivo si pone il suo studio?
Lo studio presentato al congresso mira ad indagare il benessere delle persone con SM tenendo presente che il concetto di benessere implica molteplici componenti, non solo a livello fisico, ma anche a livello psicologico e sociale. Inoltre, non è sufficiente definire il benessere esclusivamente come assenza o riduzione della malattia. Occorre pensare al benessere come il risultato di aspetti psicologici quali la crescita personale, l’accettazione di sé, e di aspetti sociali, quali il supporto famigliare, la rete relazionale. Ciascun individuo, a prescindere dal suo stato di salute, possiede risorse ed abilità fondamentali che non solo gli consentono di affrontare la malattia ma anche di vivere appieno la propria vita, di darle un senso.
In quest’ottica nello studio abbiamo confrontato i livelli di benessere delle persone con SM con quelli dei loro caregiver e degli operatori sanitari.

Quale pensa possa essere un giorno il risultato per le persone con SM?
Lo studio ha fornito dati scientifici, a nostro avviso, molto importanti per le persone con SM e per le persone, caregiver ed operatori sanitari, che a vario titolo si occupano o interagiscono con loro. Il dato più rilevante è che, dopo aver tenuto conto delle caratteristiche socio-demografiche dei partecipanti, non abbiamo riscontrato differenze tra i gruppi sulle dimensioni generali di benessere. Ciò porta a concludere che le persone con SM possiedono risorse psicologiche che consentono loro di controbilanciare le conseguenze negative delle malattia attraverso un impegno attivo nella vita quotidiana. Queste risorse, spesso trascurate e non valorizzate, vanno invece prese in considerazione e sostenute al fine di promuovere a tutto tonto il benessere delle persone con SM.

Nella foto: Marta Bassi

Poster ECTRIMS
Well-being and health-related quality of life among persons with multiple sclerosis, caregivers and health professionals: a comparative study
M. Bassi, E. Pietrolongo, M. Falautano, S. Cilia, B. Goretti, M. Grobberio, M. Pattini, R.G. Viterbo, M.P. Amato, A. Lugaresi, V. Martinelli, E. Montanari, F. Patti, M. Trojano, A. Delle Fave