L’annuncio arriva dal congresso FISM 2015: dalle prossime settimane migliaia di dati relativi alle risonanze magnetiche di persone con SM saranno disponibili su un network italiano. A disposizione dei clinici e del mondo della ricerca

Nella foto: un'immagine del reportage Under Pressure - Living with MS in Europe. © 2012, Carlos Spottorno - UNDER PRESSURE

“La casa è pronta, quello di cui abbiamo bisogno ora è di arredarla e di aspettare che ospiti possano sfruttarla, trarne beneficio”. Massimo Filippi, capo unità Neuroimaging Quantitativo IRCCS Ospedale San Raffaele e docente presso l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, ha annunciato così oggi, giovedì 28 maggio 2015, durante i lavori del Congresso FISM, in corso a Roma fino al 29 maggio, l’avvio ufficiale del progetto INNI (The Italian Neuroimaging Network Initiative) finanziato AISM e la sua Fondazione: un database di dati e immagini di risonanza magnetica relativi alla sclerosi multipla.

La ‘casa’ del progetto INNI è un sito - www.inni-ms.org/ - nel quale, a partire da oggi sarà possibile caricare i dati disponibili, da parte dei 4 centri che hanno già aderito al progetto (il centro di NeuroImaging dell’Università Vita e Salute-San Raffaele, dell’Università di Siena, quello dell’Università La Sapienza e della II Università degli Studi di Napoli) relativi a circa 3000 persone con SM che sono seguite da tempo. Dati che sono sì quelli relativi alle scansioni di risonanza magnetica, ma che comprendono anche le informazioni demografiche, cliniche e quelle neuropsicologiche. “Adesso abbiamo cominciato con i 4 centri fondatori, ma lo scopo è quello di estendere l’iniziativa a quanti più centri possibili sul territorio italiano, in modo da coprire un buon campione dei 75 mila pazienti presenti in Italia, e magari in futuro, di trasformarlo in un progetto internazionale, con una grande quantità di dati di alta qualità”, spiega Filippi.

I dati che verranno inseriti da parte dei centri di risonanza magnetica nel database dovranno rispondere a requisiti convidisi di qualità, tali da essere standardizzati. Oltre a prevedere il deposito di nuove informazioni, il database è costruito in modo tale da prevedere l’aggiornamento successivo di follow up sui pazienti già inseriti. “L’idea è quella di mettere insieme un’enorme quantità di dati che sia a disposizione di diversi tipi di utenti: clinici e ricercatori. Il principale vantaggio del progetto INNI è che, permettendone il recupero in base a diversi criteri di ricerca, sarà possibile fare studi su tanti pazienti a partire dalle informazioni custodite nel database”, spiega Filippi, puntando l’accento sul ruolo centrale della risonanza magnetica nella Sclerosi multipla: “La risonanza magnetica sta fornendo negli ultimi anni informazioni essenziali per la diagnosi precoce, per il monitoraggio dell’efficacia dei trattamenti farmacologici e per individuare le modalità di sviluppo e progressione della disabilità motoria e cognitiva. Ora abbiamo creato un ambiente che consentirà di condurre studi molto ampi e di lungo termine su questi tre ambiti”.

INNI come strumento di datasharing
Ma INNI è anche rete nella rete. “Abbiamo costruito il network in modo tale che sia perfettamente interfacciabile con i dati contenuti negli altri database, come quelli clinici depositati su IMedWeb e prossimamente nel Registro Italiano Sclerosi Multipla”, continua Filippi: “In quest’ottica il valore di INNI non è solo quello di collezionare migliaia di dati di risonanza magnetica ma anche quello di far da supporto ai database già esistenti”.

Accanto ad INNI e al Registro Italiano si colloca il progetto finanziato e realizzato da FISM, che mira a costruire il più imponente database nazionale sull’efficacia del trattamento riabilitativo nella SM: PROMOPRO-MS. “Siamo partiti nel 2013 e a oggi siamo riusciti a raccogliere le schede cliniche e i patients-reported outcomes di circa 1000 delle 2000 persone che parteciperanno al progetto, che dovrebbe concludersi il prossimo febbraio”, spiega Giampaolo Brichetto, coordinatore di PROMOPRO-MS: “Questo significa che oltre ai dati clinici delle persone con MS abbiamo un ingente quantità di informazioni che coprono tutti i domini della persona, riferiti dal paziente stesso: da quelli motori a quelli cognitivi ed emozionali”. Lo scopo è quello di capire quali delle scale che si utilizzano per valutare i percorsi riabilitativi sono le più efficaci nell’identificare un cambiamento od un effetto nel decorso della malattia. “Sul medio e lungo termine vedremo poi se è possibile individuare sottopopolazioni di persone con MS che si comportano allo stesso modo, permettendo quindi di migliorare la personalizzazione dei trattamenti e se esistono all’interno delle scale degli indicatori predittivi sull’evoluzione della patologia. Tutto questo ovviamente anche con l’integrazione con i dati provenienti da altri progetti, quali quelli sulla risonanza magnetica”, conclude Brichetto.