L’adattamento alla SM può essere differente e variare in relazione all’età di insorgenza della malattia. Attraverso la crescita i ragazzi infatti acquisiscono una sempre più matura consapevolezza e, a seconda dell’età, bambini e adolescenti si trovano ad affrontare compiti differenti nello sviluppo che influenzano le modalità di adeguamento alla malattia. Un buon adattamento alla SM dipende, in parte, dal rapporto che si costruisce con l’equipe di operatori sanitari, che si occupano della gestione della malattia. Compito del genitore, soprattutto nelle forme infantili, è fare da tramite tra il bambino e il medico curante. In particolare il genitore deve aiutare il bambino a comprendere ciò che il medico dice e fa e contemporaneamente aiutare il medico a capire ciò che il bambino prova e sente.

Gli adolescenti, una volta instaurato il rapporto di fiducia nell’equipe curante, potrebbero sentire gradualmente il bisogno di gestire in autonomia con il neurologo e/o infermiere gli aspetti medici relativi alla malattia. Questo aspetto si scontra, il più delle volte, con il desiderio dei genitori di sentire e partecipare a quello che avviene nell’ambulatorio. Può essere utile raggiungere quindi un accordo tra le parti (adolescente, genitore e medico curante), lasciando lo spazio e la privacy al ragazzo ma mantenendo il patto che qualsiasi decisione medica vada presa insieme. Lasciare lo spazio, qualora il ragazzo lo desideri, di confrontarsi da solo con il medico curante può facilitare a volte l’espressione di paure, emozioni o la verbalizzazione di nuovi sintomi, che talvolta il ragazzo tace in famiglia per paura di destare nuove preoccupazioni nel genitore. Si può chiedere al neurologo curante, a fine della visita, di condividere con i genitori gli aspetti più importanti emersi durante il controllo.    

Bibliografia
Patel Y, Bhise V, Krupp L. Pediatric multiple sclerosis. Ann Indian Acad Neurol. 2009 Oct;12(4):238-45.

Ultimo aggiornamento 2016