Pubblicati sulla rivista Interactive Journal of Medical Research alcuni risultati dello studio IN-DEEP, cui ha contribuito anche AISM e la sua Fondazione. Anche le persone con SM cercano informazioni su salute e ricerca in rete, ma spesso faticano a riconoscere le fonti affidabili.

Sono appena stati pubblicati su Interactive Journal of Medical Research i risultati della prima fase del progetto IN-DEEP. Lo studio è frutto di  una collaborazione tra ricercatori ed esperti di comunicazione italo-australiani: la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta , l’IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’Associazione Australiana Sclerosi Multipla, il Centro per la comunicazione e la partecipazione Sanitaria– Università La Trobe (Australia) e il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla. Lo scopo dell’imponente progetto è creare, partendo da un’analisi delle modalità di ricerca di informazioni delle persone con SM circa la loro patologia nel mondo web, un modello informativo online basato sulle prove scientifiche, affidabile e chiaro. La ricerca di informazioni, infatti, se lanciata verso fonti non affidabili e autorevoli genera risultati imprecisi e inutili, rappresentando un grosso limite decisionale per le persone coinvolte nella SM.

Cresce costantemente l’esigenza di informazione su salute e ricerca da parte delle persone con SM, le quali desiderano avere un ruolo attivo nelle decisioni mediche che le riguardano. In questo contesto, internet e social network sono sempre più utilizzati per cercare informazioni. Tuttavia, le persone hanno difficoltà a orientarsi data la quantità di notizie, e a capire se le fonti siano attendibili o meno.

All’interno  del progetto INDEEP  sono stati organizzati sei focus group, tre con persone con sclerosi multipla e tre con i familiari, in tutta Italia (aprile-giugno 2011). Lo studio ha incluso 40 persone con SM tra i 18 e i 60 anni, con almeno tre mesi di diagnosi di SM, e 20 membri della famiglia di età dai 18 anni in avanti. Le loro esperienze, unite a quelle dei loro familiari circa l'informazione sanitaria cercata e trovata sul web, hanno permesso di capire come viene valutata questa informazione, come viene integrata con i valori personali e quali sono i principali bisogni di informazione.

Dall’indagine è risultato che le persone richiedono una comunicazione completa su diagnosi, prognosi, eventi avversi dei trattamenti, cause e i fattori di rischio della SM, nuovi farmaci, informazioni pratiche e sullo stile di vita. Internet è considerato uno strumento utile per le persone SM, tuttavia, all'inizio o in una fase successiva della malattia potrebbe verificarsi un rifiuto a cercare attivamente informazioni.

Le persone che hanno partecipato allo studio utilizzavano la ricerca sul web prima o dopo la visita dal proprio neurologo o quando veniva proposta una nuova terapia. Le reti sociali erano in generale ampiamente utilizzate per leggere le storie degli altri e recuperare le informazioni sulla gestione quotidiana. La difficoltà di riconoscere informazioni affidabili sul web è risultata un punto critico. Sono state trovate e utilizzate molte fonti tramite internet, ma il neurologo rimaneva la fonte definitiva di decisioni di trattamento.

Le esigenze di informazioni hanno riguardato molti argomenti legati alla SM, con un bisogno di informazione che cambia durante il corso della malattia, ma i criteri per la valutazione della veridicità e della credibilità delle informazioni trovate in internet sono risultati spesso carenti o generici. Questo potrebbe limitare la capacità decisionale delle persone nelle scelte sanitarie che li riguardano.

L’analisi effettuata in questo studio rappresenta un primo passo ed è parte di un piano più ampio, il cui scopo è lo sviluppo di un modello informativo via internet per le persone con SM e i loro familiari, basato sulle prove scientifiche accessibili, significative, di alta qualità, derivate da revisioni Cochrane. Gli autori stanno lavorando per creare una comunicazione chiara, completa, trasparente e aggiornata che permetta alle persone di utilizzare queste informazioni e renderle applicabili e significative nella loro vita.

Web Search Behavior and Information Needs of People With Multiple Sclerosis: The Qualitative Stage of the Italian IN-DEEP Project. Colombo C, Mosconi P, Confalonieri P, Baroni I, Traversa S, Hill, Synnot A J, Oprandi N, Filippini G. Interact J Med Res doi:10.2196/ijmr.3034.