L’Associazione sta finanziando alcuni progetti di ricerca, coordinati dalla dottoressa Alessandra Solari, che indagano le preferenze di ruolo delle persone con SM rispetto alle decisioni sulla malattia. «Il coinvolgimento attivo dei pazienti è fondamentale». L'intervista ad Alessandra Solari

Se c’è una certezza, per AISM, è che le persone con SM sono al centro di ogni scelta, sempre. Hanno la prima parola e l’ultima. Anzitutto sulla propria vita e sulla propria salute. Per questo, con coerenza, l’Associazione sta finanziando alcuni progetti di ricerca, coordinati dalla dottoressa Alessandra Solari (Istituto Besta, Milano) che misurano le preferenze sul ruolo che le persone intendono assumere nelle scelte di cura e migliorino gli strumenti a disposizione per chi voglia assumere un ruolo attivo. La dottoressa si è prestata volentieri a rispondere alle nostre domande per approfondire gli stimoli offerti dalle ricerche da lei coordinate, recentemente pubblicate sulla rivista PlosOne.

Dottoressa Solari, ci spiega brevemente il Progetto AutoMS?
«AutoMS, di cui condivido la responsabilità con C. Heesen, dell'università di Amburgo, punta a misurare le preferenze di partecipazione al processo decisionale sulle scelte terapeutiche delle persone con SM, ed i determinanti di tali preferenze, quali conoscenza dei rischi e benefici associati alle varie terapie, caratteristiche sociali e culturali. È un progetto internazionale sostenuto dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla insieme alla Hertie Foundation (Germania). Ha un sito dedicato».

A cosa punta questo filone di ricerca?
«Si tratta di favorire decisioni il più possibile condivise tra medico e paziente, la SDM. Uno degli strumenti che viene utilizzato per questo scopo è il CPS (Control Preference Scale). Il nostro gruppo già nel 2008 lo aveva tradotto e validato in italiano».

Quali novità avete aggiunto con lo studio pubblicato di recente?
«Il CPS originariamente viene somministrato da un operatore sanitario che mostra al paziente 5 carte. Attraverso una scelta progressiva il paziente manifesta quella che è la sua preferenza di ruolo nella decisione. Ruolo che può essere attivo, passivo o collaborativo. Abbiamo ora rinnovato le illustrazioni presenti nelle carte, ritenute obsolete dalla stessa autrice canadese. Inoltre abbiamo messo a punto una versione che il paziente autosomministra al computer, sull’Ipad o con altre altri supporti elettronici».

La nuova versione del «Control Preferences Scale» è stata realizzato solo nel nostro paese?
«C’è un aspetto particolarmente interessante nel nostro percorso di ricerca: abbiamo messo a punto questo strumento coinvolgendo anche colleghi di altre nazioni europee, in particolare Germania, Francia, Belgio, Estonia, Serbia, Inghilterra. In questo modo è possibile confrontare le aspettative di ruolo di pazienti di nazioni diverse e identificare se ci siano differenze culturali».

In Italia le persone che ruolo tendono ad assumere rispetto al medico?
«Nel nostro Paese prevale un ruolo più collaborativo, oppure si tende a delegare maggiormente la scelta delle cure e dei trattamenti al medico».

Ci sono differenze significative con altri Paesi?
«In Germania, per esempio, c’è una più netta preferenza dei pazienti per un ruolo proattivo nelle decisioni. Peraltro non è un caso che proprio in Germania, da circa dieci anni vi sia stata una forte promozione da parte delle istituzioni di una maggior partecipazione del cittadino e del paziente alle scelte di politica sanitaria ed alle decisioni mediche».

Cosa si può dunque  imparare osservando quanto accade negli altri Stati?
«L’assunzione di un ruolo attivo nella decisione potrebbe essere legata alla promozione pubblica della partecipazione attiva da parte del paziente, attraverso interventi mirati. In tal modo si potrebbe ipotizzare di intervenire sia sul cittadino, attraverso una maggiore informazione e partecipazione dello stesso ai tavoli di discussione delle politiche sanitarie, che sul personale sanitario, attraverso una formazione specifica alla comunicazione ed al coinvolgimento del paziente, sempre lasciando libertà, al paziente che lo preferisca, di delegare la scelta finale al medico competente. Infine, non va dimenticato che i cambiamenti sociali e politiche possono richiedere tempo prima di incidere sulla pratica quotidiana, come dimostrato da un recente studio in cui, oltre 20 anni dopo l'unificazione, le persone dell’ ex Germania dell'Est preferiscono ruoli più passivi rispetto a quelle che vivono in Germania occidentale».

Che vantaggi può ottenere un «paziente medio» dal sentirsi chiamato a scegliere insieme al medico come curarsi?
«Non esiste il «paziente medio» di fronte alla decisione. Il paziente è unico, ogni volta. L’essenziale dunque è mettere ciascuno nelle condizioni di prendere una decisione che sia la più giusta per la propria situazione. Se il medico e il paziente operano insieme, in uno scambio di informazioni in entrambe le direzioni, si arriva ad una decisione che dovrebbe essere la migliore per entrambi».

Lei parla di personalizzazione della decisione, altri parlano di personalizzazione della cura. Al centro c’è sempre «la persona». Ma tra questi due approcci ci sono più analogie o più differenze?
«Se il medico è l’esperto della malattia intesa come «disease» - nel vocabolario inglese – il paziente è quello che vive in prima persona la malattia, è il massimo esperto della sua condizione reale, ossia della malattia in quanto «illness», innervata dal vissuto personale ed affettivo. La malattia è parte di una persona, che è una realtà complessa ed unica. Una cosa è giungere a una personalizzazione della cura attraverso una decisione presa dal medico sulla terapia più appropriata in base alle conoscenze più aggiornate relative alle opzioni di trattamento ed ai dati clinici ed al risultato degli esami del paziente. Altro è coinvolgere attivamente il paziente nel processo decisionale, riconoscendogli il ruolo di vero esperto, più del medico stesso, della sua «malattia-illness».

Come proseguirà questo percorso?
«Lo studio AutoMS ha aggregato ricercatori e persone con SM di Paesi e culture diverse. Alcuni Paesi, provenienti da realtà diverse come Estonia e Serbia, dove gli investimenti in ambito sanitario sono meno ingenti, si sono dimostrati particolarmente attivi ed interessati alla SDM. È stato creato un Gruppo di Interesse nell’ambito del RIMS e nuove attività sono in cantiere, che seguiranno alla conclusione dell’AutoMS prevista per fine anno. Desidero inoltre sottolineare la fondamentale partecipazione al progetto dei Centri SM Italiani che, insieme a quello del mio Istituto (Paolo Confalonieri), lo hanno reso possibile: i Centri SM delle Università di Chieti-Pescara  (Alessandra Lugaresi, Erika Pietrolongo), Bari (Maria  Trojano, Carla Tortorella) e Sassari (Maura Pugliatti)».

Come è andato il simposio di ENS cui ha partecipato su questo argomento?
«L’incontro è stato stimolante ed ha visto il confronto dei diversi aspetti della cura. Si è discusso dei trattamenti di prima e seconda linea, di temi rilevanti come la sicurezza dei farmaci e l’aderenza ai trattamenti. Per tutti questi temi il coinvolgimento attivo della persona con SM alle decisioni è fondamentale: non è un caso che il termine di “compliance” (alla terapia)  sia oggi sostituito da quello di “aderenza” e “concordanza”».

Giuseppe Gazzola