«Non sei muscoloso. Non sei biondo, non sei alto, né premuroso, né dolce. Arrivi e pungi, dai fastidio. Non mi porti mai un dolcetto, un fiore, hai solo uno stantuffo azzurro: non è questo certo che ti rende un gran figo». Sapete, amici, a chi ho scritto questa lettera di “quasi” amore? Al glatiramer acetato, il mio farmaco, quello che mi fa un po’ male ma mi fa stare bene. Quando avevo 18 anni ho scoperto di avere una coinquilina ingombrante: la sclerosi multipla. Stiamo un po’ strettine in un monolocale di 1,64 metri per 47 chili. Poi, un giorno sì e un giorno no, arriva anche lui, Glatiramer: come facciamo a starci tutti? E poi lui è fastidioso, pungente,  disturba e non chiede scusa. Ma è importante perché mi consente di vivere la mia vita. E allora, per farcelo stare, ho bisogno di prenderlo un po’ in giro. Di ridere di lui, della mia SM, di me stessa. E ho bisogno di raccontarlo: così scrivo di me, della mia vita, sul mio blog, "Asmodio". E se, scrivendo e ridendo, vi faccio spuntare un sorriso, se qualcuno incontrandomi si farà una bella risata, di pancia, allora saprò che travestirmi da clown e non lasciarmi intristire da questa coinquilina pesante avrà avuto un senso. Volete conoscermi? Vi aspetto stasera su Telegenova, a “Succede sempre di venerdì”. Ci sarete?

Veronica

Stasera su Telegenova ci sono anche io, con la mia storia. Quando la diagnosi arriva, e sei giovane, la negatività è la prima cosa che ti viene addosso. Io ho avuto paura di  non farcela, di non essere brava abbastanza. Poi ci vuole positività. A volte cadi, non ce la fai sempre a mantenere la positività che ci vuole. Ora da un anno e mezzo sono mamma e ho sempre il sorriso in faccia: cerco di trasmettere questo a mio figlio, positività e fiducia. Tra i mille sintomi della sclerosi multipla, quello che pago di più è al’aspetto psicologico: mi dicono che sono diventata più scontrosa, più irritabile. Positiva ma facile all’arrabbiatura. Positiva ma con la paura di sbagliare, di comportarmi nel modo sbagliato. Si può? Certo, siamo persone, dobbiamo vivere ed essere noi stessi, come tutti.

Caroline

Io ci sarò, stasera. Sono Masha, e ho la vita davanti. Una vita dentro la tempesta: quando arriva la sclerosi multipla, come è successo a me, sai che non potrai più uscirne. E sapete cosa mi è costato di più, quando mi hanno detto che avevo la SM? Parlarne con gli altri, soprattutto con i miei cari. Ho sempre pensato e voluto essere io quella che si preoccupava per loro, ho sempre pensato che non dovevo essere una preoccupazione per loro. Poi, quando ho parlato con loro di quello che mi aveva detto il neurologo, ho visto la luce spegnersi per un momento nei loro occhi. Ho visto in loro la paura, lo sgomento, la rabbia, la domanda sul mio e sul loro futuro. Devastante quasi più della diagnosi.Oggi, se venite a trovarmi stasera su Telegenova, vedrete che sto bene, abbastanza bene. Oggi grazie alla ricerca è cambiato tanto: non abbiamo la certezza che staremo sempre bene, ma vediamo piccola luce in fondo al tunnel. Una luce che spero troverete nei miei occhi, stasera. Vi aspetto!

La puntata di “Succede sempre di venerdì” è dedicata stasera ai molti sintomi che affronta chi vive con la sclerosi multipla. Ma soprattutto saranno protagoniste tre giovani donne: Veronica, Caroline e Masha ci aspettano, con la loro storia, i loro occhi, i loro desideri, le fatiche, i sorrisi che scovano ogni giorno, oltre e dentro ogni sintomo. La trasmissione andrà in onda alle 21,30 su Telegenova, sul canale 18 del digitale terrestre della Liguria, e sul sito dell’emittente. E poi  sul circuito NCG.net, su Medical Excellence (Sicilia, ore 21,30), Tele Antenna (Trieste, ore 21) , Tele Nuova (Campania, alle 23) e, da lunedì, sulla pagina Facebook e You Tube di AISM.