«Sono un uomo sincero. Un ragazzo fortunato, perché intorno a me ci sono persone sempre pronte a darmi una mano. Un fiume in piena, almeno internamente. Poi, il corpo va più lento, ma vorrei essere sempre dappertutto, fare tutto, vedere tutto, essere in prima linea su tutto».

Simone Valentini, 38 anni, è parte integrante della famiglia e dell’azienda Seletti, da anni preziosa compagna di cammino dell’Associazione. Lo stesso Simone, oltre che lavorare come “head of communication” di Seletti, è attualmente il Presidente della Sezione AISM Parma, così come Miria Seletti, con-titolare col fratello Stefano dell’azienda, è connessa con la Sezione AISM di Mantova.

È realmente un amore di lunga data, quello tra i Seletti e AISM: «Ho avuto la diagnosi di SM nel 2008 – ricorda Simone -, una forma progressiva di sclerosi multipla. Da allora la sensibilità di Seletti verso la sclerosi multipla è stata sempre molto accentuata, proprio perché c’è un legame affettivo che va oltre quello lavorativo».

Ed è di amore che parliamo con Simone. L’amor che, come scrisse Dante, move il sole e le altre stelle. E tutti noi.

C’è sempre, Simone, un nuovo amore che fiorisce, in inglese: “love in bloom”. Ci racconti un momento della tua vita, in cui tu l’hai visto sbocciare?

Era ottobre 2020. Il mondo si era fermato per la pandemia. Io mi vedevo sempre più in difficoltà e avevo in testa solo me stesso. Ma, nel momento più difficile, è arrivata lei, Gloria. Ci siamo conosciuti in palestra, dove andavo tutti i giorni. Lei mi vedeva da una sala corsi, ma io non la vedevo. Un giorno mi ha fermato e ha sconvolto la mia vita, facendomi riscoprire il bello della condivisione. Ora non voglio altro.

Ci dici qualcosa di lei?

È una ragazza strepitosa, tenace e determinata, sono immerso in lei perché mi tiene testa. Mi stimola e mi completa. Ma soprattutto non mi tratta come una persona disabile, senza dimenticarsi mai che lo sono.

Oggi l’amore che fiorisce diventa un messaggio a due voci di Seletti e AISM: il vostro bestseller “Love in bloom”, questo meraviglioso vaso da fiori a forma di cuore reale, entra in circolo nel mondo a sostegno della ricerca sulla SM e di AISM. Come nasce e vive questa lunga storia d’amore tra la vostra azienda e l’associazione?

Stefano Seletti, attuale Art Director di Seletti SPA, ha scelto di sostenere AISM con una versione dedicata, unica, del nostro bestseller. Anche il nostro designer Marcantonio è stato felice di questa iniziativa decidendo di partecipare al sostegno dell’iniziativa. Oggi lanciamo sul mercato e proponiamo a tutta la nostra rete commerciale questi nostri vasi: una percentuale delle vendite sarà dedicato al sostegno di ricerche sulla SM a livello internazionale.

Il messaggio dell’iniziativa sarebbe? 

Mi piacerebbe che tutte le persone con SM si sentissero libere di esprimere tutte le proprie capacità. Non facciamoci mai fermare dalla malattia e dai limiti che ci impone. Il messaggio che vogliamo dare con questo prodotto, questo vaso dell’amore che fiorisce, è di essere sempre di più per gli altri, sempre di più in ascolto delle persone. Ognuno per come riesce. Amare è la cosa più importante, per le persone con SM e per tutti.

Tornando al 2008, quando è iniziata la storia che oggi ci porta al “Love in bloom”, cosa ricordi?

Mi mancavano sei esami per finire architettura e design, quando ho iniziato a non stare bene, a essere sottoposto ad esami e visite. In un giorno di quelli il neurologo ha scritto su un foglio due parole: “sosp. SM”. Non sapevo in nessun modo di cosa stessimo parlando, ma capivo che era in gioco la mia vita. Le parole di quel foglio mi avevano colto impreparato e mi hanno portato a cercare su Internet. Quello è stato effettivamente un momento difficile. Sono crollato. Ma avevo gli amici vicino. La diagnosi è arrivata dopo qualche mese. A quel punto però ero preparato. La mia sicurezza e forza mi hanno fatto accogliere la notizia cercando di trarne qualcosa.

E adesso, dopo tutti questi anni, cosa sai della SM?

La sclerosi multipla è una condizione che va accettata, solo così si va oltre. Si deve sempre tenerne conto ma non è l’unico elemento da considerare per vivere. Riesco ad amare la vita nonostante tutto perché c’è molto di più. Lo scopro tutti i giorni ed è sempre più interessante.

E cosa hai imparato su di te, su cosa voglia dire essere una persona che ha la sclerosi multipla ma non è la sua malattia?

Negli anni sono diventato una persona che al primo posto mette gli altri e l’aiuto che posso dare. Prima ero molto centrato su me stesso, volevo soddisfare le mie priorità. Poi sono diventato uno che ha sempre bisogno di essere aiutato. Ogni giorno, tante volte, da tutti i punti di vista. Così, ho imparato ad accettare e a capire quanto sia anche bello farsi aiutare. Per questo, vorrei sempre mettermi a mia volta in aiuto degli altri.

È questa la ragione profonda che ti ha fatto scegliere di diventare anche volontario in AISM?

Il volontariato, ne sono convinto, lo si fa anzitutto per se stessi. Quello che ti dà il metterti a disposizione è impagabile: fai una cosa importante per te che ha un risultato impattante sull’altro. Amando te stesso, ami gli altri. E ti senti meno debitore per tutto il supporto che ricevi.

Cosa ti ha conquistato di AISM e cosa vuol dire, per te, ora fare il “Presidente” della Sezione AISM di Parma?

Di AISM mi ha conquistato l’organizzazione. Sono sempre stato attratto dalle grandi compagnie dove ognuno ha un ruolo specifico, definito e correttamente integrato con quello degli altri. Mi affascinava la formazione che AISM propone, così ho fatto diversi corsi dell’associazione per raggiungere la consapevolezza e avere la confidenza giusta per poter parlare di sclerosi multipla e dei valori associativi. Questo mi ha dato la forza di riconoscere che per la mia città potevo essere un punto di riferimento per le persone con SM e diventare parte attiva dell’associazione. E poi c’è Claudio, un volontario della Sezione di Parma che c’è sempre, tutto il giorno, tutti i giorni, per tutti. Vorrei essere come lui. Una persona con tempo, energia e pazienza da condividere con gli altri.

Con occhi del volontario AISM, quali sono le migliori risorse che trovi nelle persone con SM?

Oggi mi muovo in carrozzina, più lentamente di prima. Non sono più forte, fisicamente. Ma la sclerosi multipla mi ha insegnato a gestire al meglio le mie risorse e capacità. Prima non mi fermavo mai, non mi davo neanche il tempo di ascoltarmi, arrivando ad essere sfinito senza neanche rendermene conto. Ora, che sono obbligato a darmi delle regole, forse riesco ad apprezzare di più ciò che vivo. Adesso come sempre la mia priorità è il lavoro ma, al secondo posto, c’è il mio benessere e quello degli altri che come me vivono una condizione la sclerosi multipla. Quindi le risorse più importanti, per me come per le altre persone coinvolte nella SM, sono proprio i nostri bisogni, che sono stimoli per creare nuove attività o per aprire nuovi dialoghi e migliorare la nostra vita.

Hai voglia di condividere con noi un sogno che coltivi per te e per chi crede di non poterne più avere?

Ho continuamente bisogno di stimoli nuovi. Quando percepisco che non sto andando avanti devo portare qualche elemento nuovo nella mia vita. Ogni volta che apro un percorso, dopo averlo studiato e vissuto ho voglia di condividerlo. Recentemente ho vissuto un tipo di fisioterapia motorizzata molto interessante. Ora sto ragionando su come tradurre questa esperienza in attività. La vita è piena di momenti difficili, ma è la vita, basta affrontarli e farli diventare un’opportunità di crescita.

Uno stimolo vuole essere anche lo slogan di Seletti: (r)evolution is the only solution. L’evoluzione, l’innovazione che cambia lo stato delle cose sono un filo rosso che accomuna Seletti con il mondo della SM?

Il nostro slogan parla di continuo cambiamento, di diverse visioni, delle forme E funzioni nuove che possono avere gli oggetti sotto altri punti di vista. Proprio così anche le persone con SM hanno bisogno di un’evoluzione continua per sostenere i continui cambiamenti dettati dalla sclerosi multipla.

Tu cosa desideri dalla ricerca sulla sclerosi multipla per i prossimi anni?

Beh… la cura!

Come possiamo convincere tutti a dare ognuno il proprio contributo per trovare questa?

Giving is the best communication. La migliore comunicazione è dare. Fare un gesto concreto, di persona, che vada incontro a qualcun altro, è il modo migliore per comunicare l’importanza di farlo. Se lo fai prima tu, allora “contagerai” tanti altri, sarai diffusore del “virus” del bene.