La prestigiosa rivista scientifica Lancet Neurology dedica parte del numero di gennaio allo stato e le prospettive della ricerca sulle forme progressive di SM. Il commento delle Associazioni SM, il ruolo centrale della Progressive MS Alliance, i temi cruciali del prossimi anni

Nella foto: un'immagine della mostra Under Pressure Living with MS in Europe. Copyright: ©2011, Fernando Moleres.

La prestigiosa rivista Lancet Neurology ha pubblicato sul numero di gennaio 2015, uscito in questi giorni, una serie di articoli sullo stato e le prospettive della ricerca sulle forme progressive di sclerosi multipla. Più di un milione di persone nel mondo aspetta dalla ricerca risposte urgenti per potersi curare. Nel 2011 è nata la Progressive MS Alliance (PMSA) una collaborazione tra le maggiori associazioni SM nel mondo e la MS International Federation con l'obiettivo di accelerare lo sviluppo di terapie per le forme di sclerosi multipla progressiva.

Uno degli articoli di Lancet, ripreso anche nell’editoriale-commento di Alan Thompson della University College London e Presidente Comitato Scientifico PMSA - fa il punto sulle azioni della Progressive MS Alliance (PMSA). Tale commento è firmato dal Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione di AISM, Paola Zaratin, insieme a Thimoty Coetze (Direttore Servizi, Advocacy e Ricerca Scientifica dell’Associazione SM degli Stati Uniti) e a Trevis L. Gleason, irlandese con SM progressiva[1].

«La pubblicazione del nostro articolo su una rivista come Lancet Neurology – commenta Zaratin - dimostra che sulla SM progressiva è in corso una forte attenzione da parte dell’intera comunità scientifica e che, nel contesto internazionale, ci si aspetta un salto di qualità per la messa a punto di nuovi trattamenti specifici proprio dall’azione dell’Alliance, fortemente voluta da AISM insieme alle Associazioni SM di USA, Canada e UK e alla Federazione Internazionale SM (MSIF)».

Superare le barriere nella ricerca sulla SM progressiva
Il titolo scelto per l’articolo curato dalla PMSA vuole indicare come sia giunto il tempo di superare le barriere che sinora hanno impedito alla ricerca sulla SM progressiva di arrivare agli stessi successi ottenuti per le forme a ricaduta e remissioni (SM-RR). Infatti, per la SM-RR alla fine degli anni ’90 a oggi sono stati messi a punto 12 trattamenti orali o iniettabili, capaci di incidere sull’andamento di malattia e di garantire una nuova qualità alla vita delle persone. Ora, sia le persone con SM progressiva, come Trevis Gleason che firma questo articolo, sia le Associazioni SM così come i ricercatori avvertono fortemente «le speranze e le frustrazioni soprattutto rispetto alla scarsità di trattamenti disponibili».

Nonostante questa situazione, la comunità di ricerca sta sviluppando una nuova e più profonda comprensione della fisiopatologia della malattia e sta mettendo a punto nuove misure per studi clinici sui trattamenti. Inoltre, anche se i medici possono offrire oggi solo trattamenti sintomatici per la SM progressiva, notevoli progressi sono già stati compiuti nell'applicazione delle strategie riabilitative che possano agire mantenendo o potenziando le funzioni e la plasticità neuronale e che possono così migliorare già oggi la qualità della vita delle persone con SM progressiva.

Nuove vie per nuove soluzioni
Proprio questa accentuata attenzione da parte della comunità scientifica, insieme con la crescita della cooperazione nella ricerca globale tra le associazioni nazionali della SM attraverso la Progressive MS Alliance «dà motivo di aspettarsi notevoli progressi della ricerca nei prossimi anni», affermano gli autori. A patto di concentrare l’attenzione soprattutto in tre aree: individuare nuovi e più efficaci modelli di collaborazione nella ricerca, introdurre innovazione anche nei processi delle autorità regolatorie e garantire con costanza finanziamenti significativi. Una continuativa e sempre più ampia collaborazione della comunità di ricerca è essenziale per risolvere le sfide biologiche e cliniche associate al trattamento della sclerosi multipla progressiva. Perciò è necessario che gli stessi ricercatori creino nuovi modelli di ricerca collaborativa.

Non a caso il 31 gennaio scade il secondo bando di ricerca indetto dall’Alliance con lo scopo di «premiare» la costruzione di nuove «reti di collaborazione» internazionale tra ricercatori per avviare lo  sviluppo di uno o più farmaci, per individuare nuove misure significative per valutarne l’efficacia nella SM progressiva e per la validazione di strategie in interventi clinici e riabilitativi. È questo il modo oggi più efficace per «superare le barriere che hanno sinora ostacolato la scoperta di cure per sclerosi multipla progressiva».

Infine, un maggiore coinvolgimento da parte delle stesse persone con sclerosi multipla progressiva e delle loro organizzazioni nel dialogo con le autorità del farmaco potrebbe garantire che le loro opinioni siano pienamente incorporate nei processi di regolamentazione.

Ogni euro raccolto per questo scopo è, oggi, decisivo: l’Alliance è una speranza concreta, «ma è necessario fare tutti di più». Dunque, solo l’impegno collettivo delle persone che vivono con la malattia e delle loro associazioni, di ricercatori, medici, finanziatori, industria e governi possono già ora diffondere la concreta fiducia che avverrà  presto una trasformazione nel trattamento e nella cura della SM progressiva.

[1] Timothy Coetzee, National Multiple Sclerosis Society, New York, NY 10017, USA Paola Zaratin, Italian Multiple Sclerosis Foundation, Genoa, Italy Trevis L Gleason,Dingle, Kerry, Ireland, For the International Progressive MS Alliance Overcoming barriers in progressive multiple sclerosis research, in: www.thelancet.com/neurology Vol 14 February 2015