E oggi  «un altro giorno

per alzarsi e andare avanti

per dire a te stesso: Ama e non pentirti.

Di giorni così ce ne saranno tanti

Quando non molli e non ti arrendi

E ti aggrappi alla vita con i denti».

La poesia di Daniele Di Ruzza sembra scritta adesso. Daniele, in realtà, l’ha pubblicata nel 2015 nel suo libro E io mi vesto di sogni (Bonfirraro Editore) scritto con l’aiuto di un assistente vocale. Sono almeno cinque anni, ma anche di più, che Daniele si aggrappa alla vita con i denti: nato il 10 agosto 1979 a Frosinone, gli è stata diagnosticata la sclerosi multipla da quando aveva 15 anni. È ancora, dentro gli occhi, l’artista che è stato: prestigiatore, musicista, cantante, autore. Da un anno e mezzo circa, grazie all’interessamento di AISM, collegata in stretta sinergia con la ASL e con tutta la rete dei servizi territoriali e grazie al PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la sclerosi multipla, oggi è ricoverato presso la Divisione Citta’ Bianca dell’Istituto Neurotraumatologico Italiano di Veroli (Frosinone), nel reparto R1 ad alta intensità assistenziale inaugurato nel 2018. Dalla casa di Daniele sono circa quindici chilometri. Pochi, prima del Coronavirus, tantissimi, adesso.

«Lui – racconta la sua amica Giada, che studia scienze infermieristiche– in fondo è in quarantena da diverso tempo. Io l’avevo conosciuto sette anni fa. Sono andata a lungo a casa sua, per stare con lui, per aiutare sua mamma nel prendersi cura di lui. Solo che le sue condizioni continuavano ad aggravarsi. Nell’ultimo anno in cui Daniele è rimasto a casa con la mamma non voleva mangiare, era andato sotto peso, rifiutava tutto, era un continuo lamentarsi, aveva dolori, febbre, il catetere che non funzionava, a giorni non ce la faceva a parlare, altri giorni aveva problemi a respirare. Quando facevo le notti a casa sua, si addormentava la sera dicendomi: “speriamo che domani non mi risveglio” e si risvegliava il mattino con questo saluto: “speriamo che oggi sia l’ultimo giorno”. Così non si poteva continuare, e abbiamo dovuto cercare una strada diversa. E allora AISM è arrivata nuovamente da noi, è venuta a casa, ci ha ascoltato, ha capito la situazione e insieme a Daniele abbiamo trovato la soluzione del ricovero presso Città Bianca. Da amica di Daniele e ora da volontaria AISM posso dire che è un’associazione eccezionale, nel senso che almeno per Daniele ha smosso mari e monti, gli è stata accanto in tutto, non lo ha mai mollato un attimo». Sul territorio, sono presenti referenti territoriali e regionali dell’associazione, in grado di garantire continuità di risposta alle esigenze di Daniele.

Oggi Daniele non muove braccia e gambe, ma –da uomo che vuole continuare a vivere, come ha scritto – continua a usare il puntatore ottico che comanda con lo sguardo, così non ha bisogno delle mani e neanche della voce per farsi capire. Ma, dentro ogni tecnologia preziosa, per Daniele come per ognuno di noi, ciò che salva il senso buono di una giornata è sempre la relazione, quella che si colora di volti, respiri e sguardi, discussioni e sorrisi.

«Ha sempre tante richieste – continua Giada -. Magari ti dice che ha prurito, ti chiede se gli sposti la testa ma anche se gli attacchi l’hard disk con la sua collezione di film e musiche, che si è portato a Città Bianca. Prima che il Coronavirus ci chiudesse fuori, con AISM mandavamo sempre un volontario al pomeriggio, per rispondere alle sue esigenze ma soprattutto per stargli vicino, fargli compagnia, farlo sfogare, consentirgli di esprimere un pensiero, un’emozione. Io ci andavo spesso. Magari gli portavo qualcosa di cui aveva voglia – un pezzo di pizza, un dolce -. Anche prima del Coronavirus, entravo con mascherina e guanti se solo avevo un po’ di influenza o di tosse, per non provocare un danno agli altri pazienti e al personale sanitario. Ora proprio non si può andare a fare visita. Per i bisogni concreti una strada l’abbiamo trovata: c’è un’infermiera che conosciamo e ha preso a cuore Daniele, tramite lei facciamo avere a Daniele quello che gli serve. Oltre a questo, essendo una volontaria AISM, anche io posso spostarmi e garantire a lui continuità nel ritiro/consegna farmaci e il cambio del vestiario. Per il resto, lui ogni giorno mi scrive con il puntatore ottico, o si fa fare da parte del personale delle video chiamate: mi dice come sta, se ha la febbre, se tutto va bene. E dice che gli manchiamo, che ha voglia di parlare».

La voglia di vita, insomma, continua sempre, anche quando non ti muovi, quando sei assistito in un centro ad alta intensità assistenziale. Magari prende la forma di un dolcetto, una fetta di pizza, una canzone, un film.

Ma, più di tutto, ti manca quella relazione che prima dava senso ai tuoi pomeriggi. Il Coronavirus rischia di creare trincee invalicabili di solitudine per chi già doveva lottare ogni giorno per non sentirsi come una barca alla deriva. Ora la domanda di relazione diventa ancora più intensa.

Daniele l’aveva già scritta nel suo libro, la sua domanda:

«quando improvvisamente,

tutto quello che ti circonda sembra irraggiungibile …

Quando sei costretto a terra, da catene invisibili …

ma pesanti, che non ti fanno alzare. Cosa di deve fare?»

È quello che sperimentiamo tutti, in questi giorni. È la domanda che ci poniamo di fronte a un nemico invisibile da cui non sappiamo come difenderci: «che cosa si deve fare»?

Allora e oggi la risposta di Daniele è un colpo che arriva dritto al cuore:

«Io, dopo tanti tentativi andati male, ho incominciato

a sognare, ho imparato a volare.

Il futuro non è nostro

ma possiamo scegliere cosa farne

fin dove ci è concesso di arrivare».

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Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.