La sclerosi multipla è una malattia cronica neurodegenerativa: ci sono diversi trattamenti ormai disponibili per le persone con SM, ma non esiste una cura e la malattia non scompare con il tempo, piuttosto evolve. E lo fa in maniera in molti casi imprevedibile, aggravando il carico della malattia, tanto sulle persone con SM che sui loro caregiver, a volte impreparati perché non sempre conoscono davvero la sclerosi multipla. Per questo, cercare di capire quanto ne sanno i caregiver in fatto di sclerosi multipla, potrebbe essere il primo passo per aiutarli a gestire l’ansia e l’incertezza sull’evoluzione della malattia.

Come?

Con un questionario che chieda direttamente a loro quanto conoscono davvero la sclerosi multipla. 

A realizzarlo, grazie ai contributi del 5 per mille destinati alla Fondazione italiana sclerosi multipla (FISM), sono stati i ricercatori dell’Area della ricerca scientifica di Genova dell’Associazione italiana sclerosi multipla.

Il questionario, presentato ufficialmente sulle pagine della rivista BMJ Open, si chiama CareKoMS (Caregivers’ Knowledge of Multiple Sclerosis) e va a colmare un vuoto nella gestione del caregiver: “Prima di questo questionario, dalle analisi che abbiamo compiuto in letteratura, non esisteva uno strumento appositamente creato per valutare la conoscenza del caregiver di sclerosi multipla sulla malattia – racconta Michela Ponzio, ricercatrice e coordinatrice della ricerca in sanità pubblica della FISM, che ha coordinato il progetto – mentre sappiamo che quanto il caregiver sa della malattia è importante, perché incide sul ruolo di prendersi cura così a lungo di una persona con SM”. 

Più tecnicamente incide su quello che gli esperti chiamano caregiver burden, lo stress che può derivare dal prendersi cura di una persona malata.

Con modalità che cambiano nel tempo. “La sclerosi multipla è una malattia cronica con una lunga evoluzione, diversa da persona a persona, e nel tempo cambia anche il ruolo del caregiver, il tipo di assistenza nei confronti della persona con SM – riprende Ponzio – spesso però l’aspetto di incertezza sull’evoluzione della malattia crea ansia nel caregiver, che si sente inadeguato al ruolo da svolgere non sapendo cosa aspettarsi”.

E nel tempo generalmente la gestione della malattia diventa più complessa: con l’invecchiamento possono comparire altre malattie, ma la stessa progressione della malattia limita il grado di indipendenza e aumenta il bisogno di assistenza, spiegano gli autori, senza sapere sempre necessariamente cosa fare e il modo più opportuno per farlo. 

Il progetto per lo sviluppo di un questionario nasce proprio da questo: aiutare il caregiver nel suo ruolo a fianco di una persona con sclerosi multipla.

Così i ricercatori hanno elaborato e poi affinato un questionario che indagasse diversi aspetti della malattia: dall’epidemiologia, alla diagnosi, alle cause, ai sintomi, ai trattamenti, all’evoluzione nel tempo. Per farlo hanno messo insieme i dati provenienti dalla letteratura scientifica, dal confronto con i professionisti sanitari e i caregiver. “Siamo partiti da una bozza di questionario con una quarantina di domande per arrivare alla fine a una questionario che tocca una ventina di aspetti – continua Ponzio – abbiamo fatto analisi psicometriche per validare lo strumento ed ora è pronto”. A disposizione ovvero degli operatori sanitari, i principali destinatari del suo utilizzo. 

L’idea infatti è di mettere a disposizione CareKoMS di chi si prende cura delle persone con SM, le stesse che molto spesso vedono anche i caregiver che li accompagnano. Perché comprendere quanto chi si prende cura sa e non sa davvero della malattia consente di capire come intervenire per migliorarne la conoscenza, e così la sua gestione, riducendo l’ansia e lo stress legato alla patologia. “È importante poter contare su un’informazione valida, accurata e precisa, perché questo consente di capire meglio la sclerosi multipla e soprattutto di pianificare delle strategie di intervento personalizzate– spiega Jessica Podda, psicologa e ricercatrice dell’area della ricerca scientifica di Aism e prima autrice del paper – conoscere la patologia consente anche di diminuire la paura: le persone che sono ben informate, sono più consapevoli e questo può aiutarle a prendere decisioni mirate”.

Tenendo conto però delle esigenze dei caregiver che possono cambiare nel tempo: “In alcuni momenti si ha la necessità di sapere di più, ma spesso non si riesce a gestire una grossa mole di informazioni. In ogni caso avere l’opportunità di informarsi, sapere dove reperire queste informazioni, è importante, tanto per i pazienti che per i caregiver”. 

Il questionario non considera al momento alcuni aspetti della malattia e della sua gestione, come l’utilizzo di integratori, alcuni aspetti cognitivi, i rischi genetici o la variabilità giornaliera dei sintomi. Ma si tratta di uno strumento in grado di fornire una panoramica generale sulla conoscenza, certamente in divenire e quindi suscettibile di aggiornamenti e modifiche, prosegue Podda: “Uno degli sviluppi futuri potrebbe essere quello di svilupparne diverse versioni, per indagare aspetti specifici e condizioni particolari all’interno della malattia, come le diverse forme di sclerosi multipla o quelle neodiagnosticate, perché è possibile che in condizioni differenti, diverse siano anche le esigenze di informazione”. 

Tutto questo consente così, conclude Podda, di proseguire anche gli obiettivi dichiarati nella Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver. Cita infatti l’articolo 9: “Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno il diritto di accedere a un’informazione corretta, chiara, tempestiva, abilitante, costruita e disseminata con riferimento all’insieme dei bisogni e delle aspettative dei portatori d’interesse; a essere parte attiva della costruzione e disseminazione dell’informazione; a un’informazione centrata sulla patologia, sul sistema di risposte e servizi, sulla ricerca, sui diritti, sul ruolo dell’Associazione di rappresentanza; a essere tutelate dal rischio di disinformazione; a una comunicazione rispettosa e veritiera sulla patologia e sul suo impatto sulla persona e sulla comunità”. 

 
Referenza
Titolo: Development and psychometric properties of a self-assessed knowledge questionnaire for caregivers of people with multiple sclerosis (CareKoMS): a cross-sectional study
Rivista: BMJ Open
Autori: Jessica Podda, Andrea Tacchino, Anna Verri, Mario Alberto Battaglia, Giampaolo Brichetto, Michela Ponzio
Doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2023-071657