Se stiamo insieme, come dice la canzone, c’è un perché. Se ci teniamo insieme ognuno resta protagonista della propria vita, della propria salute, ma nessuno rimane da solo ad affrontare l’emergenza doppia della sclerosi multipla e del Coronavirus. Questo, a ben vedere, è il racconto che arriva dalla Campania su come si vive con la SM ai tempi del Coronavirus.
08/04/2020
Mario Petrozziello, Presidente del Coordinamento Regionale AISM Campania, spiega: «Problemi e risposte, in questi giorni più che mai, vengono condivisi. Ci sono tante persone con SM giustamente impaurite, spaventate. Tante chiamano la propria Sezione per un supporto. Così le Sezioni della Campania che già collaboravano con alcuni psicologi per il sostegno alle persone con SM hanno “messo a disposizione” questo servizio telefonico anche di quelle Sezioni o gruppi operativi che non lo avevano. Lo stesso abbiamo fatto per i servizi di consulenza legale da parte degli avvocati che sono in rete con AISM. In questo modo tutte le persone in contatto con AISM possono avere un aiuto utile.
Un’altra emergenza riguarda la continuità terapeutica. Ci sono giovani che risiedevano fuori Campania per gli studi universitari e che, alla chiusura delle Università, sono tornati al domicilio della famiglia di origine. Giorni fa una ragazza, seguita a Milano per la terapia infusionale, ha contattato la sua Sezione per chiedere come avrebbe potuto ricevere la terapia a Napoli. La richiesta è arrivata al Coordinamento Regionale. E noi abbiamo contattato l’assessorato regionale di riferimento per capire come si potesse ottenere una residenza provvisoria che garantisca il diritto di cura fino a quando non sarà possibile tornare a circolare liberamente. Insieme abbiamo contattato i Centri clinici e saputo che alcuni, come il Centro SM dell’Università Federico II di Napoli, si sono resi disponibili a somministrare la terapia anche a chi fosse provvisoriamente domiciliato da noi, chiaramente dopo avere avuto dalla persona il permesso di visionare la cartella clinica e contattare il Centro di riferimento per una corretta valutazione della situazione clinica. È stata una presa di responsabilità da parte dei Centri clinici, grazie a cui viene garantita a tutti la continuità terapeutica».
È come una grande autostrada che in questi giorni, mentre tutti siamo “fermi” a casa o dove dobbiamo stare, attraversa e collega il “mondo” della presa in carico delle persone con SM: se hai bisogno di una terapia da Milano e sei a Napoli, riesci ad averla, perché i Centri clinici sono in contatto tra loro e AISM è in contatto coi Centri e con gli assessorati regionali. Se hai bisogno di un supporto psicologico o di una consulenza legale, AISM ti aiuta a trovarli.
«Stiamo anche facendo una mappa di tutti i servizi attivati dalla rete di protezione sociale, come ad esempio i laboratori di analisi che, con tutte le precauzioni necessarie, continuano a fornire il proprio servizio. E siamo in contatto con FISH Campania (Federazione Italiana Superamento Handicap) per avere in tempo reale tutte le informazioni sui decreti regionali della fase di emergenza. Le giuste informazioni, in questi giorni convulsi, sono un diritto e un tesoro prezioso per ciascuno di noi».
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Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus.
Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.