E’ stato pubblicato sulla rivista scientifica Multiple Sclerosis (Mult Scler. 2010 Jan;16(1):100-11.) uno studio che ha portato a formulare e validare un questionario con lo scopo di indagare il grado di conoscenza della malattia da parte delle persone con SM.

Il lavoro, condotto dal dottor A. Giordano, borsista FISM presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, dalla dottoressa M. Messmer Uccelli del Dipartimento del Progetti e Servizi Socio-sanitari dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e coordinato dalla dottoressa A. Solari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, è stato finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla Società Nazionale Americana della Sclerosi Multipla.

La SM è tra le più comuni malattie demielinizzanti e negli ultimi anni i criteri diagnostici sono stati più volte rivisti e aggiornati per rendere possibile una diagnosi sempre più precoce, soprattutto con lo scopo di iniziare tempestivamente le terapie specifiche (trattamento precoce).
Questi cambiamenti tuttavia non sono stati accompagnati da un miglioramento dell’informazione che viene fornita alle persone a cui viene diagnosticata la malattia. Inoltre ci sono poche informazioni riguardo alla conoscenza della malattia nelle stesse persone con SM
L’obbiettivo di questo lavoro è stato quello di mettere a punto un questionario autosomministrato per valutare la conoscenza della SM. Tutte le fasi dello studio, dall’identificazione dei contenuti rilevanti alla verifica di chiarezza nel linguaggio, sono avvenute con la diretta partecipazione delle persone con SM.
Il questionario, costituito inizialmente da 26 domande è stato proposto a 54 persone, afferenti a due centri italiani (campione di validazione 1) con una diagnosi di SM (secondo i criteri diagnostici di McDonald) da almeno da 3 mesi.
La versione finale di 25 domande, derivata dall’esito delle risposte del campione di validazione 1, è stata impiegata nella sperimentazione clinica multicentrica italiana SIMS Trial, sull’efficacia (in termini di conoscenza della malattia e soddisfazione) di un ausilio informativo (libretto e CD “Saper Migliora”) per le persone con diagnosi recente di SM. I risultati ottenuti su 102 partecipanti al SIMS Trial sono stati presentati (campione di validazione 2).
Le risposte fornite sono state analizzate e sono risultate accettabili e consistenti da un punto di vista statistico. I risultati hanno mostrato che la scolarità conseguita agisce come fattore positivo per incrementare le conoscenze sulla SM. Inoltre si è visto che le donne sono più attive nella ricerca di informazioni rispetto agli uomini, mentre stranamente le persone con una diagnosi di SM ricevuta da più tempo conoscevano meno la malattia rispetto alle persone di più recente diagnosi. Una possibile spiegazione è che le persone con diagnosi recente sono più interessate a informarsi rispetto alle persone con una lunga storia di malattia.

Il questionario è risultato utile non solo per le persone con una diagnosi recente, ma in generale per una popolazione eterogenea con un decorso di malattia più o meno lungo.
Gli autori propongono il questionario come un modulo di base per valutare la conoscenza generale sulla SM cui possono essere aggiunti ad altri moduli come quelli relativi ai diversi tipi di trattamento farmacologici e non. Il questionario può permettere di identificare le aree dove manca una conoscenza adeguata e migliorare il flusso di informazioni costituendo uno strumento utile per la pratica clinica e la ricerca. Il questionario non si rivolge solo alle persone con SM, ma è auspicabile che il suo uso venga esteso a coloro che, a vario titolo, si relazionano con le persone con questa malattia, come familiari, medici di famiglia, colleghi di lavoro.

“The Multiple Sclerosis Knowledge Questionnaire: a self-administered instrument for recently diagnosed patients”.Giordano A, Messmer Uccelli M, Pucci E, Martinelli V, Borreani C, Lugaresi A, Trojano M, Granella F, Confalonieri P, Radice D, Solari A; SIMS-Trial group.
Mult Scler. 2010 Jan;16(1):100-11. Epub 2009 Dec 7.