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Le cure palliative si rivolgono a chiunque soffra di una malattia seria e abbia bisogni assistenziali elevati. Si tratta di un approccio di cura rivolto a tutte le dimensioni (e bisogni) dell’individuo: quelli fisici, emotivi, sociali e spirituali. Le cure palliative non riguardano solo le ultime settimane o mesi di vita dell’individuo.
La Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) - di cui AISM fa parte - partecipa ad un’iniziativa dell’European Academy of Neurology (EAN) per la messa a punto di Linee Guida sulle Cure Palliative per le Persone con Sclerosi Multipla Grave, cui le chiediamo di contribuire.
Studi recenti hanno dimostrato come le cure palliative riducano i sintomi e migliorino la qualità della vita delle persone con SM progressiva ad elevati bisogni assistenziali.
Le linee guida sono un insieme di raccomandazioni per la pratica clinica destinate a medici, infermieri ed altro personale sanitario, prodotte da esperti in varie discipline, e basate su studi scientifici. Questo progetto si propone di fornire le indicazioni di migliore pratica clinica, e auspicabilmente di migliorare consapevolezza ed accesso alle cure palliative qualificate per le persone con SM in Europa. Attraverso la MSIF, questo progetto ispirerà analoghe iniziative in Paesi extraeuropei, per un miglioramento globale della qualità dell’assistenza alle persone con SM.
Il coinvolgimento delle persone con SM è fondamentale per la messa a punto di queste linee guida: si basa sul riconoscimento del paziente in quanto esperto, e sul rispetto dei diritti dei cittadini nella definizione delle politiche sanitarie. Questo coinvolgimento contribuisce alla produzione di linee guida affidabili, in quanto rispondenti alle esperienze e ai bisogni dei pazienti.
Una delle prime e più importanti fasi nella produzione delle linee guida è l’identificazione degli argomenti da trattare nella linea guida stessa: il coinvolgimento dei pazienti in questa fase è essenziale per garantire che siano individuati tutti gli argomenti e i temi rilevanti.
Se lei è una persona con SM (di qualsiasi tipo o gravità), un familiare o una persona vicina a chi ha la SM, ed è interessato a contribuire all’identificazione degli argomenti più importanti da affrontare in queste linea guida sulle cure palliative per le persone con SM grave, le chiediamo di partecipare a questa indagine online. Alcuni degli argomenti affrontati riguardano il fine vita ed altri temi delicati: se questi contenuti le creano disagio, è libero di non partecipare all’indagine.
La informiamo che questa indagine è ospitata in un sito web certificato e sicuro. La sua partecipazione richiede 15-20 minuti, ed è anonima.
Per ricevere maggiori informazioni relative all’indagine: uo-epidemiologia@istituto-besta.it
