Mantenere viva l'innovazione, creare reti e collaborazioni: "la dimensione collaborativa della ricerca attraversa già tutti gli ambiti finanziati con i bandi della Fondazione di AISM". Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica

Mercoledì 27 maggio 2015 a Roma si svolge l'annuale Congresso della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Per l'occasione vi presentiamo l'introduzione di Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica di AISM e della sua Fondazione, pubblicata sul Compendio della ricerca FISM, con i risultati delle ricerche promosse nell'utlimo anno.

«Together we are stronger than MS». Insieme noi siamo più forti della sclerosi multipla. Il motto scelto dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla per la Giornata Mondiale della SM 2015 è quanto di più appropriato si possa individuare per fotografare la ricerca sulla sclerosi multipla. Quel “noi” raccoglie, infatti, anche i più recenti e promettenti indirizzi della ricerca sulla sclerosi multipla. Lavorare insieme per abbattere le barriere della malattia in tutto il mondo è il tema della Giornata Mondiale della SM di quest’anno e quindi promuovere una cooperazione internazionale sempre più integrata è un passaggio obbligato per soddisfare i diritti delle persone con SM. Da qui nasce la necessità di definire un’agenda globale della ricerca sulla SM e indirizzare tutte le risorse nelle aree di ricerca innovative e strategiche.

L’Associazione, insieme alla sua Fondazione, crede che l’identificazione e l’utilizzo diversificato di nuovi modelli di promozione e finanziamento della ricerca e di cooperazione siano una condizione fondamentale per vincere questa sfida, e che meritino attenzione e risorse. Negli anni FISM ha sviluppato una mappa strategica di promozione e finanziamento della ricerca (Zaratin P et al. Trends in Pharmacological Sciences 2014) che ha permesso di investire nell’innovazione, aumentare i successi nella conoscenza dei meccanismi coinvolti nella malattia, di migliorare la diagnosi della malattia e della sua progressione, di supportare terapie ‘orfane’ quali quelle con le cellule staminali e dimostrare l’importanza del trattamento riabilitativo.

È importante mantenere viva l’innovazione della ricerca e far sì che questa innovazione venga presa in carico da reti e collaborazioni in grado di tradurla in risposte concrete per la persona con SM. Questa è una sfida che richiede la cooperazione di tutti gli attori coinvolti che lavorano insieme condividendo rischi e risorse verso un obiettivo comune. Questo sarà possibile solo definendo metriche di impatto della ricerca che siano significative e riconosciute da ciascuna parte interessata e funzionali all’obiettivo comune da raggiungere. In questo processo è fondamentale il ruolo svolto da AISM che ha diversi gradi di coinvolgimento nei progetti di ricerca: da finanziatore a promotore fino ad essere collaboratore e/o partner della ricerca stessa. Solo in questo modo la ricerca sarà stimolata a non limitarsi metaforicamente a ‘cogliere la frutta che cresce sui rami più bassi’ (low hanging fruit) e a rispondere invece ai bisogni ancora privi di risposta (unmeet needs).

In questo orizzonte, l’esempio più consistente è rappresentato da uno dei «Progetti speciali» 2014, l’International Progressive Multiple Sclerosis Alliance (PMSA), di cui AISM è capofila. La PMSA nel 2014 ha lanciato il suo secondo Bando di ricerca internazionale per favorire la formazione di network collaborativi globali di eccellenza impegnati nella ricerca per le forme progressive di SM. Tali network dovranno essere costituiti da almeno tre organizzazioni, rappresentate da un minimo di tre Nazioni. Questi network dovranno promuovere attività di ricerca integrate e lo scambio di conoscenze in aree di ricerca chiave per lo sviluppo di candidati preclinici di potenziali farmaci, la validazione di misure cliniche significative (‘outcome’) da integrate precocemente negli studi clinici e l’avvio di nuove sperimentazioni cliniche farmacologiche e riabilitative per la SM progressiva. In questa stessa ottica di network trovano pieno significato anche gli investimenti di FISM per la costruzione di Registri di malattia sia nazionali che internazionali, come strumenti di ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria.

Lo stesso vale per l’impegno della Fondazione di AISM nel promuovere e realizzare la ricerca in neuro-riabilitazione volta alla personalizzazione dei trattamenti. Tutti i risultati prodotti dalla ricerca contribuiranno a sviluppare nuovi trattamenti terapeutici riabilitativi e a fornire utili indicazioni anche al Servizio Sanitario Nazionale per ottimizzare la pianificazione sanitaria del territorio. Questo Compendio si apre proprio con la presentazione degli studi in neuro-riabilitazione e qualità della vita conclusi nel 2014. È sempre più chiaro, infatti, che promuovere la cooperazione nazionale ed internazionale risulta un passaggio obbligato anche per aumentare l’accesso delle persone con SM ad un trattamento riabilitativo personalizzato. Dimostrare l’impatto della riabilitazione sull’attività di malattia e la centralità della persona nella gestione del trattamento riabilitativo sono sfide che si possono vincere solo attraverso una ricerca cooperativa.

Ma la dimensione collaborativa della ricerca attraversa già tutti gli ambiti finanziati con i precedenti Bandi della Fondazione di AISM. Un dato, ripreso sinteticamente delle ricerche presentate in questo Compendio, può essere rappresentativo di questa tendenza collaborativa che è già in atto e va implementata ma non inventata: tolte le 8 Borse di studio che, per definizione, sono proposte da un singolo ricercatore con un proprio mentore, sui 23 studi qui presentati e conclusi, 12 indicano di essere stati effettuati in collaborazione tra diversi gruppi di ricerca, operanti anche a livello internazionale. Ed è significativo che le collaborazioni si intensifichino nei progetti qui raggruppati sotto i titoli “Patogenesi e fattori di rischio” e “Verso nuovi trattamenti”. Quanto più ci si avvicina alla fase clinica tanto più diventa necessario integrare competenze, banche dati e risorse. L’auspicio e il desiderio con cui ogni anno la Fondazione di AISM organizza il Congresso scientifico cui invita caldamente tutti i ricercatori che finanzia e segue, del resto, è esattamente quello di favorire e rafforzare la collaborazione tra i ricercatori e tra i ricercatori e altri attori importanti. Come dice un proverbio africano: «Se vuoi arrivare primo, corri da solo. Se vuoi arrivare lontano, cammina insieme».

Paola Zaratin
Direttore Ricerca Scientifica