L’Associazione e la sua Fondazione ospitano in Italia la 20esima edizione di RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis), importante congresso internazionale che quest’anno si svolge il 10 e 11 aprile a Milano. Perché i trattamenti riabilitativi oggi sono fondamentali per la SM
AISM e la sua Fondazione FISM quest’anno sostengono, insieme all’Istituto Carlo Besta, la realizzazione del 20° Congresso RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis- European Network for Best Practice and Research) che si svolge a Milano il 10 e 11 aprile. Il Professor Mario A. Battaglia, Presidente della Fondazione, e la dottoressa Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM ci spiegano ruolo e coinvolgimento dell’Associazione in questo evento.
«AISM - afferma Mario A. Battaglia - vive da sempre la sua missione associativa come impegno per il diritto alla salute, perché tutte le persone con sclerosi multipla, ovunque vivano, abbiano a disposizione tutto quello che serve per curarsi e vivere una vita di qualità oltre la malattia. E la riabilitazione condotta con criteri di eccellenza - quella che applica le indicazioni della ricerca - è certamente uno strumento essenziale cui tutti dovrebbero avere accesso. Riteniamo che i contenuti del Congresso RIMS 2015 siano di vitale importanza proprio in questa direzione. Da una parte il Congresso presenterà ricerche che dimostrano l’efficacia della riabilitazione e la necessità di tradurre le evidenze della ricerca in pratica clinica di tutti i giorni. Dall’altra illustrerà gli strumenti scientifici che permettono di mettere al centro della ricerca e della pratica clinica il punto di vista stesso delle persone sull’efficacia dei trattamenti riabilitativi. E per AISM mettere al centro le persone con SM è la via maestra che la ricerca, i Centri riabilitativi, i decisori politici devono seguire per essere efficaci nello svolgimento dei propri rispettivi compiti».
Come spiega infatti Paola Zaratin «questo momento, che si è costruito negli ultimi dieci anni, è storico. La ricerca scientifica, e in particolare quella che l’Associazione indirizza, finanzia e svolge, sta sempre più dimostrando che il trattamento riabilitativo sia motorio che cognitivo ha un impatto sull’attività di malattia. È il momento di prendersi in carico le evidenze che la ricerca scientifica sta ottenendo per tradurle in trattamenti riabilitativi personalizzati a cui la persona con SM deve avere accesso».
In questa direzione, l’Associazione è coinvolta nel Congresso RIMS anche come protagonista di tre focus. «La prima testimonianza che come Associazione porteremo al Congresso, spiega Zaratin – riguarda il progetto della Progressive MS Alliance - una collaborazione a livello internazionale focalizzata sulla ricerca per le forme progressive di sclerosi multipla ancora orfane di cure - che ha tra le sue cinque aree prioritarie anche la validazione del trattamento riabilitativo su larga scala. Anche in campo riabilitativo ci sembra essere vincente il concetto della collaborazione ampia tra ricercatori in tutto il mondo: la validazione, ossia la dimostrazione dell’effetto terapeutico del trattamento riabilitativo passa attraverso un approccio multicentrico, con studi effettuati su larga scala e su un numero ampio di persone. E per questo è indispensabile che vi sia una forte collaborazione sia a livello nazionale che internazionale, come è nel DNA della Progressive MS Alliance».
Un altro intervento che AISM proporrà direttamente al Congresso RISM è curato del professor Battaglia: «facendo il punto sulla ricerca in riabilitazione e sulla storia dei precedenti Congressi di RIMS, facendo sintesi su come e dove investono le Associazioni SM nel mondo per quanto riguarda la riabilitazione – spiega Battaglia – mostreremo come la riabilitazione è arrivata ad ottenere una serie di evidenze forti di efficacia. E’ ora il momento di compiere l’ultimo passo insieme nella ricerca e impegnarsi per portare anche il trattamento riabilitativo alla dignità di un trattamento terapeutico a tutti gli effetti, inserendoli in Italia nei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali che sono in corso di definizione nelle diverse Regioni».
La terza testimonianza che AISM propone al Congresso RISM, spiega ancora Zaratin, «è curata dal dottor Giampaolo Brichetto, medico fisiatra e ricercatore della Fondazione di AISM, che parlerà del self management cioè dell’importanza di sviluppare, tramite l’utilizzo quotidiano, personale, domestico di smartphone, tablet, misurazioni di efficacia remote al trattamento riabilitativo. Questo è per eccellenza un approccio che mette al centro la persona perché sarà la persona stessa ad essere il primo attore del proprio trattamento riabilitativo, mentre il medico potrà monitorare a distanza in tempo reale l’efficacia di quel trattamento per quella singola persona, ed eventualmente intervenire a calibrarlo in base alla risposta che ogni persona fornirà».
Insomma, la grande evidenza della ricerca, che sarà al Centro del Congresso RIMS è questa: grazie anche a misure di efficacia centrate sul punto di vista della persona, si sta dimostrando che il trattamento riabilitativo efficace può avere un impatto sull’attività cerebrale: più ci dedichiamo al trattamento riabilitativo efficace e più siamo in grado di evitare che il nostro sistema nervoso degeneri, che la malattia progredisca, mantenendo la nostra capacità di compensare ciò che la malattia produce. Per questo la ricerca in riabilitazione è in grado di tradursi in trattamenti efficaci che possono entrare nella pratica clinica quotidiana dei Centri riabilitativi per la SM.
Nei giorni dell'evento su queste pagine pubblicheremo alcuni approfondimenti con esperti sul tema del RIMS, ovvero il ruolo della ricerca in riabilitazione nella sclerosi multipla. La manifestazione è dedicata agli addetti ai lavori (ricercatori, medici, psicologi, fisioterapisti), per vedere il programma dei lavori, visitare il sito RIMS 2015.