Dal dialogo tra AISM e le Regioni che hanno adottato il PDTA oggi, a Roma, si è sancito l'avvio di un percorso collaborativo che integrando le esperienze ed i diversi modelli vuole portare alla messa a punto di livelli essenziali di salute e di assistenza per la SM ed al loro riconoscimento su scala vasta
“La Sclerosi Multipla è un’emergenza per l'intera società: si tratta di una patologia ad alto costo e ad alto impatto sociale. Va affrontata con concretezza, partendo dal riconoscimento dei diritti delle persone con SM”. È questo l’appello lanciato oggi da Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla nel corso del convegno a Roma con cui si chiede a Governo e Istituzioni l'elaborazione di PDTA appropriati, uno strumento che ha ormai assunto un ruolo centrale in Sanità. A oggi sono solo 5 le Regioni che si sono dotate di questo strumento per la SM (Sicilia, Lazio, Veneto, Emilia Romagna e Toscana) e altre 3 stanno per farlo (Sardegna, Umbria e Puglia). È per questo che oggi AISM ha promosso il convegno a Roma, per poter promuovere una collaborazione fra tutti gli attori impegnati nel mondo della SM, elaborare delle proposte per la messa a punto di livelli essenziali di salute e di assistenza che siano riconosciuti e attuati su tutto il territorio.
Garantire il diritto a percorsi integrati e personalizzati di presa in carico in tutte le fasi di vita e di evoluzione della SM è in assoluto la priorità dell’Agenda Sclerosi Multipla 2020. Il PDTA per la SM costituisce l’opportunità per analizzare l’attuale realtà della SM nei diversi territori e contesti, riprogettare i servizi, le strutture, gli interventi sui bisogni delle persone piuttosto che sulla struttura dell’offerta. Un percorso non solo ideale, di elaborazione di linee guida e modelli di governo clinico e assistenziale, ma prima di tutto un approccio per superare l’attuale frammentazione delle risposte e assicurare qualità, equità, precocità di accesso, integrazione socio-sanitaria, continuità tra ospedale e territorio.
Attraverso le relazioni e gli interventi delle istituzioni regionali, società scientifiche, clinici, rappresentanti AISM e FISM, enti di ricerca, è stato possibile per la prima volta confrontarsi a livello nazionale sui diversi modelli introdotti a livello regionale ed è chiaramente emerso, a partire dalla funzione di collegamento svolta da AISM sin dall’istituzione di diversi tavoli regionali, l’importanza di procedere nella collaborazione e confronto a partire dall’individuare modalità comuni di sviluppo e applicazione di PDTA regionali in prospettiva di linee guida nazionali.
“Il PDTA va considerato un investimento, prima di tutto di idee ma anche di relazioni e di organizzazione, non necessariamente a maggior costo, ma soprattutto con ritorni potenzialmente altissimi sul miglioramento della condizione di vita delle persone con SM”, ha aggiunto Paolo Bandiera, responsabile Welfare AISM: “Il convegno ha sancito l'avvio di un percorso collaborativo che, integrando le esperienze e i diversi modelli, vuole portare alla messa a punto di livelli essenziali di salute e di assistenza per la SM e al loro riconoscimento su scala nazionale”. “È arrivato il momento di definire gli obiettivi comuni”, emerge dalla tavola rotonda delle cinque Regioni che hanno già adottato i PDTA per la SM: “di dedicare risorse, attuare interventi e adottare nuove soluzioni, in linea con le politiche generali attraverso l’integrazione socio-sanitaria, la presa in carico della cronicità, la continuità ospedale territorio. È necessario integrare linguaggi, culture, approcci, terapie, identificare nuovi strumenti e categorie comuni di monitoraggio e valutazione, condividere misure d'impatto di questro approccio sulle persone”.
L'intervento della dott.ssa Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM-FISM, ha portato al centro dell'attenzione l'importanza della ricerca come strumento di advocacy: "Il PDTA come protocollo di presa in carico deve essere alimentato dalla ricerca scientifica. Vogliamo che i risultati della ricerca d'eccellenza, in tutti i campi, dalla ricerca di base alla ricerca in sanità pubblica, diventino uno strumento di decisione e di accesso a una sempre migliore qualità di vita e trattamenti adeguati per le persone con SM. Vogliamo, inoltre, che la medicina personalizzata diventi una realtà per la sclerosi multipla, nelle sue diverse forme".