Il primo seme di AISM è nato da una riunione tenutasi il 16 dicembre 1967 in casa del dottor Giorgio Valente e della moglie Bianca Maria Merini, che aveva la SM, insieme a “un gruppo di pazienti di sclerosi multipla, i loro parenti, neurologi, assistenti sociali e altre persone interessate ai grandi problemi medici e sociali posti da questa malattia”, racconta il verbale di quel primo incontro.

All’inizio di un percorso che dura da quasi 50 anni c’è dunque l’incontro tra la medicina, le persone con SM e “un gruppo” di volontari e di professionisti socio-sanitari. E c’è l’intenzione chiara di “risolvere problemi” reali, di “cambiare lo stato delle cose” perché non fosse più ovvio che avere la sclerosi multipla dovesse significare rinunciare a vivere la propria vita. Allora si parlava ancora di “pazienti”, ma nel 1988 la relazione annuale dell’allora Consiglio Direttivo sottolineò che “l’Associazione è l’insieme delle persone con SM e di tutti coloro che vogliono dare loro una mano”.

Questa è AISM: un insieme grande, un organismo vitale dove le persone con sclerosi multipla - come soggetti attivi e non come passivi e pazienti fruitori delle scelte altrui - sono il cuore, gli azionisti di maggioranza, il punto di partenza e di arrivo di ogni iniziativa e progetto, che non sono mai l’azione e il progetto di un singolo, per quanto importante, ma sempre una conquista collettiva di tanti per tutti.

Per questo, da allora, AISM ha finanziato 374 ricercatori, investendo sino ad oggi un totale di 56,8 milioni di euro in ricerca. Per questo oggi l’Associazione nata da quel piccolo seme ha 100 Sezioni territoriali, 17 Coordinamenti Regionali, 10.163 volontari e 263 dipendenti e collaboratori. Per lo stesso motivo nel 2014 (ultimo dato disponibile) 133.139 italiani hanno indicato la Fondazione di AISM come destinataria del proprio cinque per mille. Per questo, ancora, AISM nel 2015 è stata a parlare di SM in Senato ed è stata protagonista della definizione di Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali specifici per la SM in 8 regioni [1]: perché la risposta ai problemi sociali e sanitari della SM viene solo da un grande movimento di persone che contribuiscono allo stesso obiettivo, ognuno con il proprio apporto, unico, prezioso e insostituibile.

Dentro questa lunga scia di conquiste e scelte concrete, l’Associazione ha scritto e diffuso tra Istituzioni e cittadini la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, firmata nel 2014 anche da tutti i ricercatori legati alla Fondazione di AISM. Per questo poi, nel 2015, è stata presentata e condivisa l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, che chiede una ricerca di eccellenza e sinergie nazionali e internazionali, ma anche percorsi personalizzati di presa in carico, una rete di Centri clinici riconosciuta e rispondente ad adeguati standard sanitari e assistenziali, la garanzia dell’accesso immediato ed equo a tutti i farmaci necessari, la certezza di percorsi di riabilitazione personalizzati, valutazioni adeguate dell’invalidità, l’effettività dell’inserimento lavorativo, la garanzia di un’informazione completa e sicura, il potenziamento dell’inclusione sociale delle persone con SM.

E quest’anno, a completamento del percorso iniziato con la Carta dei Diritti e con l’Agenda della SM 2020, AISM presenta ufficialmente il primo Barometro della Sclerosi Multipla, la fotografia dell’oggi e una serie di indicatori attraverso cui misurare l’impatto reale delle politiche sociali e sanitarie e delle risorse investite nel cambiare in meglio la vita delle oltre 100.000 persone con SM e dei loro familiari che si stima vivano in Italia. Anzi, è giunto il momento di passare da questa stima di prevalenza della SM a un dato di dettaglio reale. AISM già nel 1975 propose al Ministero della Sanità la prima indagine epidemiologica in Italia sulla sclerosi multipla: quest’anno la Fondazione di AISM è stata l’anima del nuovo Progetto di ricerca dedicato alla costituzione del Registro Italiano di Sclerosi Multipla, per mettere a fuoco, con l’apporto di tutti i Centri clinici SM, una fotografia nitida della realtà della malattia in tutti i suoi aspetti. Sapere quanti siamo sarà una delle prime conquiste prodotte dal nuovo Barometro della SM, la base per tante altre scelte di politica sanitaria
e sociale.

Sempre con l’impulso del nuovo Barometro intendiamo anche misurare i costi sanitari e sociali della SM, le risorse necessarie a massimizzarne l’efficacia, l’impatto delle politiche di welfare, il valore dei Centri clinici rispetto alle attese delle persone, l’effettivo cambiamento generato dall’accesso ai farmaci, anche sintomatici, alla riabilitazione, ai servizi territoriali, al lavoro, a una vita sociale attiva. Così intendiamo lavorare con tutti gli attori coinvolti per colmare le criticità e rispondere alle domande ancora prive di risposta delle persone con sclerosi multipla. In questa impegnativa sfida, che vogliamo vincere entro il 2020, il mondo della ricerca scientifica ha un ruolo fondamentale.

Come ha scritto Rita Levi - Montalcini, amato Presidente onorario di AISM “ci muove l’enorme passione per i problemi scientifici e sociali. La scienza, che ha come obiettivo la ricerca della verità, ha un fondamento etico. La scienza è per l’uomo e non viceversa. La regola che noi scienziati dobbiamo sempre avere è quella dell’impegno civile” [2].
L’impegno della ricerca e quello civile, le soluzioni dei problemi scientifici e di quelli sociali vanno sempre di pari passo.
Se dunque lavoriamo insieme, come abbiamo sempre fatto, giorno dopo giorno, senza isolarci ciascuno nella propria sede istituzionale, nel proprio scopo individuale, ma tenendo aperto l’impegno intelligente a ogni possibile collaborazione nazionale e internazionale, con tutti gli attori impegnati ad affrontare a ogni livello la sclerosi multipla, allora ci accorgeremo che questa malattia complessa non può fermare nessuna vita. E nel 2020 toccheremo tutti con mano quel mondo che la Carta dei Diritti, l’Agenda della Sclerosi Multipla e il Barometro della SM hanno delineato con visione e concretezza.

Mario Alberto Battaglia
Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla

Tratto dall'introduzione al Compendio La ricerca sulla sclerosi multipla finanziata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla