Ricercatori, persone con SM e istituzioni riuniti a Roma al congresso FISM 2015 per lanciare un appello: per ottenere risultati ci vuole l’impegno di tutti

Si è aperto oggi - mercoledì 27 maggio 2015, nel giorno in cui celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla - il congresso 2015 della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), che ha portato a Roma 300 fra i massimi esperti di questa malattia, insieme ai rappresentati delle persone con SM e delle Istituzioni. Ecco i punti centrali della prima mattinata di lavori.

Un tavolo interministeriale per la sclerosi multipla. E’ stata presentata alla platea di ricercatori l’Agenda della sclerosi multipla 2020 con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha tradotto in pratica la “Carta dei Diritti delle persone con SM”. L’Agenda definisce una serie di azioni concrete, condivise con la comunità scientifica nazionale, con le persone con SM, con gli operatori della Sanità e con le Istituzioni: “Solo grazie alla cooperazione tra tutti gli stakeholder coinvolti si riuscirà ad avere una migliore comprensione della malattia, a lavorare per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive”, ha affermato Mario Alberto Battaglia, presidente FISM.

“A partire dai punti evidenziati nell’Agenda dobbiamo istituire un tavolo di lavoro specifico per la SM, perché oggi ci sono almeno 5 tavoli ministeriali che si intersecano sui temi di questa malattia, e si rischia che le priorità vengano disperse”, ha dichiarato Giovanni Cogliandro, della segreteria del sottosegretario di Stato alla Salute. Un’iniziativa che si va ad aggiungere alla mozione che verrà discussa nelle prossime settimane dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato, come ha annunciato la presidente Emilia Grazia De Biasi durante la conferenza stampa di presentazione dell' “Agenda della sclerosi multipla 2020” avvenuta in Senato ad apertura della Settimana nazionale di Informazione della SM. 

Lavoro e PTDA, primi passi verso il riconoscimento dei diritti. Grazie al lavoro svolto dall’AISM nei mesi scorsi è stato possibile inserire nel testo del Job Acts l’art. 6  che prevede il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part time non solo per la persona con SM ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore. “Un diritto che abbiamo chiesto e ottenuto fosse esteso a tutte le malattie ingravescenti, non solo alla SM”, ha spiegato Paolo Bandiera, direttore affari generali di AISM. Il lavoro di advocacy dell’Associazione ha permesso anche che nel Lazio, Sicilia, e Veneto sia staso messo a punto un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per la SM. “Stiamo lavorando anche insieme alle Istituzioni di Emilia Romagna, Puglia e Toscana e presto dovremmo ottenere anche in queste regioni lo stesso risultato. È un percorso complesso che poi dovrà essere attentamente monitorato per capire se i piani disegnati in teoria siano efficaci nella pratica. Al di là dei diversi contesti è importante che ci sia a livello nazionale un modello condiviso perchè le disparità regionali non sono più accettabili”, ha concluso Bandiera.

I giovani al centro della ricerca. Da sempre FISM, che in Italia è il maggiore finanziatore della ricerca scientifica sulla SM, è a fianco dei giovani ricercatori per incentivarli ad affacciarsi alla ricerca sulla sclerosi multipla così da costruire insieme e dare continuità ad una squadra di persone sempre più forte e nutrita in grado di vincere questa malattia. Un impegno che quest’anno la Fondazione vuole rendere ancora più forte con il premio al miglior Poster presentato al congresso 2015. E’ giunto invece alla sua diciottesima edizione il Premio Rita Levi Montalcini, con cui la FISM premia un giovane brillante ricercatore, quest’anno assegnato a Luca Prosperini, del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell’Università Sapienza e neurologo al Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea, per i risultati che sta raggiungendo nel campo del trattamento neuro-riabilitativo, in particolare per la gestione efficace dei problemi di equilibrio, lo sviluppo di innovativi programmi di riabilitazione e di altre nuove strategie di trattamento farmacologico nella SM.