Il convegno organizzato da AISM a Roma ha riunito per la prima volta tutti gli attori coinvolti nella presa in carico delle persone con sclerosi multipla. I partecipanti: «fondamentale il contributo dell’Associazione e di persone competenti»

Nella foto: un momento del Convegno "Percorsi Diagnostico Assitenziali per la SM: confronto tra esperienze e modelli" organizzato da AISM a Roma lo scorso 13 novembre 2015

«Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per le persone con SM che emerge da questa giornata di confronto non consiste solo in un percorso sanitario, o per lo meno in maniera esclusiva. Per una patologia come la SM è un progetto di vita, e per la società  un investimento per il bene comune, verso la SM ci vuole un approccio globale». Così Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, in chiusura del convegno che per la prima volta ha riunito – venerdì 13 novembre a Roma – tutti gli attori coinvolti nella definizione e realizzazione di questo importante strumento, fondamentale per migliorare la presa in carico delle persone con SM, per garantire percorsi integrati e personalizzati di cura, per dare concretezza ai diritti e dignità alle persone. Non a caso i PDTA sono al primo punto dell’Agenda della sclerosi multipla 2020, che l’AISM ha lanciato lo scorso maggio per tradurre in azioni concrete i principi sanciti nella Carta dei diritti. L’evento è stato una tappa importantissima del cammino impostato con l’Agenda della SM.

Sono diversi i punti emersi con forza dal Convegno. Il PDTA si evidenzia innanzitutto come uno «strumento che può unire equità nell’accesso ai servizi e ottimizzazione delle risorse», come dice Guglielmo Pacileo, dell’Università Bocconi. Vari interventi sottolineano come l’impatto della SM non possa essere legato solo a costi diretti, ma anche a quelli indiretti, e non solo a costi di natura sanitaria, come spiega Francesco Saverio Mennini, ricercatore in Economia Politica dell’Università Tor Vergata – Roma: “una persona con una patologia in progressione avanzata ha diritto a prestazioni previdenziali e assistenziali fornite dall’INPS. Questo va anche a incrementare la spesa dell’INPS e quindi la spesa pubblica. Riuscire ad avere dei percorsi diagnostico terapeutici che permettono di prendere in carico prima il paziente può – per esempio - ridurre le giornate perse di lavoro (con notevole risparmio da parte dell’INPS) e anche l’impatto degli assegni di invalidità e inabilità. Per questo - come nei principi della Carta dei diritti e dell’Agenda della SM - lo scopo principale è quello di garantire un lavoro, anche part-time, per le persone con SM. Questo rappresenta un vantaggio enorme dal punto di vista della qualità di vita del paziente, dal punto di vista psicologico ma anche un vantaggio in termini di riduzione dei costi a carico dei sistemi previdenziali e della spesa sociale”.

«È importante sapere che non stiamo parlando solo di modelli ideali, ma di un approccio che porta con sé la forza della concretezza, di un presupposto base attraverso cui i centri clinici e le aziende sanitarie possono già oggi essere in grado di attuare azioni per cambiare la realtà delle persone con SM», dice ancora Paolo Bandiera, responsabile welfare AISM. 

Non solo, la sclerosi multipla la sua gestione può diventare un modello per altre patologie neurologiche. La ha dichiarato Leandro Provinciali, Presidente Società Italiana di Neurologia SIN, durante i lavori: «per la sua complessità, per il fatto di coinvolgere diversi operatori professionali che normalmente lavorano separatamente, la SM presenta sfide particolari. Questo è un esempio particolarmente virtuoso di gestione, che può andare oltre la singola patologia».

Sempre il Presidente SIN evidenzia l’importanza della collaborazione con le associazioni di persone, come AISM: «negli ultimi anni il panorama della sclerosi multipla è evoluto molto, per cui ritengo auspicabile proseguire in una stretta collaborazione tra le nostre realtà». Su questo tema sono intervenuti anche diversi rappresentanti delle Regioni in cui i PDTA sono stati approvati, sottolineando l’importanza del contributo dato da AISM nella definizione del progetto, e l’Assessore dell'Igiene e Sanità e dell'Assistenza Sociale Luigi Benedetto Arru, che ha affermato: «le Istituzioni hanno bisogno di persone competenti al loro fianco». Maria Chiara Corti della Regione Veneto ha espresso chiaramente, «l’apporto imprescindibile di AISM nel processo di definizione del nostro PDTA». 

Un altro dato emerso dalla giornata riguarda l’importanza delle informazioni sulla SM e della loro condivisione. «I dati hanno un valore in tutto il processo di presa in carico essendo: base per la ricognizione dell’esistente, evidenza su cui basare le scelte, e infine indice per misurare l’effettivo cambiamento dovuto alle decisioni, ovvero per misurare l’impatto reale prodotto dal PDTA nella vita delle persone», dice ancora Paolo Bandiera, responsabile Welfare di AISM.
Le informazioni possono dunque facilitare l’analisi delle criticità e la ricerca di soluzioni efficaci, ma spesso oggi le banche dati sono separate e disomogenee. Non è un caso che uno dei progetti su cui l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della sua Fondazione sta puntando è la costruzione di un registro Italiano SM. «Le informazioni rappresentano un valore che non può rimanere in possesso delle singole realtà, devono diventare un dato pubblico di utilità comune», afferma Mario Alberto Battaglia.

La necessità di un confronto continuo e la centralità delle persone con SM nella riflessione sulla presa in carico è dunque emersa chiaramente dal convegno. Molti i punti che richiedono nuove riflessioni – dalla costruzione di linee guida nazionali, al ruolo di ogni realtà nel processo della presa in carico. Solo con il contributo di tutti  -  come è successo a Roma nei giorni scorsi - si possono fare i necessari passi avanti. L’Associazione continuerà ad impegnarsi quotidianamente affinché questi temi siano prioritari nell’Agenda  di tutti gli attori coinvolti nella presa in carico della persona con SM.