Uno studio finanziato da AISM e la sua Fondazione ha sviluppato un modello informativo ad hoc per le persone con SM. La pubblicazione su Interactive Journal of Medical Research. Abbiamo intervistato Graziella Filippini, la coordinatrice del progetto

Graziella Filippini svolge attività di ricerca presso l’Istituto Besta di Milano. È anche impegnata presso l’Istituto Cochrane, iniziativa no-profit che opera a livello internazionale per valutare criticamente e diffondere informazioni sull’efficacia degli interventi sanitari con sintesi rigorose della letteratura biomedica. È la coordinatrice del Progetto IN-DEEP - progetto di ricerca finanziato con il Bando FISM 2010 per un periodo di tre anni e l’ammontare di 110.000 euro - che ha lo scopo di analizzare le esperienze delle persone con SM e sviluppare un modello informativo utile per prendere decisioni consapevoli circa la vita e le terapie per la sclerosi mutlipla. Il protocollo dello studio è stato pubblicato nel 2012 sulla rivista BMC e i risultati del progetto sono stati recentemente pubblicati sulla Interactive Journal of Medical Research. Abbiamo chiesto alla dott.ssa Graziella Filippini di raccontarci gli esiti di questo studio.

Dottoressa Filippini, di cosa si è occupato il progetto IN-DEEP?
«IN-DEEP significa, in inglese, “INtegrating and Deriving Evidence, Experiences, Preferences”. Tradotto in italiano, abbiamo sviluppato un modello informativo utile alle persone con SM per prendere decisioni consapevoli e condivise rispetto ai trattamenti terapeutici. E, per costruire questo modello abbiamo “integrato le esperienze e le preferenze” delle persone con SM con “i risultati (le evidenze) della ricerca scientifica”. 

Concretamente, cosa avete fatto?
«Anzitutto abbiamo organizzato, insieme ad AISM, 6 focus group e un forum on-line per raccogliere le esperienze delle persone con SM nel trovare e valutare le informazioni sulla malattia, le terapie e gli effetti dei trattamenti. Ai focus group hanno partecipato 40 persone con SM e 20 familiari. Hanno evidenziato il bisogno di informazioni aggiornate e sicure, manifestando una certa sfiducia sulla veridicità delle informazioni on line. Partendo da questi riscontri, abbiamo sviluppato un modello di informazione sui risultati della ricerca, da utilizzare in Internet, così da permettere alla persona con SM di capire al meglio quello che le serve sulle cure disponibili. Per mettere a punto questo modello abbiamo utilizzato revisioni sistematiche, studi clinici di buona qualità e report delle agenzie regolatorie sull’interferone. Poi questi contenuti, rivisti alla luce delle osservazioni di persone con SM, neurologi ed esperti di comunicazione AISM, sono stati pubblicatisu un sito creato appositamente.

Ci descrive brevemente questo sito?
«Si sviluppa su 3 livelli: “in breve”, “nel dettaglio”, “per approfondire” ed è fortemente interattivo. Alla base delle informazioni offerte “in breve” ci sono le “revisioni Cochrane” sugli studi pubblicati. Se si decide di andare “nel dettaglio”, si trovano semplici info-grafiche con notizie più dettagliate su risultati quantitativi, benefici ed effetti collaterali. Infine, nel livello “approfondire” si accede, per esempio, a una pagina comparativa sugli effetti collaterali confrontati tra i diversi farmaci, avendo come fonti le agenzie regolatorie. C’è anche una parte di racconti in prima persona su quello che succede curandosi con interferone, perché giustamente le persone tendono sempre ad ascoltare e a fidarsi di chi ha vissuto le stesse nostre problematiche».

Al di là del sito, può dirci in sintesi ‘cosa vogliono’ le persone con SM dalla ricerca?
«Prima di tutto vogliono un’informazione chiara e direttamente applicabile al proprio caso. Ed è difficile, perché gli studi sono svolti su gruppi particolari, anche ampi, ma non vanno nel dettaglio del singolo. Poi, le persone vogliono informazioni sulle terapie nuove, su quello che si sta sperimentando, su quello che domani potrebbe essere disponibile. È un altro nodo problematico dell’informazione, perché sulle terapie sperimentali non ci sono certezze del tutto solide neanche nel mondo dei ricercatori. Infine, cercano sicurezze sulle terapie per i sintomi, non solo quelle che intervengono sull’andamento di malattia, ma per esempio sulla fatica. Anche in questo caso è complicato fornire un’informazione consolidata, perché in letteratura le prove sull’efficacia delle terapie sui singoli sintomi sono molto più modeste e talora controverse rispetto a quelle sui farmaci modificanti l’andamento di malattia».

Alle persone interessano soprattutto notizie sulle terapie o cercano anche altre risposte?
«I pazienti chiedono di poter capire i risultati dei test diagnostici che effettuano, la prognosi determinata dalla risonanza o dell’esame del liquor. C’è anche una forte richiesta di conoscenze sui fattori di rischio legati agli stili di vita, per controllare il decorso di malattia».

Dunque, continuerete ad arricchire IN-DEEP? Come?
«A breve verrà messo on line un nuovo modulo su trattamenti e strategie per gestire la fatica. Intendiamo poi sviluppare il progetto per includere nuovi moduli su altri trattamenti farmacologici e non farmacologici, dedicando infine un modulo sintetico al confronto tra i trattamenti disponibili, per aiutare a superare l’incertezza su quale sia il migliore per ciascun tipo di paziente». 

Può riassumere in una frase l’utilità di questo progetto per le persone con SM?
«IN-DEEP consente alle persone di acquisire informazioni, competenze e strumenti per capire i risultati della scienza e la qualità delle informazioni che sono reperibili soprattutto in rete. Vuole mettere ogni persona con SM nelle condizioni di andare dal proprio neurologo, confrontarsi con consapevolezza e cognizione di causa e prendere insieme la migliore decisione possibile per la propria cura e qualità di vita.

Giuseppe Gazzola