Si svolge dal 10 al 13 settembre a Boston ECTRIMS il principale meeting scientifico sulla SM dell’anno. Cresce l’importanza del movimento per l’indirizzo della ricerca. Forme progressive, data sharing, SM Pediatrica e riabilitazione i focus principali. Tutte le novità in questo Speciale

Come ogni anno la comunità scientifica internazionale si dà appuntamento per fare il punto sulla ricerca nel campo della sclerosi multipla, divulgare i dati più aggiornati degli studi in corso e le ultime novità in fatto di trattamenti. Dal 10 al 13 settembre 2014 a Boston (USA), si svolgerà infatti ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) - evento che riunisce migliaia tra i maggiori esperti di SM nel mondo – quest’anno in concomitanza con ACTRIMS (American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis).

È il meeting della ricerca e dei ricercatori, nel quale tuttavia il movimento delle associazioni di pazienti, come AISM e la sua Fondazione (FISM) , insieme alle principali associazioni SM internazionali, ha un ruolo sempre più importante. Saremo presenti ad ECTRIMS, con molti studi finanziati sia attraverso il bando annuale che i progetti speciali, nonché in alcune iniziative internazionali di grande rilevanza. La nostra priorità è spingere la scienza a dare risposte concrete ai reali bisogni delle persone. Per questo abbiamo stanziato 47 milioni di euro per la ricerca negli ultimi 24 anni e siamo la prima agenzia italiana per il finanziamento pubblico della ricerca SM e la terza a livello mondiale.

“L’impegno di AISM con la sua Fondazione è assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo, e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri. Una ricerca “schierata” dalla parte delle persone nella loro lotta alla SM, uno strumento di advocacy per cercare di dare risposte concrete ai bisogni delle persone con SM. Per questo l’associazione guarda con interesse a tutti i campi di ricerca, anche quelli che possono apparire avveniristici: è grazie a questa lungimiranza che oggi possiamo accogliere con soddisfazione i risultati nel campo delle nuove terapie ma anche lanciare la sfida verso nuovi modelli di gestione della malattia”, afferma Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla).

“Essere concreti. È questo l’obiettivo delle Associazioni e delle Fondazioni SM il cui ruolo, negli ultimi anni, si è andato evolvendo proprio affinchè si risponda alla necessità urgente di dare risposte tangibili ai reali bisogni. Oggi abbiamo principalmente due grosse sfide: la prima concerne lo sviluppo di nuovi trattamenti sempre più personalizzati per le forme progressive di malattia e la SM pediatrica – dichiara Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica in AISM – la seconda riguarda la sanità pubblica, ovvero far sì che la ricerca si rifletta in una risposta concreta da parte delle istituzioni. Riteniamo che il modo più efficace per raggiungere questi obiettivi sia collaborare con tutti gli attori coinvolti, e sostenere progetti di ricerca che vedano sempre al proprio centro la persona con SM”.

Impegno per le forme progressive di SM, per la condivisione delle banche dati, per una definizione sempre più precoce della SM pediatrica e per lo sviluppo di tecniche innovative di riabilitazione: ecco alcuni focus su cui stiamo puntando l’attenzione, anche nell’ambito di ECTRIMS.

A Boston verranno presentati, infatti, i risultati del primo bando internazionale della Progressive MS Alliance, di cui AISM è tra i principali attori, con l’obiettivo di stringere i tempi e tradurre ricerca in trattamenti per le forme progressive di SM. A conferma della volontà di proseguire in questo impegno prioritario per le persone con SM verrà lanciato anche il secondo bando di ricerca. L’obiettivo di questo secondo bando, il Collaborative Network award,  è  promuovere network di eccellenza impegnati in progetti di ricerca che portino direttamente alle applicazioni cliniche e a risposte concrete per le persone affette da sclerosi multipla progressiva del network.

La condivisione di grandi banche dati a fini di ricerca scientifica è un’altra frontiera su cui AISM e la sua Fondazione fanno scuola. L’unione e l’utilizzo efficace delle grandi quantità di dati ottenute dalle ricerche condotte in modo indipendente è essenziale per identificare sempre meglio esigenze e bisogni delle persone con SM e sviluppare trattamenti mirati. Al meeting internazionale verranno presentati – l’11 settembre - alcuni studi europei in questo campo, nell’ambito del progetto EUReMS promosso dalla Piattaforma Europa SM.

Sempre in concomitanza con ECTRIMS –il 9 settembre presso l’Harvard Club di Boston - si svolgerà anche un altro evento importante: il simposio inaugurale del IPMSSG (International Paediathric MS Study Group). Un altro ambito in cui l’impegno della ricerca è crescente, un’altra importante frontiera per guardare ad un futuro in cui la diagnosi e trattamenti nelle forme pediatriche saranno sempre più precoci e personalizzati. IPMSSG nasce nel 2004, dieci anni fa, ed è un gruppo multidisciplinare di esperti internazionali - partecipano neurologi pediatrici, psicologi, neurologi dell’adulto, esperti di immunologia, di neuroimaging – che ha l’obiettivo di favorire l’ottimizzazione nella cura, l’educazione, l’aggiornamento e conoscenza della SM pediatrica e favorire la ricerca collaborativa.

Diversi ricercatori che sosteniamo con il nostro Bando annuale o attraverso progetti speciali saranno al meeting per presentare l’avanzamento dei propri studi. Si tratta ricerche di eccellenza che riguardano diversi ambiti: dai fattori di rischio all’eziopatogenesi, dalla diagnosi e i meccanismi della malattia ai trattamenti neuroriabilitativi.

Ma ECTRIMS è anche il luogo in cui emergono le novità principali sui più importanti studi scientifici e sui trattamenti per la SM: per questo come ogni anno stiamo preparando uno Speciale dedicato in cui pubblicheremo nel corso dell’evento e anche successivamente tutte le principali novità, approfondimenti su questi temi e molti altri.