AISM durante la pandemia ha svolto una serie di indagini, raccolte di dati, programmi di studio per misurare l’impatto del virus sulla vita quotidiana delle persone con sclerosi multipla e i loro familiari e registrare le difficoltà di accesso alle cure ed ai servizi, sia nella fase di lockdown che nella cosiddetta fase 2. Emerge una nuova fotografia in cui all’emergenza sclerosi multipla si è aggiunta un’altra emergenza, quella del Covid-19.

L’Associazione ha partecipato all’audizione presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati che aveva come tema le ricadute sociali dell’emergenza epidemiologica, con particolare riferimento alle problematiche dell’infanzia, degli anziani e delle persone con disabilità. Un’altra occasione per l’Associazione per presentare il Barometro della Sclerosi Multipla 2020 che ricomprende al suo interno il dossier Covid-19 e gli appelli alle istituzioni in materia di salute, lavoro e ricerca.

Dal punto di vista della salute le persone hanno dichiarato come la pandemia abbia determinato una difficoltà di accesso ai servizi di cura e di assistenza: il 40 % ha avuto difficoltà di accesso ai farmaci e il 75% ha avuto difficoltà di accesso alla riabilitazione a causa anche della chiusura di centri socio assistenziali e riabilitativi, salvo situazioni diverse da territorio a territorio. «In generale le Regioni che prima della pandemia presentavano un sistema sanitario più organizzato per la gestione della complessità della sclerosi multipla anche a livello territoriale, oltre che di rete ospedaliera, hanno retto meglio anche nella pandemia. In questo momento di riapertura e ripresa delle attività, le situazioni che stiamo registrando continuano a presentare forti differenze da territorio a territorio, con delle inerzie di ripartenza dei servizi che non possono essere giustificate in un’ottica di garanzia di livelli essenziali di assistenza. Per questo chiediamo di monitorare il fenomeno, capire i ritardi e le difficoltà nell’applicazione di una presa in carico della persona con disabilità e il ripristino in ogni regione dei servizi», prosegue Bandiera.

Ma ci sono stati anche casi di eccellenza. Il servizio sanitario nazionale ha retto molto bene dal punto di vista della rete di patologia. I neurologi e la rete dei centri clinici sono stati un baluardo per contenere gli effetti della progressione della malattia, a fronte dei ritardi e carenze incontrati nell’accesso alle cure, e si sono attrezzati, in un caso su due, anche nel fornire servizi gestiti da remoto. «Questa esperienza di telemedicina è stata positiva e la richiesta di AISM è che questa modalità viva anche nel futuro: deve essere strutturata e deve diventare una modalità integrata nel funzionamento dei PDTA – Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali – per la SM e pienamente riconosciuta nel sistema dei LEA. Ma non basta la digitalizzazione: servono nuovi processi, nuove abilità e competenze, nuovi modelli di gestione della relazione», dichiara Bandiera.

Sempre dal punto di vista della salute è stato monitorato l’impatto della pandemia sui pazienti più gravi, cioè coloro che hanno bisogno di un supporto quotidiano nella assistenza e cura. Questa fascia di pazienti è in buona parte rimasta priva di assistenza, sia perché in molti casi sono venuti a mancare gli assistenti personali – specie nei casi di rapporti precari o non adeguatamente formalizzati – sia per la difficoltà di riconvertire i servizi dei centri socio-assistenziali e riabilitativi con modalità alternative, portate a domicilio. «Questo mette in luce la necessità nel futuro di investire molto nella sanità territoriale e in un welfare di prossimità che sappia combinare la gestione ospedaliera con quella domiciliare, anche valorizzando l’apporto degli enti del terzo settore».

Altra nota dolente i caregiver. La pandemia ha messo ancor di più in risalto le problematiche legate ai familiari che forniscono assistenza 24 ore su 24. I dati di AISM rilevano che durante la pandemia sono rimasti soli, senza informazioni e senza una rete di supporto: il 60% delle persone con SM con disabilità più avanzata segnalano che i propri caregiver hanno raggiunto un livello di stress eccessivo. «Anche qui, con l’arrivo dell’atteso Testo Unico sui Caregiver, documento all’esame del Senato che costituisce un’ottima base di partenza e che va velocemente approvato, dobbiamo garantire ai caregiver supporti e sostegni, in modo che non venga trasferita su di loro la responsabilità esclusiva della presa in carico delle persone più gravi», dice ancora Bandiera.

Sul fronte del lavoro, il 46% delle persone coinvolte nell’indagine di AISM segnala un forte impatto del Covid-19. Il 14% sotto i 44 anni ha perso il lavoro a causa della pandemia. Le donne, maggiormente colpite dalla SM ma anche dalle responsabilità familiari, hanno avuto le più grandi difficolta in questo ambito, anche rispetto all’accesso al lavoro agile, specie nella prima fase dell’emergenza, in cui solo 1 persona su 3 ha avuto accesso a questa misura, maggiormente garantita nel contesto pubblico. «È assolutamente necessario che venga reintrodotta per tutta la fase dell’emergenza l’operatività dell’articolo 26 secondo comma del decreto Cura Italia, che riconosce l’equiparazione dell’assenza dal lavoro per i lavoratori con disabilità grave o certificazione attestante il rischio di immunodepressione, al ricovero ospedaliero, misura che sino ad oggi ha consentito a molte persone con disabilità di evitare di dover ricorrere a ferie, malattia, con il rischio di superamento del periodo di comporto e conseguente licenziamento. Occorre infatti da un lato garantire tutele per impedire l’esposizione al contagio e situazioni di rischio per le persone cosiddette fragili, dall’altro promuovere soluzioni, come il lavoro agile - un vero e proprio accomodamento ragionevole - per favorire la permanenza attiva nel lavoro anche nella sua componente relazionale e inclusiva ed evitare fenomeni di progressiva emarginazione e esclusione», afferma Bandiera, che sottolinea come anche per i lavoratori con gravi patologie - come per i lavoratori con handicap grave - lo smartworking debba essere un pieno diritto e non una semplice preferenza, ma un diritto calato concretamente e sostenibilmente nei diversi contesti lavorativi, con un approccio innovativo e collaborativo tra datori di lavoro, lavoratori, sindacati.  Ancora più grave la situazione dei lavoratori autonomi. Si calcola in questo caso che 7 lavoratori su 10 con SM hanno perso il lavoro o subito una contrazione del reddito negli ultimi mesi. Ed è anche questa una realtà che richiede interventi urgenti.

Proprio in questi giorni con l’approssimarsi delle aperture delle scuole il Numero Verde AISM sta registrando moltissime chiamate da parte di insegnanti che vogliono riprendere il lavoro ma hanno difficoltà a capire se la loro condizione sia compatibile in ottica di sicurezza con il riavvio delle attività lavorative senza essere esposti a rischio contagio Covid-19, considerando che non risulta prorogata la cosiddetta sorveglianza sanitaria eccezionale per i lavoratori “fragili”.

Isolamento della persona. Una persona con sclerosi multipla su tre si è sentita depressa durante la pandemia e nella fase 2 la situazione non è sostanzialmente cambiata. Molti, il 47% delle persone con SM, esprimono sfiducia nel futuro. È mancato un percorso di supporto psicologico, sia per la mancanza di psicologi all’interno ella rete dei centri clinici, sia per la difficoltà di attivazione, da parte degli stessi centri clinici e dell’Associazione, dei servizi distrettuali. In questo contesto è l’Associazione stessa, con il suo servizio di supporto psicologico da remoto e dove possibile di persona, con la propria rete di psicologi appositamente formati, ad aver assolto a questa funzione di supporto, fornendo un ottimo esempio di welfare di prossimità in cui l’attività degli enti di Terzo settore si integra con la rete dei servizi. È assolutamente importante la ripartenza dell’osservatorio nazionale per l’applicazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità per assicurare l’effettiva attuazione delle linee di intervento previste dal programma d’azione governativo, e, così facendo, garantire processi di inclusione, di tutela e di partecipazione.

Ultimo e importante tema è quello della ricerca. AISM, Centri clinici e SIN (Società Italiana di Neurologia) hanno sviluppato un programma di monitoraggio del contagio nella popolazione della SM. Riteniamo essenziale sviluppare e portare avanti la ricerca scientifica che deve essere inserita in un unico ecosistema con la sanità perché soltanto attraverso le evidenze che costruiamo con un monitoraggio epidemiologico serio e un quadro aggiornato del livello di immunizzazione delle popolazioni a più alto rischio siamo in grado di fondare su basi certe le scelte di salute che faremo insieme. E l’esempio del programma MUSC sviluppato da AISM e l’esperienza del Registro Italiano Sclerosi Multipla fanno certamente da apripista in questo campo. Ma la ricerca va sostenuta e finanziata, promuovendo un ‘agenda unica in cui sappiamo valorizzare la collaborazione tra pubblico e privato.

Infine, in questo scenario è fondamentale riconoscere e valorizzare pienamente  il ruolo degli enti del Terzo Settore che, come AISM e la sua Fondazione, hanno fatto fronte a una situazione inedita e imprevedibile, rimanendo vicini alle persone, trasformando in chiave digitale il proprio modello d’intervento per essere comunque presenti e capaci di dare risposte, e raccogliendo ed elaborando dati per metterli a disposizione della collettività e delle istituzioni. Il fatto di non essere inseriti stabilmente nelle reti di Protezione Civile non ha facilitato questo compito: i nostri volontari, per citare un esempio, hanno dovuto integrarsi con i vari sistemi territoriali di emergenza per riuscire a recuperare i farmaci presso le farmacie ospedaliere e recapitarli alle persone con SM, che rimanevano a casa per evitare il contagio. Anche in questo senso dobbiamo trarre ogni utile insegnamento dall’esperienza ed essere capaci di affrontare con maggiore coordinamento le sfide future.