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27/02/2025

Marzo: mese dell’informazione sulla Neuromielite Ottica, con AINMO per non sentirsi mai soli

Il 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e per tutto il mese di marzo, AINMO promuove una campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie legate allo spettro della neuromielite ottica e sulla MOGAD, condizioni che colpiscono principalmente donne e bambini.

 

La Neuromielite Ottica (NMO) è una malattia rara, ma chi ne è colpito non deve sentirsi solo. È questo il messaggio cruciale della seconda edizione del mese di informazione e sensibilizzazione sulla NMO e sulle patologie correlate, partito il 28 febbraio in occasione delle Giornata Mondiale delle Malattie Rare. 

 

L’iniziativa è promossa da AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Società Italiana Neurologia (SIN) e la Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).


"Ricevere una diagnosi di Neuromielite Ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito, e la nostra associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore.", dice Elisabetta Lilli, presidente di AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), fondata da AISM per offrire supporto, informazioni e consapevolezza a chi affronta questa malattia e ai loro famigliari e caregiver.

 

La NMO colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, interessa principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in prevalenza donne e bambini. Sebbene non esista una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita.
 

Informazione e supporto per chi ne ha bisogno
Per chi ha bisogno di supporto sono disponibili diversi, a cominciare da alcune guide informative e un podcast dedicati.

 

Inoltre, il Numero Verde AISM 800 803 028, attivo dal lunedì al venerdì, offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati.

 

Per maggiori informazioni sulla campagna o per contattare AINMO: info@ainmo.it.