Si svolge a Milano il 10 e 11 aprile RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) importante congresso internazionale sulla ricerca in riabilitazione per la SM, che quest’anno è promosso da AISM e la su Fondazione in collaborazione con l’Istituto Besta. Parla Alessandro Solari, ricercatrice e membro del Comitato direttivo di RIMS

Il 10 e 11 aprile 2015 a Milano si svolge il 20° Congresso RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) - network europeo che punta a connettere e valorizzare le migliori pratiche e le migliori ricerche in campo riabilitativo - con la collaborazione di AISM e la sua Fondazione. Per approfondire cosa sia RIMS e di quali contenuti si occuperà l’evento - che si intitola Traslational research and patient centered outcomes -  abbiamo interpellato la dottoressa Alessandra Solari. Medico neurologo, ricercatrice in epidemiologia clinica presso la Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Alessandra Solari fa anche parte del Comitato direttivo di RIMS.

Dottoressa Solari, ci spiega cosa è RIMS e cosa si propone di fare?
«RIMS si propone di promuovere la ricerca e la pratica clinica in riabilitazione per le persone con sclerosi multipla. In particolare promuove approcci diagnostici e terapeutici basati sulle prove di efficacia (evidence based). Questa organizzazione europea ha come caratteristica peculiare il fatto di rivolgersi, e metter in comunicazione, tutti i professionisti coinvolti nella riabilitazione della SM: terapisti della riabilitazione e fisiatri, ma anche infermieri, psicologi, neurologi, e logopedisti. Dunque promuoviamo un approccio globale e interdisciplinare al paziente, già nel momento della diagnosi e poi nel decorso di malattia, incluse le forme che hanno un’evoluzione meno favorevole».

Questo è il ventesimo Congresso, un lungo percorso per RIMS. Possiamo esprimerlo sinteticamente in numeri?
«Il Congresso ha avuto negli anni una crescita esponenziale: nel 2014 erano presenti più di 300 partecipanti da 13 Paesi: Belgio, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Germania, Italia, Norvegia, Polonia, Romania, Slovacchia, Spagna, Svezia, Svizzera e Regno Unito (UK). Ci sono stati lo scorso anni anche partecipanti da USA, Australia, Nuova Zelanda ed altri Paesi extraeuropei». 

Di cosa vi occuperete quest’anno?
«I temi fondamentali sono due. Anzitutto parleremo della ricerca traslazionale in riabilitazione. Questo tema considera che è oggi necessario passare dai modelli sperimentali su cui si è verificato un grosso impulso della ricerca alla necessità di tradurre questi risultati di ricerca anche nella pratica clinica corrente, nel modo con cui le persone vengono riabilitate ogni giorno nei diversi contesti di cura». 

Il titolo del congresso cita i ‘patient centered outcome’: di cosa si tratta?
«Il secondo tema, sono le ‘misure di esito’ che sono valutate direttamente dal paziente. Questo tema è stato scelto perché, sia nell’ambito generale della SM che segnatamente nell’ambito della riabilitazione, ha sempre più un’importanza centrale il punto di vista del paziente sia per stabilire gli obiettivi della terapia, che per  valutarne il risultato». 

E come si misura quello che pensa il paziente sull’efficacia della riabilitazione?
«È fondamentale disporre di scale di valutazione sviluppate in modo rigoroso e di comprovata validità, riproducibilità e responsività. L’importanza di queste misure è ormai riconosciuta anche nell’ambito della ricerca farmacologica: tanto l’Agenzia regolatoria europea (EMA) come quella statunitense (FDA), chiedono ormai che le industrie e i ricercatori incorporino le valutazioni fornite dai pazienti utilizzando questi strumenti per autorizzare l’immissione in commercio di un farmaco. Lo stesso vale per le cure riabilitative: è fondamentale il giudizio del paziente rispetto all’impatto che quel trattamento ha nel migliorare la sua vita».

E ci sono questi strumenti? Quali le scale più accreditate e universalmente utilizzate per la ricerca in riabilitazione?
«Se ne utilizzano molte. Alcune valutano sintomi importanti come la fatica, i disturbi della deglutizione o lo stato emotivo. Vi sono poi scale più globali, come ad esempio le scale sulla qualità di vita, che rappresentano le classiche misure ‘patient reported’. Tra queste ultime, le scale più utilizzate in ambito di sclerosi multipla sono sicuramente MSQOL-54 -- la più impiegata, FAMS, e MUSI-QoL’ -- la più recente, che si differenzia dalle prime due perché è stata prodotta in lingue diverse sin dalla sua origine».

Anche lei interviene su questo tema?
«Nel seminario che curerò insieme a Catherine Acquadro (FR), affrontiamo il tema della validazione linguistica di queste misure. Trattandosi di questionari, vanno impiegati nella lingua del paziente, altrimenti è difficile che egli possa valutare esattamente i temi su cui è interpellato. E un aspetto fondamentale è proprio la validazione linguistica di questi strumenti: si tratta di un percorso codificato, consistenti in più fasi successive, che poco ha a che vedere con una semplice traduzione. Solo attraverso una validazione linguistica rigorosa i dati  ottenuti dalle persone con SM di diversi contesti linguistici o culturali, possono essere confrontati o analizzati congiuntamente sapendo che lo strumento impiegato nelle diverse versioni è equivalente. Così, nella misurazione degli effetti di una terapia riabilitativa su un paziente olandese, o italiano, o francese, sappiamo di usare lo stesso strumento di misura. L’obiettivo di RIMS, ma anche di tutti i ricercatori e le associazioni di pazienti, è che questi strumenti vengano condivisi, che ogni Paese non si costruisca e utilizzi uno strumento diverso, ma vi sia la convergenza su quelli più validi e riproducibili, affinandoli ove necessario, allo scopo di  accelerare la ricerca e migliorare la pratica clinica». 

Che novità in particolare dobbiamo aspettarci come ulteriore passo avanti nei percorsi di RIMS?
«Si fanno passi avanti se si riesce a creare una reale continuità tra i diversi aspetti della ricerca, se gli ambiti diversi di ricerca collaborano intensamente, in particolare se si integrano la ricerca biomolecolare, quella  fisiologica e la ricerca clinica. L’altro punto di svolta che ci aspettiamo riguarda le misure centrate sul paziente: devono essere considerate a tutti gli effetti misure di esito che hanno la stessa dignità delle misure di risonanza o di altre misure basate sulla valutazione da parte del clinico. Queste misure non sono ‘misure soft’, di contorno, che servono ad abbellire uno studio, ma sono end-point robusti e di valore. Se qualcosa deve cambiare nella ricerca, semmai, è che queste misure devono avere più peso. Solo così la ricerca in riabilitazione è in grado di produrre evidenza sull’efficacia terapeutica delle terapie. Solo così si creano le premesse perché tutte le persone abbiano al momento giusto una riabilitazione appropriata, investendo risorse sui trattamenti più efficaci».

Nei giorni dell'evento su queste pagine pubblicheremo alcuni approfondimenti con esperti sul tema del RIMS, ovvero il ruolo della ricerca in riabilitazione nella sclerosi multipla. La manifestazione è dedicata agli addetti ai lavori (ricercatori, medici, psicologi, fisioterapisti), per vedere il programma dei lavori, visitare il sito RIMS 2015.