Assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo, e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri. Una ricerca “schierata” dalla parte delle persone nella loro lotta alla SM, uno strumento di advocacy per cercare di dare risposte efficaci ai bisogni delle persone con SM. È con questo obiettivo che l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), da oltre 25 anni finanzia progetti di ricerca evidence based, ha creato una vera e propria “scuola” di ricercatori. Nel 2013 i risultati di ben 140 studi finanziati da AISM sono stati pubblicati su autorevoli riviste scientifiche internazionali (il 39% in più rispetto al 2012), con un Impact Factor medio del 5,9.

 Tra gli studi scientifici “targati” AISM che hanno avuto un impatto importante nel mondo della SM ricordiamo quello che ha individuato 48 nuove varianti genetiche associate alla malattia, confermando e localizzando con maggiore precisione anche un numero comparabile di varianti genetiche già note associate alla SM. Pubblicato sulle pagine di Nature Genetics, lo studio è frutto della collaborazione di 193 ricercatori appartenenti di 13 paesi diversi, e ha ricevuto il finanziamento di oltre 40 enti e Associazioni di pazienti, compresa AISM e la sua Fondazione. Su Nature Communications è stato invece pubblicato uno studio dei ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, coordinati da Gianvito Martino, che ha dimostrato la capacità delle cellule della pelle di essere trasformate in cellule staminali del cervello con un potenziale terapeutico importante nelle malattie infiammatorie del sistema nervoso centrale come la SM. Sul fronte della riabilitazione, infine, uno studio pubblicato su Neuroimage, nato dalla collaborazione tra l’Università di Genova e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha dimostrato che il trattamento riabilitativo attivo dell’arto superiore può indurre cambiamenti a livello cerebrale. Questi sono solo alcuni degli esempi della ricerca italiana nel campo della SM che AISM e la sua Fondazione da sempre indirizzano, promuovono e finanziano. AISM è il primo ente in Italia per finanziamenti della ricerca sulla SM: il 70% della ricerca nazionale sulla SM è sostenuta proprio da AISM ed è il terzo ente al mondo a finanziare la ricerca sulla sclerosi multipla dopo l’Associazione Americana e Canadese.

In tutto, negli ultimi 24 anni AISM ha devoluto alla ricerca 47,4 milioni di euro e dal 1987 ha sostenuto 345 scienziati attraverso Bandi Annuali, Borse di Studio, Progetti Speciali, Programmi internazionali.

Complessivamente, nel 2013, AISM sono stati devoluti 6,3 milioni di euro: 26,67% nella ricerca di base, 15,56% e 37,78% rispettivamente nella ricerca preclinica e clinica; il 20% è stato invece destinato alla ricerca traslazionale e allo sviluppo di trattamenti neuro-riabilitativi.

Dei 6,3 milioni di euro sono stati investiti 3,2 milioni di euro nel Bando FISM attraverso il quale sono stati finanziati 27 nuovi progetti di ricerca e sono state assegnate altre 8 borse di studio, che nel complesso hanno sostenuto ben 42 laboratori: 39 italiani (distribuiti in 11 Regioni) e 3 esteri. 3,1 milioni di euro sono stati invece assegnati ai cosiddetti “Progetti Speciali”, progetti triennali che coprono specifiche aree di interesse, di ampio respiro, nei diversi campi di ricerca, e che prevedono la compartecipazione e la collaborazione di diversi centri di eccellenza nazionali e internazionali. E’ un Progetto Speciale lo Studio MESEMS, dedicato al trapianto di cellule staminali mesenchimali sull’uomo. Partito alla fine del 2012, coordinato da Antonio Uccelli (Università degli Studi di Genova), coinvolge ricercatori clinici e di base di nove nazioni (Italia, Spagna, Francia, Inghilterra, Svezia, Danimarca, Svizzera, Canada e Australia) e 75 pazienti su 160, già arruolati nello studio.

Fondamentali per AISM sono anche gli studi che mirano realmente a migliorare la qualità di vita delle persone con SM. La ricerca che cambia la vita non può prescindere, da una parte, dall’ascolto delle persone per cui tenacemente lavora e, dall’altra, da una rigorosa selezione dei progetti attraverso un sistema di peer review.

L’obiettivo delle ricerca targata AISM è sviluppare un percorso terapeutico che sia quanto più possibile personalizzato. Per questo è importante poter disporre di una fotografia chiara di ogni singola situazione clinica, fin dal momento della diagnosi, e seguire l’andamento della malattia in maniera puntuale e costante. Ma questo è possibile solo se su tutto il territorio italiano è garantito un corretto uso della risonanza magnetica, il solo strumento validato che, a oggi, permette di diagnosticare la malattia e di seguirne l’andamento. Ecco perché FISM ha deciso di finanziare il «Network Italiano di Neuroimaging (INNI) per l’ottimizzazione dell’utilizzo di tecniche avanzate di Risonanza Magnetica in pazienti con SM», perché attraverso un lavoro di rete ogni persona con SM possa seguire il cammino terapeutico più adatto alla sua particolare situazione.

Le persone chiedono da una parte l’impegno verso la ricerca di base, orientata a cercare le cause della malattia, unita a una conoscenza più fortemente indirizzata alla messa a punto di nuovi trattamenti per combattere la malattia.

Dei progetti finanziati da AISM che si sono conclusi lo scorso anno, 11 si sono concentrati sull'individuazione di nuovi possibili trattamenti che includono l'impiego delle cellule staminali, nuovi agenti per bloccare la neuroinfiammazione, e strategie rimielinizzanti.

Fondamentale per le persone con la SM è la riabilitazione, per migliorare la qualità di vita, ma non solo. Le ricerche finanziate da FISM hanno infatti dimostrato, grazie alle evidenze raccolte con la risonanza magnetica, che la riabilitazione promuove la capacità di riparare il danno neuronale. Alle persone che invece hanno già sviluppato una forma grave di malattia, FISM ha dedicato il Progetto PenSAMI per lo sviluppo di un nuovo modello di cure palliative nella SM. L’idea è quella di delineare una rete di servizi per la presa in carico globale di queste persone e poi collaborare con il Sistema Sanitario Nazionale per implementarla.

Infine, va sottolineato il fondamentale apporto che l’Associazione ha dato alla realizzazione della Progressive MS Alliance, una collaborazione tra le maggiori associazioni SM nel mondo e la MS International Federation, di cui AISM è capofila, che vuole unire le eccellenze della ricerca sulla SM a livello mondiale per vincere la sfida di accelerare la ricerca necessaria a sviluppare terapie per le forme progressive.  

Su 2,3 milioni di persone che nel mondo oggi convivono con la SM, almeno la metà sta lentamente perdendo la capacità di essere autosufficiente, di stare con le persone che ama o giocare con i propri bambini.

Il 65% delle persone con SM (in Italia sono 72.000) svilupperà una SM progressiva. Cause ed effetti di questa progressione sono ancora sconosciuti

Ecco perché a fine 2013 è stato lanciato il primo bando per la ricerca internazionale sulle forme progressive di SM, finanziato dalla Progressive Multiple Sclerosis Alliance attraverso le Associazioni SM di Stati Uniti, Italia, Regno Unito e l’MSIF e per cui sono stati già stanziati 1.125.000 euro. Il bando si è chiuso a gennaio 2014 ed è in corso la selezione di 15 progetti: ciascuno potrà essere finanziato con un massimo di 75 mila euro e per una durata massima di 12 mesi Si tratta di uno screening preliminare di tutte le buone idee presenti nel mondo per selezionare le migliori e poi finanziare in modo congruo.