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È un altro rinnovato invito a cambiare la ricerca con e delle persone coinvolte, per renderla sempre più rappresentativa e più inclusiva, quello che arriva dalle pagine di Multiple Sclerosis Journal. A firmarlo è Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), che invita a rivedere le modalità di inclusione delle persone nei processi di ricerca e cura, riaffermando la tesi che ai “pazienti esperti” oggi sia meglio preferire una rappresentanza più solida e strutturata. Un tema quanto mai caro al mondo delle associazioni come AISM, che ha in questa rappresentanza la propria missione.
L’occasione per riaccendere i riflettori sull’importanza di una nuova visione di patient engagement è la pubblicazione, sulle stesse pagine della rivista, di due diversi punti di vista di vista sul tema. Una sostiene la necessità di proseguire anche sulla linea del coinvolgimento dei pazienti esperti, l’altra ambisce ad abbandonare questa visione per abbracciare una partecipazione più rappresentativa dei bisogni e dell’esperienza delle persone. A sostenere questi due diversi punti di vista sono rispettivamente Alberto Gajofatto e Michela Rimondin, e Usman Khan.
Discuterne è quanto mai importante, ribadisce Zaratin, specialmente nel momento, cruciale, che stiamo vivendo. C’è bisogno di rivedere le logiche e gli obiettivi della ricerca, nel campo delle malattie neurologiche ma non solo. «In questo momento storico, in cui ci si chiede di integrare veramente la prospettiva della persona, non solo per limitare la progressione della malattia, con un approccio sempre più di medicina personalizzata, ma anche prevenirla, il paziente esperto non basta più - spiega Zaratin - c’è una necessità scientifica oltre che sociale, di rendere la partecipazione dei pazienti ai processi di ricerca e cura rappresentativa per avere una fotografia del vissuto e dei bisogni dei pazienti che sia affidabile».
Se il “paziente esperto” può fare da ponte tra la scienza e la comunità di pazienti, come sostengono Gajofatto e Michela Rimondini, in una visione più moderna di patient engagement, scrive Zaratin, fare da ponte deve essere una responsabilità condivisa da tutti gli attori del sistema, che non deve e non può essere delegata solo a singoli. Ne va dell’efficacia stessa della ricerca, che dipende da una comprensione quanto più estesa possibile dell’esperienza di malattia delle persone, tanto più in nell’era della medicina personalizzata, come afferma Khan.
Non esiste una soluzione unica adatta a tutti: garantire una buona rappresentatività dei pazienti coinvolti nella ricerca significa garantire un accesso equo a tutte le diverse esperienze di malattia.
Serve una nuova scienza con e della persona, ispirata al modello di Ricerca Innovazione Responsabile MULTI-ACT, riprende Zaratin. «Possiamo farlo e dobbiamo farlo. Non si può fare salute del cervello, prevenzione, modulare la progressione di malattie croniche e degenerative e croniche, se non si è capaci prima di tutto di fare questo».
Referenza
Titolo: We need to engage representative patients’ community rather than ‘expert patients’ to increase impact of research in the era of personalized medicine – Commentary
Autore: Paola Zaratin
Rivista: Multiple Sclerosis Journal
