Un approccio olistico alle patologie neurodegenerative croniche come la sclerosi multipla, fondato sul coinvolgimento delle persone che vivono con la patologia nella ricerca e nella cura, ma anche di tutte le figure professionali e degli attori diversificati coinvolti nel processo di cura, può essere determinante per affrontare le sfide del prossimo futuro.

I costi sociali ed economici per la salute del cervello, infatti, sono elevatissimi e continueranno a crescere. È, dunque, il momento di mettere le basi per un sistema di ricerca e cura sempre più sostenibile, per una salute “con” e “della” persona che vive con la patologia, e con uno sguardo rivolto alla prevenzione della progressione della malattia e della malattia stessa.

Per rendere concreta la scienza “con” e “della” persona è centrale sapere quali dati sulla salute generati dalle persone che vivono con la malattia (Patient Generated Health Data, PGHD) è bene usare e come usarli.

A portarne testimonianza, è l’esperienza accumulata negli ultimi anni da diversi studi ed iniziative promossi anche da AISM con la sua Fondazione, come l’iniziativa globale Patient-Reported Outcomes for Multiple Sclerosis (PROMS), o come l’iniziativa MS Care Unit lanciata dalla European Charcot Foundation.

Entrambe le iniziative si basano sul modello di coinvolgimento e di governance della ricerca realizzato nel triennio 2018-2021 dal progetto Europeo Horizon 2020 MULTI-ACT (GA n°787570), coordinato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

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Immagine della rivista Neurology and Therapy sottoposta a licenza creative commons.

Un nuovo articolo pubblicato sulla rivista Neurology and Therapy a firma di Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della FISM, insieme a Per Soelberg Sørensen, Óscar Fernández e Giancarlo Comi*, porta nuovamente alla ribalta questo tema.

Infatti, da questo editoriale emergono urgenze come la necessità di adottare una metodologia e dei sistemi di misure , per capire quali sono le informazioni che più arricchiscono e rendono efficaci sia la ricerca che la cura. Il passaggio successivo, è includerle nei progetti di ricerca e nel sistema di cura e presa in carico delle persone con la malattia.

«Se siamo in grado di ascoltare la persona, ispirandoci a un modello che sia quanto più rappresentativo dell’esperienza di malattia e cura della persona, allora possiamo usare i dati che ci arrivano dalle persone che vivono con la malattia come indicatori di impatto della cura, rendendo il coinvolgimento del paziente scientificamente rilevante per tutti gli altri attori del sistema”, dice Zaratin.

Quali sono le misure che permettono di raccogliere la prospettiva della persona e che sono utilizzate oggi? Tra gli altri ci sono i PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), che raccolgono l’esperienza di vita con la patologia; i PREMs (Patient-Reported Experience Measures), che misurano l’esperienza della persona delle cure che riceve; e i PPIs (Patient Preference Information), che raccolgono le preferenze su trattamenti innovativi come gli strumenti digitali.

Gli autori sottolineano che i PPI saranno essenziali nello sviluppo di una definizione nazionale di Livelli Essenziali di Accesso alla Tecnologia Digitale, che garantisca che le opportunità digitali siano sviluppate secondo le preferenze delle persone che vivono con la patologia e accessibili, ovunque e non solo nei servizi sociali e sanitari dei paesi e delle regioni più ricche.

Raccogliere, misurare ed analizzare questo tipo di dati è fondamentale per ottimizzare le strategie di cura, renderle sempre più personalizzate. Ma non sempre nella realtà succede.

Un’indagine condotta su scala globale promossa dalla European Charcot Foundation in collaborazione con la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla attraverso la piattaforma digitale MULTI-ACT, dimostra che sono pochi i centri che a oggi raccolgono questo tipo di dati nella pratica clinica.

Inoltre, «molti si affidano a misure generiche ma noi sappiamo che ‘one size doesn't fit for all’, cioè che una misura non va bene per tutti, e che è fondamentale insistere sulla personalizzazione dei dati generati dal paziente - spiega Zaratin - questa mancanza ci impedisce di capire se davvero la ricerca centrata sul paziente, di cui tanto si parla, sia davvero così centrata sul paziente». È per questo che l’iniziativa PROMS continua il suo impegno nel coinvolgimento delle persone con SM, insieme agli altri stakeholder, nell’identificazione di PROMs che ci forniscano un quadro delle loro esperienza di malattia e di cura nel tempo,

Il caso della sclerosi multipla può diventare un modello per altre patologie neurologiche.

Così dopo l’esperienza di coinvolgimento dei pazienti maturata con la MS Care Unit Initiative e l’iniziativa globale PROMS , AISM e la sua Fondazione rinnovano l’impegno nel campo con il progetto appena iniziato, MUSICALISE, finanziato tramite il bando Europeo “Transforming HealthCare Systems” della durata di tre anni. Anche questo studio rinnova l’adozione del modello MULTI-ACT per consolidare il concetto di MS Care Unit a livello Europeo.

«Vogliamo fare luce sulle esperienze di malattia delle persone per definire delle misure paziente riportate che possano caratterizzare queste diverse situazioni per facilitare il loro utilizzo nella pratica clinica, anche attraverso strumenti digitali, perché solo in questo modo saremo soddisfatti nel dire la presa in carico è centrata sulla persona e ha degli indicatori che riflettono l'esperienza di malattia», conclude Zaratin.

Referenza
Titolo: Patient-Generated Data as Indicators of Impact of Multidisciplinary and Multi-stakeholder Health Care Systems, in the Age of Personalised Medicine

Autori:  Paola Zaratin, Per Soelberg Sørensen, Óscar Fernández e Giancarlo Comi

Rivista: Neurology and Therapy

Doi: https://doi.org/10.1007/s40120-024-00706-6

*Un omaggio speciale va al Prof. Giancarlo Comi, scomparso qualche mese fa. Il suo lavoro continua a essere fonte di ispirazione per noi.