Uno studio innovativo, pubblicato sulla rivista Research Involvement and Engagement, mette in luce il valore della partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla (SM) nella ricerca, fino al punto di diventare coautori delle pubblicazioni scientifiche. Il lavoro coordinato da AISM con la sua Fondazione (FISM) in collaborazione con la International Progressive MS Alliance e il centro EngageMinds Hub dell'Università Cattolica del Sacro Cuore ha visto la partecipazione di 1.120 persone con sclerosi multipla provenienti da diversi Paesi, con l'obiettivo di analizzare il loro coinvolgimento nei processi di ricerca e identificare le barriere e le opportunità per il loro contributo come coautori delle pubblicazioni scientifiche.

Un passo verso una ricerca più inclusiva.
Lo studio, ispirato al modello MULTI-ACT, ha previsto un approccio in due fasi: quattro workshop di co-creazione destinati alla creazione di un'indagine internazionale che ha coinvolto una comunità rappresentativa di 1.120 pazienti. I risultati hanno dimostrato che il 45% del campione non ha mai partecipato a iniziative di ricerca e che l'89% dello stesso campione non è mai stato autore di una pubblicazione scientifica. Il 51% dei partecipanti è interessato a contribuire alla divulgazione della ricerca e, soprattutto, a essere riconosciuti come autori nelle pubblicazioni scientifiche. Numerose barriere, tra cui difficoltà linguistiche e mancanza di fiducia dovuta all’assenza di una formazione scientifica, ostacolano però l’accesso a queste opportunità.

MULTI-ACT, un modello di ricerca ed innovazione responsabile sviluppato da un progetto europeo coordinato dalla FISM la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, promuove la partecipazione attiva di pazienti e degli altri attori interessati in tutte le fasi dello studio, dalla definizione delle priorità alla diffusione dei risultati, garantendo che l’esperienza vissuta dai pazienti venga riconosciuta e integrata nelle decisioni scientifiche. Un esempio virtuoso di questo approccio è la International Progressive MS Alliance, in cui le persone con sclerosi multipla partecipano attivamente alla ricerca e vengono riconosciute come coautrici. «Per noi un autore è colui che vive un problema, lo vuole condividere, per ricercare la soluzione comune al problema», dicono Vanessa Fanning e Federico Bozzoli, persone con sclerosi multipla e membri della International Progressive MS Alliance.

Paola Zaratin, Direttore della ricerca scientifica di FISM insieme a Federica Molinari, patient engagement manager, co-autrici dello studio, affermano: «Questo studio rappresenta un passo fondamentale per riconoscere il ruolo chiave delle persone con sclerosi multipla non solo come partecipanti alla ricerca, ma anche come autori delle pubblicazioni scientifiche. Solo così potremo rendere la ricerca più inclusiva e davvero rappresentativa delle esigenze e delle esperienze vissute dalle persone con SM».

«Tra le principali difficoltà emerse dallo studio figurano la fatica cronica, il benessere mentale compromesso e l'isolamento fisico, che ostacolano la partecipazione dei pazienti alle attività di ricerca. Per superare queste barriere, serve un approccio scientifico per coinvolgere le persone sulla base delle loro preferenze ed attitudini», aggiungono Guendalina Graffigna, direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore insieme a Maria Rosaria Savarese e Dilara Usta, ricercatrici di EngageMinds Hub, co-autrici dello studio.

La strada indicata dai ricercatori contribuirà notevolmente a colmare il divario tra il coinvolgimento delle persone nelle attività di ricerca e la loro partecipazione come autori di pubblicazioni scientifiche. Di conseguenza, un piano dedicato al coinvolgimento dei pazienti nella scrittura scientifica dovrebbe essere incluso dalle Istituzioni competenti nelle proposte di ricerca e risorse pertinenti allocate per fornire strumenti per ridurre le barriere sistemiche.

Referenze

Titolo: Enhancing patients’ role in scientific writing: insights from a global participatory approach with people with multiple sclerosis

Autori: Mariarosaria Savarese, Dilara Usta, Federico Bozzoli, Vanessa Fanning, Federica Molinari, Guendalina Graffigna & Paola Zaratin

Rivista: Research Involvement and Engagement

DOI: https://doi.org/10.1186/s40900-025-00687-2